¿Cómo supera los desafíos que presenta MS? Las personas abordan los problemas de manera diferente: vea lo que puede hacer la próxima vez que tenga respuestas cortas para superar los desafíos de esta enfermedad debilitante. Como siempre, nuestros invitados expertos responden preguntas de la audiencia.
Este programa HealthTalk está patrocinado por una beca educativa de MS ActiveSource.
Presentador: Bienvenido a este programa HealthTalk Multiple Sclerosis, MS Today: personas reales, Retos reales. Este programa cuenta con el respaldo de una subvención educativa de MS ActiveSource, un programa educativo de Biogen Idec Incorporated. Agradecemos a MS ActiveSource por su compromiso con la educación del paciente.
Nuestros panelistas informaron esta noche que recibieron fondos del patrocinador de nuestro programa, Biogen Idec.
Las opiniones expresadas en este programa son únicamente las opiniones de nuestros clientes . No son necesariamente los puntos de vista de HealthTalk, nuestro patrocinador o cualquier organización externa. Como siempre, consulte a su propio médico para obtener el consejo médico más adecuado para usted. Ahora, aquí está su anfitrión, Andrew Schorr.
Andrew Schorr: Gracias por unirse a nosotros para MS Today: personas reales, desafíos reales. Siempre he dicho que la mejor manera de superar un obstáculo es armarse de información. A menudo también se dice que el conocimiento es poder, y eso es cierto. Entonces, hay muchos recursos geniales disponibles, pero a veces es útil saber de otras personas que tienen los mismos problemas que tú y pedirles ideas. Así que reúnanse: esta noche resolveremos problemas.
Llamando desde Chicago, [Illinois] es el Dr. Tony Reder. El Dr. Reder es profesor asociado de neurología en la Universidad de Chicago y director de la Clínica MS de la Universidad de Chicago. Tony Reder, bienvenido a HealthTalk.
Dr. Anthony Reder: Hola.
Andrew: Gracias por estar con nosotros esta noche. Ahora, también nos acompaña esta tarde de Pittsburgh, [Pa] es el Dr. Rock Heyman. El Dr. Heyman es profesor asistente de neurología y director del Centro de EM y jefe de la división de neuroinmunología en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh. Para usted, también, bienvenido a HealthTalk, Dr. Heyman.
Dr. Rock A. Heyman: Gracias. Buenas noches.
Andrew: También tenemos un invitado muy especial que se une a mí en el estudio aquí en Seattle. Karla Margeson fue diagnosticada con EM en junio de 2005 después de un ataque repentino y severo. Ella solo tenía 21 años. Descubrió que le apasionaba la educación del paciente y ahora trabaja con todos nosotros en HealthTalk para ayudar a empoderar a otras personas que viven con enfermedades crónicas. Karla, gracias por estar con nosotros.
Margeson Karla: Gracias por invitarme.
Andrew: Antes de comenzar, quiero obtener una actualización del panorama de tratamiento de nuestros médicos. El mes pasado, nos enteramos de que la FDA estaba de acuerdo con una revisión prioritaria para devolver Tysabri [natalizumab] al mercado, una decisión que se espera bastante pronto, a fines de marzo. Este mes, las noticias parecen estar centradas en un anticuerpo monoclonal llamado Campath [alemtuzumab]. Dr. Heyman, ¿puede informarnos? ¿Dónde estamos con Campath para MS?
Dr. Heyman: Bueno, Campath, como dijiste, es un anticuerpo monoclonal [que está aprobado por la FDA para tratar la leucemia linfocítica crónica], y se estaba estudiando para personas con esclerosis múltiple en un estudio de Fase II. Un estudio de Fase II está diseñado para encontrar la dosis correcta de un medicamento e intenta asegurarse de que sea lo suficientemente seguro como para proceder con un estudio final o de Fase III. Y el mayor estudio de la misma en MS comparó Campath, administrado en una de dos dosis diferentes, con el interferón Rebif [interferón beta-1a] (una terapia estándar para la EM). En ese estudio, que involucró a 334 pacientes tanto en Europa como en los Estados Unidos, los pacientes recibieron solo un tratamiento con el nuevo medicamento por año. Los pacientes recibieron una dosis baja o alta de Campath y se comparó con Rebif. Y vieron que Campath disminuyó el número de ataques en un 75 por ciento, en un año, en comparación con Rebif. Así que se veía muy bien.
