La psoriasis, una afección de la piel que generalmente conduce a áreas inflamadas y escamosas en los codos y las rodillas, puede presentarse en diferentes formas. Susan Jones, de 61 años, representante de ventas en Albuquerque, N.M., tiene una forma de psoriasis llamada psoriasis pustulosa palmoplantar. Cuando se enciende, desarrolla ampollas dolorosas en las palmas de las manos y las plantas de los pies. Este tipo de psoriasis pustulosa plantea obvios desafíos: es difícil caminar o manejar objetos durante las erupciones.
A Jones se le diagnosticó psoriasis pustulosa hace unos 15 años. "Había estado buceando y me había raspado la mano derecha con algo de coral", recuerda Jones. "Poco después, crecían ampollas en mi palma". Jones vio a varios médicos, pero nadie sabía qué era. Un médico teorizó erróneamente que las ampollas podrían haber sido el resultado del contacto con las toxinas liberadas por el coral.
Un tiempo después, Jones encontró algunas fotos de personas con psoriasis pustulosa en Internet. Fue entonces cuando se dio cuenta de que sus síntomas podrían deberse a esta rara forma de la enfermedad. Para entonces, las ampollas se habían extendido a la base de su pie derecho y no podía caminar. Un nuevo médico confirmó que tenía psoriasis pustular. Poco después, perdió su trabajo y su seguro de salud, y no pudo obtener la medicación para la psoriasis. Este fue un momento extremadamente difícil para ella.
Tratando con un diagnóstico de Psoriasis Pustular
Jones recuerda que su reacción al diagnóstico de psoriasis pustulosa fue en realidad alivio. "Me alegré de saber qué era, pero no estoy contento de saber que es una forma muy difícil de tratar la psoriasis".
En particular, Jones se sintió aliviado al saber que la psoriasis pustulosa no era una enfermedad que pudiera ser transmitido a otros. En un momento antes del diagnóstico, ella incluso se había preguntado si su condición era lepra. "Cuando no sabía lo que era, me había preocupado que fuera contagioso", dice Jones. "No quería que mi esposo o hija lo obtuviera".
Su familia ha sido de gran ayuda para ella durante las erupciones, señala Jones. "No podía aspirar porque no podía sostener la aspiradora", recuerda. "No podía usar zapatos y caminar era como caminar sobre un vidrio esmerilado". Su hija, que era una adolescente en ese momento, cocinaba. "Mi familia hizo casi todo", dice Jones.
Para Jones, el mayor desafío durante sus ataques de psoriasis pustulosa fue no poder caminar. "Puedo recordar en ese momento, pensando: 'Si alguna vez puedo superar esto, todo lo que quiero hacer es llevar un par de sandalias lindas y sexys'", dice Jones. "Me prometí a mí misma que nunca me quejaría de caminar o ir al gimnasio".
Finalmente, un medicamento para la psoriasis que funcionó para ella
Afortunadamente, en 2009, descubrió Stelara (ustekinumab), un nuevo medicamento contra la psoriasis que ha sido eficaz en el tratamiento de su psoriasis pustular. "Creo que he tomado todas las drogas que hay", se maravilla Jones.
Antes de encontrar los medicamentos adecuados, Jones durmió con bolsas de plástico en las manos y los pies, que estaban cubiertas con un ungüento. "Me ayudó a controlar mi malestar".
Al igual que muchas personas con psoriasis, ella y su médico tuvieron que probar una cantidad de medicamentos diferentes hasta que encontraron el tratamiento de psoriasis que era mejor para ella. El camino hacia el manejo de los síntomas de la psoriasis no ha sido fácil para Jones, y esta última parada fue igual de desigual. "Mi compañía de seguros no iba a pagar la medicación que necesitaba", recuerda. Con la friolera de $ 5,000 por cada inyección, que los pacientes reciben cada tres meses, Jones no pudo pagar este medicamento para la psoriasis. Pero con la ayuda de otra paciente de psoriasis pustulosa palmoplantar que conoció en línea a través de un foro del sitio web de la National Psoriasis Foundation, consiguió que la compañía de seguros pague por sus tratamientos de psoriasis. Jones se complace en informar que ha estado "libre y clara durante casi tres años". ¿Y esas sandalias sexy? "Los he usado, y con una uña roja", dice triunfante.
Cuidados diarios para la psoriasis pustulosa palmoplantar
Para mantener su salud general y contrarrestar aún más los síntomas de la psoriasis pustulosa, Jones intenta minimizar el estrés. "Creo que el estrés es una parte muy importante", dice ella. Ella hace un esfuerzo para hacer actividades que realmente disfruta. "Yo hago jardinería todo el tiempo, y recién comencé a criar pollos".
Jones también intenta hacer ejercicio cuando puede: "No siempre puedo entrenar aunque me ayude. Cuando duele caminar, puedo usar un escalador de escaleras. Lo usé excepto cuando era realmente malo. "
Además, Jones toma vitaminas, incluyendo un multivitamínico y un suplemento de aceite de pescado, que ella cree que es bueno para la piel. "También uso Aquaphor y Vaseline para mantener mi piel hidratada", dice Jones. "Intenté cosas como una dieta libre de gluten, pero no tuvo efecto. Incluso traté de poner los pies en Clorox, que leí en algún lado. Y probé la sal del Mar Muerto. Nada funcionó hasta que obtuve el medicamento correcto ".
Lo que Jones desea que las personas conocieran sobre la psoriasis pustulosa palmoplantar
Jones espera que algún día se realicen más investigaciones sobre su forma particular de psoriasis pustular. "Las cosas que funcionan para la psoriasis en placa no necesariamente funcionan para la psoriasis pustulosa palmoplantar", dice ella. "Si la investigación nos beneficia, es una coincidencia".
Jones también desea que la gente sepa más sobre la enfermedad. "Las personas que no tienen conocimiento creen que es contagioso", dice Jones. "No saben cuán doloroso es". Para Jones, el apoyo del grupo en línea ha sido beneficioso: "Sabes que no estás solo". Conocí a algunos buenos amigos. "
Obtenga más información en el Centro de Psoriasis de Everyday Health.
Lea el Blog de Psoriasis de Howard Chang.
