Muerte por estreptococo: pérdida trágica de una familia: salud infantil -

LUNES, 4 de junio de 2012 - Rory Staunton comenzó a volar aviones cuando aún tenía un dígito. Se sentaba durante horas delante de un simulador de vuelo en su computadora, aprendiendo las rutas de Nueva York a Londres, o de Londres a Tokio, o de Tokio a San Francisco. Conocía todos los países del mundo en sus aeropuertos, y planeaba visitarlos a todos.

Cuando sus padres le dijeron que tenía que tener al menos 16 años para tomar clases de vuelo, Rory, de 11 años, se metió en la computadora. e hizo una pequeña investigación mientras sus padres salían a cenar.

"¡Lo tengo!", dijo cuando regresaron a casa. "Encontré una escuela en Long Island donde puedes obtener clases de vuelo cuando tienes 12 años."

Rory tendía a no darse por vencido. El 13 de mayo de 2011, su 12º cumpleaños, se subió a un biplaza junto a su instructor y despegó hacia el cielo sobre Long Island, mientras sus padres, Ciaran y Orlaith, y su hermana pequeña, Kathleen, miraban desde el suelo. , sus corazones en sus gargantas y sus manos juntas fuertemente.

Menos de un año después, Rory había desaparecido, asesinado por lo que se cree que son complicaciones de una infección por estreptococo común. Ahora su familia está viviendo su peor pesadilla y se pregunta qué se podría haber hecho para salvar a su hijo.

Un simple rasguño se vuelve serio

Cuando Rory se cayó y se cortó el codo el martes 27 de marzo mientras jugaba baloncesto en el jardín La escuela en Queens, Nueva York, no era particularmente horrible. Tan escasa era la sangre, se puso una venda y siguió su camino, dice su padre.

Al día siguiente, miércoles, se reabrió el corte. Esta vez, le dieron dos vendajes a Rory. Parecía bueno de lo contrario, por lo que no se administró ningún tratamiento adicional, dicen sus padres. Fue solo un simple rasguño.

Pero más tarde esa noche, alrededor de la 1 a.m., Rory se despertó quejándose de un fuerte dolor en la pierna. Dijo que necesitaba vomitar. Orlaith masajeó el área hasta que su hijo volvió a dormirse, pero Rory se despertó antes de la mañana, dolorido y con fiebre. El jueves, su dolor de pierna fue peor. Y su temperatura era de 104.

Sus padres dicen que llamaron a su pediatra y le dejaron un mensaje. Pasaron las horas y la fiebre de Rory siguió aumentando. Llamaron dos veces más. Se programó una cita para esa noche.

A las 6 p.m. cita, Rory era casi demasiado débil para caminar. Tenía escalofríos, y marcas azules estaban esparcidas por su cuerpo. Él vomitó tan pronto como llegó a la oficina del pediatra, y otra vez mientras ella lo examinaba. Ciaran Staunton describió el dolor en las piernas de Rory y mencionó el corte en el codo. Ella notó que tenía la garganta roja, así que tomó un hisopo para examinar la infección por estreptococos.

Los resultados fueron negativos.

Probablemente fue un virus estomacal, su padre dice que ella se lo contó. Fue dando vueltas. Para estar segura, ella le recomendó ir a la sala de emergencias, donde podrían ponerlo en líquidos intravenosos y darle algo para evitar el vómito.

Los Staunton condujeron a Rory al Centro Médico de la Universidad de Nueva York en el bajo Manhattan. Estaban muy preocupados.

'Un chico joven y ataviado'

Ciaran Staunton es un hombre cordial, con un ligero acento irlandés y una calidez fácil. Llegó a los Estados Unidos desde el condado de Mayo hace más de 30 años y ha vivido la última década en la ciudad de Nueva York, donde es un prominente empresario local, el presidente del Lobby irlandés para la reforma migratoria y, sobre todo, un esposo y padre.