Sin embargo, el estudio tuvo que suspenderse porque hubo eventos adversos graves, incluyendo dos muertes que ocurrieron. Había tres personas en Campath que habían desarrollado un problema inmune conocido como ITP, que significa púrpura trombocitopénica idiopática, básicamente una condición en la que las plaquetas están disminuidas, lo que puede provocar hematomas o hemorragias anormales. Y eso fue fatal en una persona. Dos pacientes que estaban en Campath también desarrollaron una condición inmune diferente donde el sistema inmune del cuerpo atacó la glándula tiroides, llamada enfermedad de Graves. Esto es serio, pero no tan serio como el ITP. Y hubo un paciente adicional que desarrolló un tipo de meningitis.
Entonces, en este momento, lo que está sucediendo es que los pacientes que participaron en esos estudios han sido informados sobre estos posibles riesgos. Los investigadores del estudio están trabajando arduamente para tratar de identificar cualquier cosa que pueda predecir a quién se puede dar la seguridad de Campath y también si hay alguien en donde no sea seguro darlo. Pero, ciertamente, es una gran burla acerca de otro medicamento que podría ser útil en comparación con los pacientes en Rebif. Pero tiene que haber más información de seguridad resuelta.
Andrew: Ahora, Dr. Reder, ¿hay algo que quiera agregar?
Dr. Reder: No, los resultados son muy dramáticos con una reducción del 75 por ciento en comparación con Rebif. Y otra cosa confusa sobre esta droga Campath, cuando se probó por primera vez en Inglaterra, más personas desarrollaron los problemas de tiroides en Inglaterra, alrededor de un tercio de ellos. En los Estados Unidos, solo fueron dos pacientes. Entonces, algo ha cambiado en la preparación del medicamento del que no estamos seguros. Es más seguro en ese sentido, pero ahora hay otros problemas.
Andrew: Bueno, estaremos viendo eso. Y busque en las transmisiones web de MS Education en las que le informaremos más sobre las novedades de este y otros medicamentos. Ahora, en este momento, las vacaciones están sobre nosotros, y es un momento del año ocupado. Algunas personas pueden sentirse tentadas a omitir su medicación. ¿Qué tan importante es, Dr. Heyman, continuar con su tratamiento, sea lo que sea?
Dr. Heyman: Bueno, sin duda, los medicamentos funcionan mejor de la forma en que su médico puede prescribirlos, y generalmente se necesita un gran esfuerzo para determinar la mejor manera de tomarlos, incluso antes de que se aprueben para llegar al mercado. Entonces, para la respuesta óptima y, por lo general, para los menores efectos secundarios, es mejor mantenerse dentro del horario recomendado por su médico ya sea para sus medicamentos modificadores de la enfermedad o sus medicamentos para el control de los síntomas. Ciertamente, puede haber momentos en los que diga: "Realmente necesito cambiar debido a circunstancias de viaje u otros eventos importantes de la vida". Pero lo mejor es hablar con su médico o la enfermera antes de tomar la decisión por su cuenta durante un feriado. tarde.
