Tatuada en el antebrazo izquierdo de Marni Blake Ellis está la palabra "MSquared". ¿Cuál es el significado? Es el nombre de la organización benéfica creada por la productora de TV de Brooklyn, de 33 años de edad, en 2010 para crear conciencia sobre la esclerosis múltiple. Cuando las personas preguntan sobre el tatuaje, a menudo se sorprenden al saber que Ellis ha estado viviendo con EM desde que tenía 23 años. "Están totalmente incrédulos", dice. Eso se debe a que, en la mayoría de los días, se ve "muy bien".
Muchas personas con EM pueden relacionarse. Algunos de los síntomas más comunes de la EM (fatiga, entumecimiento, hormigueo, pérdida de visión, mareos, espasticidad y problemas de vejiga o intestinos) no son visibles para nadie que no sea la persona que vive con la enfermedad crónica y progresiva, dice Nancy L. Sicotte, MD, director del Programa de Esclerosis Múltiple y entrenamiento de residencia en neurología en el Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles. "Para las personas que tienen estos síntomas, a menudo existe la frustración de que los demás no reconozcan que están sufriendo", dice.
Y no son solo extraños. Los familiares también pueden tener dificultades para comprender lo que está pasando un padre, hermano o compañero de MS, dice Rosalind Kalb, PhD, vicepresidenta de atención clínica, servicios de defensa e investigación en la National Multiple Sclerosis Society. Además, la mayoría de las personas contraen MS cuando tienen entre 20 y 30 años, cuando son jóvenes y están sanos. Y eso hace que sea aún más difícil para los demás reconocer lo que, en realidad, puede ser una enfermedad muy debilitante.
Cómo explicar los síntomas invisibles al mundo exterior
Entonces, ¿qué le puedes decir a la familia, amigos y colegas cuando ¿No te sientes tan bien como te ves? Aquí hay consejos de algunos expertos, tanto MD como personas reales que viven con EM:
Se honesto. Ellis, a quien le diagnosticaron hace 10 años, nunca oculta su EM. "Soy muy abierto al respecto", dice ella. "Solo le digo a la gente si no me siento bien". De hecho, tuvo que dejar el trabajo varias veces debido a los síntomas de la EM, y nadie se opuso. Ellis cree que es porque se ha tomado el tiempo de educar a los demás sobre su condición tanto como pueda.
Recuerde que no todos deben entender. A John Platt, de 41 años, le diagnosticaron EM en 2005. Un día, el residente de Pittsburgh perdió el equilibrio mientras estaba en su patio trasero. Había dejado su bastón dentro y había bajado rodando por una colina. Un joven que trabajaba para su servicio de jardinería lo vio tropezar y sin pensarlo comentó: "Bien, ¡beber durante el día!" Aunque Platt normalmente trata de educar a la gente sobre la esclerosis múltiple, esta vez ignoró el comentario y siguió con su día. A veces, Platt dice que ha encontrado, "es mejor que te alejes".
Aprende a decir no. Si no te sientes bien, está bien decirlo, dice Lisa, la artista intérprete o ejecutante de Brooklyn. Rafaela Clair, de 33 años, a quien le diagnosticaron EM en 2013. Poco después de su diagnóstico, Clair tuvo una cita de pizza con algunos amigos. Aunque Clair descubre que se siente mejor cuando evita alimentos como el queso y el pan, salió según lo planeado y sufrió después. "Aprendí que puedo decir que no y decirles a mis amigos que elijan un lugar en el que todos podamos disfrutar y aún así divertirnos", dice. Los verdaderos amigos lo entenderán y lo apoyarán, agrega.
Únase a un grupo de apoyo. "Siempre recomendamos que las personas con EM y sus familias utilicen recursos como grupos de apoyo. Al hablar con otros, pueden ver que no están solos ", dice el Dr. Sicotte. Puede buscar grupos cercanos a usted en el sitio web de National MS Society.
Ofrezca explicaciones apropiadas para su edad. Los niños pueden tener un momento difícil cuando mamá o papá tienen EM y no pueden hacer lo que los padres de sus amigos pueden hacer, especialmente si no se ven diferentes de esos otros padres. Hable con ellos sobre su nivel, aconseja Kalb. "Las explicaciones para un 5 "los niños de un año y los de 15 años son diferentes", dice. Para los niños más pequeños, describa sus síntomas con palabras que puedan imaginar en sus mentes ". Usted podría decir:" Hoy estoy muy, muy cansado ". Siento que tengo estas cosas grandes y pesadas en las piernas y estoy tratando de atravesar el barro hasta la cintura ", sugiere Kalb. Si les das imágenes, dice ella, los niños comprenderán más de lo que crees. .
The Bottom Line
Incluso si sus síntomas son invisibles para otros, son muy reales, y eso significa que nunca debe ignorarlos. Es importante que escuches a tu cuerpo. Si no lo hace, podría exagerar o incluso agravar los síntomas, dice Sicotte. Trabaje con su equipo de atención médica para controlar mejor sus síntomas.