"Cuando Rory tenía 3 días", dice Staunton, "lo traje aquí. Aquí es donde nos sentamos. En esta esquina. "

Staunton asiente en un reservado en el restaurante de arriba de su bar, O'Neill's, un pub irlandés escondido entre los monótonos edificios de oficinas grises en el corazón del centro de Manhattan. El lugar está vacío, salvo por algunos camareros y ayudantes de camarero, y por un momento, está solo con su hijo en el recuerdo de esa mañana de mayo hace más de una década. Él muestra cómo acunó al bebé contra su pecho, balanceando sus brazos de lado a lado, y su rostro se suavizó en una cálida sonrisa.

"Rory quería ser piloto, pero también quería hacer cambios en el mundo", dice Staunton. Cuando nació, su tío Niall O'Dowd anunció su llegada al periódico étnico Irish Voice con el titular "Rory Staunton: Anunciará en 2044 para presidente".

Rory era un líder natural , con una fuerte conciencia social y una pasión por la política que sin duda vino de su padre. Él y su papá eran los mejores amigos, y Rory a menudo se quedaba despierto hasta tarde durante la temporada electoral para ver las primarias con su padre. Recientemente, ayudó a iniciar un equipo de debate en la escuela. Gracias a su padre, Rory se había reunido con el presidente Bill Clinton y su esposa, la secretaria de Estado Hillary Clinton. Estrechó la mano del presidente Barack Obama y la primera dama Michelle Obama. Contó a Rosa Parks y Martin Luther King entre sus héroes. Antes de que él tuviera la edad suficiente para votar, sabía más sobre el mundo y las personas que lo manejaban de lo que muchos adultos saben. Pero en otras formas, era muy típico de 12 años.

"Rory siempre estaba pasando el rato aquí", dice Staunton, refiriéndose a O'Neill. "Solía ​​nadar a la vuelta de la esquina en el YMCA, y después, él había venido con su primo y su hermana, y ellos tenían sus papas fritas y sus huevos revueltos y luego corrían por la planta baja".

Él tira la fotografía de la escuela de su hijo en su billetera, una de las muchas fotografías que guarda sobre él y en la oficina del bar en el sótano. Es una foto reciente, y muy bonita: Rory, sonriendo, con el pelo peludamente rojo peinado cuidadosamente fuera de sus ojos, sus anchos hombros se voltearon hacia la cámara.

"Es un niño apuesto, ¿verdad? Cinco y nueve, 150 libras. Un tipo joven y fornido. "

Un caso de Strep se pone terriblemente mal

Apenas unos meses después de la foto de la escuela, Rory estaba casi irreconocible cuando llegó a la sala de emergencias del Centro Médico de la Universidad de Nueva York. Hizo una mueca de dolor, y su alto y robusto cuerpo de repente pareció más pequeño y más infantil. Su padre dice que una enfermera lo llevó a un área de observación, donde lo conectaron a fluidos intravenosos y lo examinaron dos médicos. Ambos se hicieron eco de lo que su pediatra había dicho, recuerda Staunton. Probablemente fue un error estomacal. Había uno dando vueltas. Staunton dice que no estaba convencido, pero llenó la receta de Zofran, un medicamento para el estómago, y se llevó a Rory a su casa.

Al día siguiente, el viernes, la condición de Rory empeoró. Podía tolerar solo media cucharada de líquido a la vez, y necesitaba ayuda para sentarse en la cama. Tenía diarrea, fiebre y marcas azules más misteriosas.

A las 9 esa noche, las marcas azules parecidas a hematomas le quemaron el cuerpo, y la piel de Rory se había vuelto de color amarillo enfermizo. Ahora las marcas azules estaban acompañadas por varias manchas rojas brillantes en su piel. Estaba desesperadamente débil. Staunton llamó al pediatra: su sexta llamada en dos días, dice. Esta vez, ella le dijo que llevara a Rory de inmediato a la sala de emergencias. Allí, los médicos rápidamente llevaron a Rory a una cama y una máscara de oxígeno.

"Rory, ¿qué día es?", Preguntó uno de ellos.

"No sé, pero sé que es marzo".

Staunton ha memorizado esta conversación, y todas las demás conversaciones de esos pocos días después de que Rory se enfermó. Los recuerda casi mecánicamente, los detalles brotan en una secuencia larga e ininterrumpida, su voz es tranquila pero constante, sus ojos están nublados pero sin parpadear.