Andrew: [Ese es] un buen consejo. Ahora, aquí en HealthTalk, creemos en mantenerlo informado, así que esté atento para escuchar más sobre los tratamientos en los próximos meses. Pasemos ahora a Karla Margeson. Tú y yo tenemos algo en común, Karla. Ambos enfrentamos ciertos desafíos como resultado de enfrentar una enfermedad. El mío era el cáncer, la leucemia, la leucemia linfocítica crónica … y la tuya: la esclerosis múltiple. Ahora, para mí, el mayor desafío fue sentirme como si me robaran mi futuro y luego no saber qué me deparó el futuro. La incertidumbre de todo esto pesaba bastante en mi mente. ¿Cuál ha sido tu mayor desafío hasta ahora?
Karla: Definitivamente también tuve sentimientos así. Pero mi mayor desafío ha sido ir con esta montaña rusa de emociones desde que me diagnosticaron. Hace solo seis meses que me diagnosticaron. Y en esos primeros meses, como la mayoría de las personas diagnosticadas con EM, tuve todo tipo de emociones después y no estaba segura de qué hacer porque todo estaba cambiando tan rápido.
Andrew: Y no lo hiciste ¿Sabes lo que era MS?
Karla: Correcto.
Andrew: No estabas totalmente familiarizado con él.
Karla: Correcto, era nuevo para mí. Había oído hablar de eso, pero realmente no entendía qué era o qué significaba para los cambios en mi vida ni nada por el estilo. Así que la forma en que superé ese desafío fue educarme tanto como pude sobre todos los problemas que estaban plagando mi mente una por una.
Andrew: Entonces, ahí tienes, 21 años, ahora 22, tengo esta imagen de ti, despierto por la noche, preguntándome de qué se trata todo esto. Tuviste un ataque serio de inmediato cuando sé que estuviste hospitalizado por varias semanas. [Usted] superó eso, entonces ¿es usted el tipo de persona que luego accede a Internet y comienza a investigar todo? Y sé que eres escritor, también, así que ha sido una salida para ti.
Karla: Absolutamente, definitivamente estaba usando mucho Internet para investigar y leer libros de la biblioteca y todo . En eso pasé la mayor parte de mi tiempo. Era un escritor independiente en ese momento, así que tuve la suerte de tener tiempo para relajarme y analizar todo esto. Investigaría los temas que me molestaban en ese momento. momento. Me preocuparía el qué pasaría si tuviera futuro, y los investigaría uno por uno. Y algunos de ellos fueron más difíciles de obtener información que otros. Y como de algún modo descubriría qué estaba pasando detrás de estos problemas, escribiría artículos sobre los derechos de las personas con discapacidad o un seguro de salud, o cosas por el estilo, e intentaré publicarlos para ayudar a otras personas que eran como yo.
Andrew: Entonces tuviste el miedo. Usaste tus habilidades de escritura e informes, si quieres, para reunir información que satisfaga tus necesidades, y luego fue un poco catártico, si quieres, terapéutico escribir sobre eso para otros.
Karla: Absolutamente , y así es como terminé aquí [en HealthTalk].
Andrew: Bueno, hablemos de eso. Entonces definitivamente el desafío puede crear oportunidades, y entonces, en su rol aquí en HealthTalk, puede recopilar una amplia gama de información, no solo sobre la EM, sino sobre otras enfermedades crónicas que cubrimos. Entonces, ¿crees que hay algunos desafíos que las personas con enfermedades crónicas tienen en común?
Karla: Definitivamente, puedo escuchar cosas de todas nuestras redes. Tenemos 10 redes, enfermedades, sobre las que puedo leer. Y siempre me sorprende cuando las personas escriben sobre sus experiencias, lo mucho que tengo en común con ellos a pesar de que padecemos diferentes enfermedades. Creo que uno de los grandes que todos enfrentamos se mantiene positivo. Cuando te diagnostican, o incluso 10 años después de que te diagnosticaron, es muy fácil creer que la vida ha terminado, y que esto es algo que no vas a superar. Hay una sensación de pérdida porque tu vida definitivamente ha cambiado, y es realmente difícil no ver eso como algo negativo. Entonces ese es uno. Otra es que todos lidiamos con la incertidumbre. Sé que has hablado sobre personas que son pacientes con cáncer siempre preocupadas de que vuelva. Y creo que cualquiera de nuestras enfermedades que tienen períodos de remisión, siempre te preocupas. Nunca se sabe lo que va a pasar, y ese es otro desafío que todos enfrentamos.
