Tabla de contenido:
- Vivir en el abierto con colitis ulcerosa
- Enfermedad invisible: por qué es importante la incidencia y la defensa de la EII
- Lo que usted necesita saber sobre la colitis ulcerosa
Como bloguera y miembro de la junta de la Intense Intestines Foundation, Marisa Troy del condado de Westchester, Nueva York, dedica mucho tiempo a conectar a las personas con la salud digestiva comunidad. Pero antes de ser una defensora de personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), su propio diagnóstico de colitis ulcerativa la dejó sintiéndose aislada durante años.
Troy fue diagnosticada a la edad de 13 años y luego tuvo 15 cirugías abdominales abiertas, incluida una ileostomía a los 16 años. El procedimiento de ileostomía, en el cual se extirpa el colon y el recto, y una bolsa sujeta a un orificio en el abdomen para recoger los desechos, fue una fuente importante de estrés y vergüenza para ella.
"Pasé tanto tiempo escondiendo quién era realmente ", dice Troy. "Me costó muchísimo".
No fue hasta después de que contactó a un grupo de apoyo y comenzó a hablar abiertamente sobre su lucha contra la colitis ulcerosa que Troy se dio cuenta de que mantener su dolor dentro era malo para su salud. .
Vivir en el abierto con colitis ulcerosa
La colitis ulcerosa cambió todo para Troy. Como nadadora, estaba acostumbrada a alimentarse con grandes comidas antes de su enfermedad. Pero una vez que golpeó, se vio obligada a vivir con pasta y galletas, o sufrir consecuencias nefastas, que incluyen episodios de diarrea urgente entre 30 y 50 veces al día. En un giro cruelmente irónico, a veces ni siquiera podía soportar el agua.
Entre sus síntomas y las cirugías, Troy se perdió un año completo de la escuela secundaria y realizó dos exámenes en el hospital. Para empeorar las cosas, solo sus padres sabían la magnitud de su sufrimiento. Habló sobre la colitis ulcerosa con sus amigos, pero solo en términos generales y generales, no en detalles sangrientos.
Su alejamiento del aislamiento comenzó cuando su madre la alentó a visitar un sitio web llamado The J-Pouch Group, donde pude conectarme con un par de personas con experiencias similares. A partir de ahí, descubrió una página de Facebook llamada The Great Bowel Movement, que promueve el conocimiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
Cuando Troy comenzó a conectarse con otras personas como ella, se involucró más en actividades para defender a las personas con EII. Después de un viaje en bicicleta de dos días con el evento de ciclismo de caridad Get Your Trits in Gear, sintió como si tuviera una familia completamente nueva.
"Finalmente abrazé a mi comunidad", dice ella. "Fue lo mejor que pude haber hecho".
Un par de meses más tarde, comenzó un blog, del que se ha alejado más recientemente para escribir para CrohnsDisease.com. Ella dice que cuando publicó por primera vez una entrada de su blog en Facebook, sorprendió a la gente. "Sabían que había estado enfermo, pero realmente no entendía lo que estaba pasando física y emocionalmente", dice. "Fue muy terapéutico".
Desde que comenzó a establecer relaciones en la comunidad de EII, Troy siente que le quitaron un peso de los hombros. Conocer a otras personas que comparten sus experiencias la hace sentir que no está sola. Su aislamiento ha terminado.
Enfermedad invisible: por qué es importante la incidencia y la defensa de la EII
Dado que la colitis ulcerosa es una enfermedad casi invisible, la mayoría de las personas no comprende qué tan grave puede ser.
"La mayoría de las personas no conocer a alguien con colitis ulcerosa o una ostomía ", dice Frank Sileo, PhD, psicólogo licenciado y director ejecutivo del Centro de Mejora Psicológica en Ridgewood, Nueva Jersey, y autor de libros para niños que escribe libros sobre la EII. Eso es parte de por qué la enfermedad sigue siendo un misterio para muchas personas.
Troy dice que antes de comenzar a hablar y escribir abiertamente sobre la colitis ulcerosa, algunas personas lo comparaban con la intoxicación alimentaria o el síndrome del intestino irritable (SII). Debido a que algunos de los síntomas son los mismos, las personas a menudo no comprenden la gravedad de una enfermedad crónica como la colitis ulcerosa.
Es muy importante una mayor conciencia de la IBD, como la colitis ulcerosa, porque "mientras más personas entienden, es más fácil para las personas con esta enfermedad. "
Lo que usted necesita saber sobre la colitis ulcerosa
La colitis ulcerosa afecta a hombres y mujeres de todas las edades y causa inflamación y llagas abiertas o úlceras en el colon. a su vez, causa el vaciado frecuente del colon, lo que provoca diarrea (a menudo acompañada de hemorragia) y dolor y calambres en el área abdominal.
La causa de la enfermedad no está clara. Los investigadores creen que hay una serie de factores involucrados, incluidos los genes de una persona, su sistema inmune y los factores ambientales, como la dieta, las drogas y el estrés.
Es posible que incluso con los síntomas de la colitis ulcerosa, pueda tener otra afección gastrointestinal con síntomas similares. En nariz, su médico recolectará cultivos de heces, le hará un examen físico y, por lo general, solicitará una colonoscopia y una biopsia o muestra de tejido de su colon.
Para muchas personas con colitis ulcerosa, se pueden usar medicamentos para reducir la inflamación y mantener los síntomas bajo control Típicamente, los esteroides se administran como un primer paso para el tratamiento a corto plazo, y los biológicos, los aminosalicilatos y los medicamentos inmunomoduladores se usan para mantener la enfermedad en remisión a largo plazo.
Si la medicación no mantiene los síntomas bajo control, la cirugía puede ser necesario. Para algunas personas con colitis ulcerosa, la cirugía es opcional, mientras que otras pueden requerirla debido a complicaciones. Aproximadamente del 23 al 45 por ciento de las personas con la enfermedad eventualmente requieren algún tipo de cirugía para tratar la enfermedad.
A veces los síntomas persisten incluso después de la cirugía de ostomía, dice Joseph Pinzone, MD, director médico de AMAI Medicine and Wellness Practice en Santa Monica, California, y profesor clínico asistente de medicina en la Escuela de Medicina David Geffen de UCLA en Los Ángeles. Aunque el cuerpo es muy adaptable, algunas personas todavía experimentan incontinencia, diarrea, sangrado rectal, moco, dolor abdominal y necesidades urgentes para usar el baño. Pero el Dr. Pinzone agrega que los síntomas son una mejora sobre lo que las personas experimentan antes de la cirugía.
Si bien la experiencia de Troy con la colitis ulcerosa ha sido brutal, ve aspectos positivos en ella. "Me convirtió en una persona más compasiva", dice, y agregó que le ayudó a no criticar y apreciar el amor y el apoyo que tiene.
"Siempre estuve cerca de la familia, pero tener esta enfermedad me hizo comprender cómo importante es tener familiares cercanos, amigos y un sistema de apoyo ", dice ella. "Me ha demostrado lo importante que es la gente en mi vida".