"Pregúntale quién es el presidente", dijo Orlaith.

"Rory, ¿Quién es el presidente? "

" Barack Obama ".

" ¿Quién será el presidente durante los próximos cuatro años? "

Aquí, Staunton hace una pausa, ahogado e incapaz de seguir hablando de una de sus últimas conversaciones con su hijo. Toma una respiración profunda y temblorosa, y luego, en un susurro estrangulado, termina su pensamiento. Él comienza a llorar.

Rory estaba gravemente enfermo, los doctores de emergencias le dijeron a Ciaran y Orlaith. Crítico, dijeron. El corte en el codo había sido infectado con estreptococo - el mismo estreptococo por el que su pediatra le había limpiado la garganta - y ahora estaba atacando su sistema. Sus riñones estaban fallando. Él necesitaba oxígeno. Su brazo se había vuelto negro cuando el tejido murió de necrosis. Lo habían resucitado dos veces. Estaban peleando, Rory estaba peleando, pero estaba enfermo y no iba a mejorar.

Apesadumbrado, los Staunton se sentaron con su hijo todo el fin de semana, contándole historias que esperaban que él escuchara y supieran cuánto lo amaban. Cuando murió el domingo 1 de abril, cuatro días después de enfermarse, se acostaron con él y lo abrazaron; el hilo de sudor en la nuca aún estaba tibio.

La causa de la muerte que la familia recibió del hospital -un informe oficial de la autopsia del médico forense aún no está disponible-fue un shock tóxico estreptocócico causado por streptococcus pyogenes o infección por estreptococo del grupo A. Los estreptococos del grupo A son las bacterias más comúnmente responsables de la faringitis estreptocócica, que afecta a un estimado de 7.3 millones de personas en los Estados Unidos cada año, incluidos, dicen los Staunton, varios estudiantes en la escuela de Rory en las semanas previas a su hospitalización. Para la mayoría de estos millones, los síntomas de estreptococo son relativamente leves: dolor de garganta, fiebre, amígdalas hinchadas. En algunos casos, los pacientes experimentan impétigo o problemas sinusales, pero aun así, una ronda rápida de antibióticos suele ser suficiente para matar la infección.

"Afortunadamente, el estreptococo sigue siendo susceptible a los antibióticos, incluida la buena penicilina. Sigue siendo muy, muy tratable en la mayoría de las circunstancias ", dice Camille Sabella, MD, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas de la Clínica Cleveland. "Muchas veces cuando las personas no se alivian con estreptococo, no es porque no tengamos los medicamentos para tratarlo; es porque los efectos de las bacterias son tan agresivos. "

Con estas infecciones, las bacterias generalmente invaden el cuerpo de otras maneras, abriendo la puerta a complicaciones graves como la fascitis necrosante (enfermedad de comer carne), la bacteriemia (envenenamiento de la sangre ), o, como en el caso de Rory, shock tóxico.

"Hay algunas cepas [de estreptococo del grupo A] que pueden ser muy agresivas y producir toxinas que descomponen la piel y los tejidos blandos", explica el Dr. Sabella. "Cuando eso sucede, la bacteria puede atravesar las partes más superficiales de la piel y llegar realmente a las capas más profundas y, en última instancia, al torrente sanguíneo, donde pueden causar mucho daño".

Estos casos, conocidos como invasivos Las infecciones estreptocócicas afectan a entre 10,000 y 12,000 estadounidenses al año, según las cifras de la vigilancia Active Bacterial Core del Centro para el control y la prevención de enfermedades de EE. UU. Aquellos en mayor riesgo, dice el Dr. Sabella, son los muy pequeños, los ancianos y los pacientes que tienen estados inmunodeficientes y afecciones de la piel (como eccema y varicela), aunque los estreptococos invasivos también pueden seguir laceraciones aparentemente leves, como el raspado simple. Rory llegó a la escuela.