Andrew: Correcto, creo que la actitud que tengo y que sé sobre los pacientes con cáncer es, y creo que si estás Ha estado bien en MS, lo mismo es [verdadero]: Hoy es un buen día. O mirando hacia atrás y celebrando, he tenido muchas semanas, muchos meses sin problemas, si quieres, eso es todo lo que alguien tiene, de verdad.
Karla: Absolutamente, es un cambio en la forma en que piensas sobre cosas, y eso a veces es difícil, creo, para todos nosotros. Y luego, el último reto que creo que todos enfrentamos es defender nuestra propia salud, no solo sobre nuestra salud de enfermedad crónica, sino que siempre estamos informados sobre lo que está sucediendo y haciendo preguntas y obteniendo pruebas de diagnóstico y cosas por el estilo. No conozco a nadie más, pero desde que tuve EM, cuando entro por algo sin relación o lo que pienso que no tiene relación, debido a que es una mezcla de síntomas, la gente tiende a culpar a todos mis problemas. en MS, inmediatamente y no quiero hacer más investigación. Y entonces depende de mí, más o menos, presionarlos. Haga más preguntas y pídales que hagan las pruebas de todos modos. Y nueve de cada 10 veces, no tiene nada que ver con mi EM.
Por lo tanto, es importante estar a cargo de su propia atención médica. En cierto modo ingresé con la esperanza de que me atendieran mis profesionales de la salud, y desafortunadamente no es así como funciona.
Andrew: Ahora, tengo esta imagen suya, de 21 años de repente siendo hospitalizado y luego descubriendo el diagnóstico de EM. Y la mayoría de los proveedores eran un poco mayores que usted, por lo que se necesitaron muchas agallas para hablar y decir: "¿Y qué pasa con esto? ¿Qué pasa con eso? Explique esto. ¿Hay otras opciones aquí?" Tienes que entrenarte para hacer eso.
Karla: Absolutamente, y yo no [hablé] al principio porque no he tenido mucha experiencia con los doctores. Estoy bastante saludable. Esto fue realmente algo repentino para mí. Pero cuando empecé a darme cuenta de que mis preguntas no recibían respuesta, comencé a darme cuenta de que estoy pagando estas visitas, y esta es mi propia atención médica, y realmente necesito ser proactiva al respecto.
Andrew : Y eso es todo un buen consejo si tienes 21, 41, 61 u 81, seguro. Ahora, Karla, tienes EM remitente-recidivante, pero estás muy interesado en atender las necesidades de las personas con formas más progresivas de EM, ¿por qué?
Karla: Mencioné cuando estaba acostada en la cama despierto, preocupándose por los diferentes problemas, uno de esos problemas se fue deslizando hacia la EM progresiva secundaria, que ocurre después de la recaída y la remisión en algunas personas. [No] estoy [preocupado] tanto por las drogas modificadoras de la enfermedad, pero era un miedo mío, y salí a conocerlo para poder tener ese momento y volver. a la cama. Pero había una clara falta de material por ahí. No sé si es porque hay una especie de falta de tratamiento para las formas progresivas. No estoy seguro de lo que está pasando, pero sé que hay personas que viven bien con esto y tienen sus propios consejos y consejos. Y por alguna razón, simplemente no está ahí, y creo que debería ser.
Andrew: Bien. Bueno, eso es parte de nuestro compromiso aquí en HealthTalk. Entonces, Karla, puedo decir, sin duda, como el viejo de por aquí en HealthTalk, que apreciamos que seas parte de nuestro equipo. No solo tiene un gran interés en buscar información para usted, sino que hace un trabajo increíble para todos nuestros miembros. Entonces, ¿qué ves como tu desafío para el futuro? Estás empezando tu vida adulta.
Karla: Yo soy. Y creo que mi objetivo para el futuro es hacer todas las cosas que quería hacer antes de que me diagnosticaran EM. Ya sabes, todavía quiero tener una carrera significativa. Eso cambió un poco ahora porque quiero tener una carrera significativa para ayudar a los pacientes. Quiero tener una carrera significativa y quiero tener una familia. Y mi objetivo sigue siendo el mismo, pero creo que mi nuevo desafío es mediar en las debilidades que la EM podría presentar porque tiene la capacidad de alterar lo que puedo hacer en esos campos. Pero mi desafío será mediar en esas debilidades con la fortaleza de que tengo que hacer lo mejor que pueda.
Andrew: Bueno, Karla, te deseamos lo mejor, y es una alegría tenerte aquí con nosotros esta noche. Dra. Reder, Karla compartió mucho sobre sus desafíos y los de algunos de nuestros miembros que está respondiendo con [por] correo electrónico y boletines informativos. También tiene algunos pacientes que han enfrentado algunos desafíos particularmente difíciles en sus propias vidas. ¿Puedes compartir un poco de eso?
Dr. Reder: Sí, tengo muchos pacientes, pero dos en los que puedo pensar han sucedido algunas cosas interesantes últimamente. Una es Michelle. Tiene alrededor de 35 años y ha tenido esclerosis múltiple durante ocho años y tiene tres hijos. Y el problema que está teniendo, a pesar de que está en una de las drogas modificadoras de la enfermedad, tiene un terrible recuerdo. Ella no puede mantener nada recto. Ella comienza a leer un libro y no puede recordar lo que decía la primera parte de la página. Así que puedes ver que eso realmente va a interferir con todo lo que haces, desde ir de compras a conversaciones, a recordar cosas de la casa. Y la puse en uno de los medicamentos para mejorar la memoria que está disponible para la enfermedad de Alzheimer. Y regresó seis meses después y dijo: "¡Oh! Estoy mejor ahora. Dirijo un grupo de apoyo para pacientes con EM. No soy perfecto, pero he vuelto a ser mucho mejor que la media". Y para mí, fue increíble que esta señora que había sido incapaz de funcionar muy bien hubiera tenido un cambio total y ahora dirigiera un grupo como ese.
Andrew: Tony, sé que la situación de todos es diferente, pero estoy seguro de que hay personas que dicen: "Bueno, ¿en qué fue esa droga que le pusiste que funcionó para ella?"
Dr. Reder: Bueno, este era memintine [Aricept] en la nueva familia de medicamentos para tratar la enfermedad de Alzheimer, y tiene posibles efectos neuroprotectores. Y Karla estaba hablando de eso, ¿cómo tratamos la esclerosis múltiple progresiva? Y no sé si este fármaco funcionará en EM progresiva, pero es solo otra idea de algo que vamos a ver en el futuro. [Nota del editor médico: Aricept no está aprobado por la FDA para el tratamiento de la esclerosis múltiple.]
Andrew: Bueno, los problemas cognitivos son sin duda importantes para todas las personas con EM. [¿Hay] alguna otra historia que te interese compartir?
Dr. Reder: Otro es un tipo llamado Jim. Esto tiene que ver con tomar el control de las cosas, de nuevo. Está relativamente en buena forma, y él es un comerciante de pieles, en realidad, al norte de Chicago, pero la idea que me dio fue de su grupo de apoyo. Y lo que tienen es un tipo cuya esposa tiene EM, y el hombre enseña Tai Chi. Y estoy pensando: "Está bien, eso está bien". Pero dejé de decirle a las personas que se hagan terapia física y estiramiento, e incluso hay un sitio de yoga en Chicago llamado fitMS F-I-T-M-S, donde los pacientes con EM aprenden yoga. Pero comencé a pensar: "Sabes, el Tai Chi es bueno para las personas que son capaces de mantenerse en pie porque mejora el equilibrio y tu postura, fuerza y estiramiento, ¿de acuerdo?" [Mejora esas cosas] a un ritmo muy moderado, por lo que es ideal para la EM. Y pensé que era una muy buena idea que él me dio porque es de un grupo de apoyo de EM: personas que hablan entre sí y tratan de encontrar formas de tratar su esclerosis múltiple.