El lado mortal de las infecciones por estreptococos

Las bacterias para los estreptococos están muy diseminadas, por lo que es difícil determinar dónde o con quién se originó la infección mortal. Staunton dice que cree que strep estaba yendo alrededor de la escuela de su hijo. No se pudo contactar a la escuela para hacer comentarios.

"El estreptococo del grupo A es una de estas bacterias que son tan comunes en el entorno que es difícil determinar de dónde provienen", dice Richard Malley, MD, especialista en enfermedades infecciosas en el Children's Hospital Boston. "Solo estar cerca de alguien que tiene estreptococos en la garganta lo expone a recibirlo también". Incluso hay ejemplos, en el ejército, de estreptococos que pueden sobrevivir en objetos inanimados, como mantas. "

Sin embargo, ese tipo de transmisión es extremadamente raro, señala el Dr. Sabella. "El estreptococo del grupo A generalmente se contagia de persona a persona", explica. "Generalmente no es posible recogerlo de objetos, mascotas o alfombras. Los principales modos de transmisión son la diseminación de gotas, el contacto con la secreción respiratoria o el contacto directo con la piel [infectada]. "

Los estreptococos que penetran en la piel generalmente son más riesgosos, en parte porque pueden diseminarse más fácilmente a otras partes del cuerpo. el cuerpo, como los huesos, las articulaciones o la sangre, pero no todos los casos de piel son severos, y no todos los casos de garganta son benignos.

"¿Existen factores específicos que hacen que un estreptococo del grupo A sea más virulento que otro? No sabemos exactamente ", explica el Dr. Malley. "Si nos fijamos en todo el estreptococo del grupo A, a pesar de que esas bacterias tienen el mismo nombre, en un nivel genético, son muy, muy diferentes. Es un poco como la raza humana: todos somos personas, pero tenemos enormes diferencias en nuestro ADN, y esas diferencias resultan en diferencias en nuestra altura, el color de nuestra piel, el color de nuestros ojos, etc. "

Entre las diversas cepas del estreptococo del grupo A, continúa, ciertas bacterias pueden producir más de un tipo específico de toxina o veneno, que podría traducirse en más o menos virulencia, o una naturaleza más o menos agresiva.

"El otro lado de la moneda ", dice," es el anfitrión. Puede ser muy resistente al estreptococo del grupo A, por ejemplo, pero podría desmoronarse. Y la diferencia podría ser solo sus genes en comparación con los míos, o su exposición pasada en comparación con la mía … Es muy difícil decir que una persona está protegida y otra persona no. Es un tema complicado. "

Las muertes por estreptococos son poco comunes. Millones de personas se infectan cada año, pero solo un pequeño porcentaje de esos casos son invasivos, y solo un pequeño porcentaje de esos casos (10 por ciento a 14 por ciento, o aproximadamente 1,200 a 1,600 de los CDC estimados en 12,000) resultan en la muerte. El shock tóxico por estreptococos, que es lo que se cree que mató a Rory, es aún más inusual, especialmente entre los niños. Hay menos de 600 casos por año en el país.

Esos números, por supuesto, no significan nada para Staunton. Pero estos lo hacen. "Strep me ha costado el 25 por ciento de mi familia", dice. "Cincuenta por ciento de mis hijos. Esa es la realidad con la que

estoy viviendo. "Es una horrible forma de tortura que se nos ha infligido a nosotros, en Rory", agrega. "Un martes, estoy eligiendo qué tipo de ingredientes desea para su pizza, y el próximo martes, hablaré en su funeral. Alguien tiene que enviar un mensaje: hay un asesino suelto. "

" Bueno, un día, enfermo, el siguiente "

Los Staunton no están solos. A menos de 20 millas de su casa en Queens, una familia de Rockville Centre, Long Island está lidiando con la misma realidad. Sean Sweetman, 2, murió en febrero en circunstancias notablemente paralelas a las de Rory. Él, también, fue diagnosticado con un virus estomacal que resultó ser un estreptococo invasivo del grupo A. A él también lo quitaron de su familia pocos días después de enfermarse.

Historias similares de todo el país: una niña de 8 años en Ohio, una niña en edad preescolar en Virginia, una niña pequeña en Oregón, son parte del motivo por qué Staunton está hablando en voz alta.