Andrew: Correcto, yo Sé que presentamos a Joy Wagner en nuestro programa. Tenemos videos de ella en el sitio, y ciertamente es fantástica. Entonces, debe ser muy satisfactorio, Dr. Reder, que pueda trabajar con personas para tratar de resolver estos desafíos que enfrentan junto con su EM, pero todo se reduce a la comunicación entre usted, su médico y ellos. Entonces, para las personas que tienen estos desafíos y estas preocupaciones, más allá de lo específico, "¿en qué medicina debo estar?", ¿Qué recomendaría usted a las personas para asegurarse de que tengan una buena relación médico-paciente? ¿Qué pueden hacer en el lado del paciente?
Dr. Reder: [Deberían] tener preguntas listas. Así que, en realidad, tengo tiempo para hablar con los pacientes porque no tenemos específicamente una enfermera de EM, y depende de los médicos donde trabajo. Por eso me gusta hablar con mis pacientes porque creo que muchos de ellos son personas realmente inteligentes y tienen ideas. Y, a menudo, les hablaré y sacaré un trozo de papel y escribiré lo que han dicho porque voy a ponerlo en un capítulo sobre la esclerosis múltiple. Recibo muchas ideas de los pacientes. Creo que una cosa que necesitan es un médico que esté familiarizado con la enfermedad y [que] tenga suficiente tiempo para hablar con ellos.
Andrew: Dr. Heyman, has tratado pacientes que han enfrentado enormes desafíos físicos. ¿Puede compartir algunos estudios de caso con nosotros, no?
Dr. Heyman: Bueno, ciertamente, y al igual que con el Dr. Reder, muchos pacientes me vienen a la mente cuando pienso en personas que han sido exitosas, y algunas veces no tiene nada que ver con nosotros como médicos, son cosas que desarrollan en el suyo Por ejemplo, uno de los caballeros que cuido tiene EM progresiva primaria, una condición que todavía no podemos ofrecer ningún tratamiento para ayudar a controlar el empeoramiento de la enfermedad, y fue una gran lucha para él. Era un hombre muy independiente para tener que dejar de trabajar. Pero inmediatamente, después de dejar de trabajar, salió y se involucró en un régimen de ejercicios y encontró la manera de hacer esto financieramente. Como usted sabe, los ingresos disminuyen cuando tiene una discapacidad. Encontró una manera de persistir y mantenerlo factible mediante una mínima cantidad de trabajo de curso en la universidad de la comunidad. Él podría usar su equipo por un año. Y cuatro o cinco años ahora en la EM progresiva, es más fuerte que cuando le diagnosticaron. Ciertamente, eso no se debe a que su enfermedad haya cambiado, sino a que cambia su punto de vista y lo que hace con su cuerpo y su vida. Y es fenomenal ver qué se puede hacer. Y muchas personas con EM aprenden a montar a caballo o jugar al golf o hacer alguna otra actividad que, ahora que tienen EM, ven una razón para aprender una nueva habilidad.
Y eso puede ser muy beneficioso y las personas que encuentran formas de recuperar la capacidad, viajar o una excusa para viajar después de lidiar con una vejiga mal desde hace años. Y eso puede implicar algunas soluciones muy creativas, no solo para ellos y sus familias, sino con su neurólogo o urólogo, posiblemente usando un catéter o medicamentos como DDAVP (desmopresina) en ese momento.
Pero [hay] tantos creativos formas que las personas pueden encontrar para superar los desafíos que MS tiene y realmente hacer algo nuevo a pesar de que la MS está allí o porque la MS está allí.
Un profesor universitario localmente estaba teniendo una gran dificultad con su trabajo de curso, de ser capaz de enseñar con éxito y debido a estar dispuesto a mirar las cosas de manera diferente; planeando con anticipación, utilizando la tecnología para adaptar sus métodos de enseñanza. Ella instituyó un nuevo curso. Sus calificaciones como profesora han aumentado y, independientemente de la medicación, han encontrado formas de adaptarse y planificar de manera diferente.
Andrew: [Es un buen consejo. Ahora, para aquellos en nuestra audiencia que enfrentan desafíos, y estoy seguro de que hay muchos, ¿dónde comienzan a tratar de superar los obstáculos? ¿Es una mentalidad, un medicamento, un plan, todo lo anterior? Dr. Reder, ¿qué es primero? ¿Cuál es el primer paso para decir: "Aquí está el obstáculo. ¿Cómo lo abordo?"
Dr. Reder: Ese es uno de los grandes desafíos en MS porque todos son muy diferentes. Debido a que la primera dama de la que hablé ya había recibido un medicamento, eso era lo que debía hacer por ella. Sin embargo, todavía tenía problemas, y teníamos que dar el siguiente paso y descubrir otro tratamiento para ella. Y creo que lo más importante para mí es que los pacientes son realmente inteligentes, muy agresivos en el tratamiento de su enfermedad. Y no me importa si la gente entra con una lista de vitaminas y cosas así, pero quiero repasarlas y decir: "Esta podría funcionar. No toques esta". Me gusta que las cosas sean muy abiertas y que trabaje con ellas, y no puedo dar una respuesta simple porque la EM es tan variable. Algunas personas se ven geniales y tienen escáneres cerebrales terribles y no reciben ningún tratamiento. Y otros, están en tratamientos que están deteniendo la enfermedad. Y otros, tenemos problemas para encargarnos de cualquier cosa. Entonces es muy complejo, y solo me gusta hablar con la gente y tener tiempo para hacerlo y [para] pensarlo bien.
Andrew: Dr. Heyman, ¿hay algo que quieras agregar allí?
Dr. Heyman: Sí, realmente creo que una línea abierta de comunicación con el médico, la enfermera, el médico de familia, todo el equipo de atención médica y la organización [es útil]. No tengo tanto tiempo como me gustaría pasar con cada paciente, y lo que odio que suceda es pasar la mitad de la visita simplemente asegurándome de saber en qué medicamentos están, qué dosis y por cuánto tiempo tiene que tener cada recarga para. Y podemos lograr mucho, así que estoy feliz cuando los pacientes aparecen con una lista organizada y agradable en la que se enumeran primero sus preguntas más importantes, para asegurarnos de que lleguemos a ellas. Pero todas las otras cosas simples que se interponen en el camino porque el médico tiene que saber qué otros medicamentos está tomando y cuáles son sus dosis para estar seguros cuando lo están tratando.
Por lo tanto, creo que estar organizado ayuda con el visita al médico y al paciente y tener el apoyo para decir: "Sé que necesito cambiar algo. Sería bueno tener éxito en algo nuevo" y tener esa mentalidad de arriesgarme y seguir adelante.
Andrew : A veces el desafío puede ser simple, ya que te preguntas cómo irás a los conciertos, especialmente cuando la gente está de pie frente a ti, y tu nivel de energía ya no es el que solía ser. Así que asegúrese de revisar el video que hemos publicado en nuestro sitio web. Debería estar ahí para usted si está con nosotros en Internet esta noche. Eso es con Sue Dahlin. Seguimos a Sue en un reciente concierto de Billy Ray Cyrus. Sue compra boletos con anticipación y puede obtener un boleto acompañante para una amiga que ayuda a empujar su silla de ruedas. Entonces [hay] un desafío y una solución.