"No hay nada por ahí para mí. Rory no regresará ", dice. "Pero si nuestra historia ayuda a salvar al hijo de otra persona, tal vez algo bueno pueda resultar de esto". Tal vez seamos las últimas personas en ser torturadas por la pérdida de un niño por estreptococo ".

La conciencia ayudará, pero los expertos dicen que algunas muertes no se pueden prevenir, en parte porque a menudo no hay un signo cardinal que indique estreptococo. sobre otra infección.

"Desafortunadamente, las bacterias, cuando lesionan al huésped, tienden a dañar al huésped de forma muy similar a otras bacterias: con fiebre y dolor", dice el Dr. Malley del Hospital Infantil. Las señales de alarma más claras ocurren más tarde, cuando la enfermedad ya ha progresado.

Con el shock tóxico por estreptococos, por ejemplo, los primeros síntomas pueden ser fiebre, escalofríos, dolores musculares, náuseas y vómitos, todos los cuales podrían ser indicativos de otras condiciones, como la gripe. Sin embargo, debido a que las bacterias se diseminan por todo el cuerpo (generalmente dentro de las 24 a 48 horas de exposición), los pacientes pueden experimentar un deterioro rápido como presión arterial baja, ritmo cardíaco acelerado, piel roja brillante, moretones excesivos, ojos amarillentos, necrosis de tejidos y dolor o hinchazón en el sitio de infección.

"Es muy agudo, lo que significa que la persona está bien un día y enferma al siguiente", explica el Dr. Malley. Debido a esto, los casos de estreptococos invasivos pueden ser difíciles, pero no imposibles, de tratar.

"El choque tóxico, especialmente con estreptococo, puede ser muy, muy agresivo", advierte el Dr. Sabella. "Afortunadamente, tenemos antibióticos que son activos contra el estreptococo. Pero muchas veces, son las toxinas

de las estreptococos las que causan el daño. Por lo general, tenemos que realizar desbridamiento o drenaje significativo del tejido blando; eso es un tratamiento quirúrgico para limpiar los tejidos y permitir que los antibióticos lleguen a donde necesitan ir para tratar la bacteria. " En el caso de Rory, la cirugía no era una opción. "Se fue demasiado lejos", recuerda Staunton. "No importa lo que estuvieran lanzando, eso mató a todo". Se limpia una lágrima, que es inmediatamente reemplazada por otra. "Era mi mejor amigo".

El último adiós de una familia

"Solía ​​robarme mi ropa, ya sabes", dice Staunton. "Solo los buenos. Conseguí esta hermosa camisa de mi esposa para Navidad, y él bajó una mañana vestido para un debate, y allí estaba. Dije, '¡Esa es mi camisa!' Él dijo: "Ya no".

Rory estaba enterrado en esa camisa. "Lo último que tenía que hacer era limpiarme los zapatos, limpiarme la camisa y planchar sus pantalones para llevarlos al funeral", dice su padre, llorando otra vez. "Debo haber planchado sus pantalones 40 veces esa mañana".

El funeral, al que asistieron más de 1,000 personas en Nueva York, también se transmitió en vivo a amigos y familiares de todo el mundo. Poco después, Rory abordó su vuelo final: un viaje de ida a Irlanda, donde los funcionarios sellaron su pasaporte por última vez. Allí, a la sombra de la iglesia de San Pedro en Drogheda, a 48 kilómetros de Dublín, sus seres queridos lo bajaron al suelo junto a su abuela, que murió cuando Rory tenía 3.

"Espiritualmente, emocionalmente, no podíamos soportarlo". la idea de que estuviera solo en un cementerio sin nadie a su alrededor y donde nadie lo conociera ", dice Staunton. "Así que lo enterramos donde sabemos que amigos y familiares lo visitan todo el tiempo".

Staunton se queda callado por un momento, pensando. "¿Eso tiene sentido?", Pregunta. Ya nada parece.

"Ves el nombre de tu hijo en una lápida …" comienza. Su voz, apenas más que un susurro, se quiebra, se apaga.

"No es natural".