Bien, ahora vamos a abrir el programa a preguntas de ustedes en nuestra audiencia, y la primera pregunta es una que recibimos de Mary en Minnesota. Y ella pregunta: "¿Cómo superar el muro cuando el siguiente paso parece imposible? ¿Cuál es el siguiente paso que parece demasiado difícil? ¿Ya sea ir a la tienda de comestibles o tener una entrevista de trabajo o incluso ir a trabajar?" Ahora, Karla, piensas mucho sobre eso. ¿Tiene algún comentario cuando parece desalentador? Es una pared de 50 pies de alto, ¿cómo vas a superarla?
Karla: Lo primero que diría es darte tiempo porque no hay prisa por volver a la vida como solía ser. Va a tomar algo de tiempo. Entonces, no sienta que necesita salir mañana y tener todo listo en su lista. Quiero decir, obtener MS es algo realmente grande. Está bien simplemente dejar que se suavice un poco y seguir las cosas a tu propio ritmo.
Andrew: Correcto, y estoy seguro de que hay personas a las que podemos recurrir ahora para obtener sugerencias de otras personas que viven con MS. La gente ha caminado en sus zapatos delante de usted.
John escribió esto en "He notado que la mayoría, si no todos, los medicamentos para EM que se desarrollaron en los últimos años son para recaídas-remisiones, y estoy secundario-progresivo, "- justo de lo que estabas hablando Karla -" ¿Hay algún desarrollo en nuevos medicamentos para pacientes como yo? " Así que eso es de lo que estábamos hablando, Dr. Reder, [¿hay algo nuevo o próximo [para] secundaria progresiva?
Dr. Reder: Sí, ese es el futuro. ¿Cómo lo tratamos? Hay una prueba con Rituxan [rituximab], que es un anticuerpo usado para tratar la leucemia.
Andrew: Lo tuve para la leucemia linfocítica crónica. Lo se todo acerca de eso. Sí, las drogas contra el cáncer, incluso como Campath, que estaba diciendo que están siendo estudiadas.
Dr. Reder: Una cosa que podría estar sucediendo en el futuro es que Tysabri [natalizumab], si es relanzado, posiblemente va a ser efectivo en la esclerosis múltiple progresiva. Y sé que se supone que no debo decir eso porque no hay evidencia al respecto, pero he tenido tres pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva que recibieron a Tysabri y vinieron y todos dijeron lo mismo: "Seis días después de que lo obtuve, me sentí mejor. Y duró un mes. Y luego comencé a sentirme mal otra vez ".
Y eso fue tres de cada tres. Y podría haber sido efecto placebo y todo eso, pero cuando tres de cada tres personas dicen que han tenido EM por años, tienes que escuchar, ¿de acuerdo? Así que esto podría ser un medicamento inesperado que ayuda a la esclerosis múltiple progresiva.
Andrew: Dr. Heyman, ¿cuál es su punto de vista relacionado con las drogas para ese tipo de EM?
Dr. Heyman: La EM progresiva secundaria va a ser más difícil de tratar que la recaída-remisión. Muchas personas con EM no conocen todos los ensayos con los interferones en la EM secundaria progresiva, que sí tuvieron efectos en las recaídas, en la RM, pero como grupo no tuvieron un efecto importante en el resultado de la progresión de la discapacidad, que es más difícil de medir y, a menudo, se mide por lo bien que camina la gente. Todavía considero los interferones para la mayoría de mis pacientes que tienen un progresivo secundario, pero lo que necesitamos son medicamentos que puedan estar afectando, de lo que habló el Dr. Reder antes, de parte de la neurodegeneración o del tipo de desgaste o muerte de nervio Células. Encontrar maneras de proteger mejor esas células, y creo que ahí es donde el futuro se va a quedar a largo plazo para ese tipo de enfermedad, y para todos los que tienen esclerosis múltiple, la idea de regeneración y reparación puede ser relevante en el futuro. también.
