Fracasó en los tratamientos de artritis reumatoide Inform Medical Research |

Stacy Courtnay posa con otros expertos en pacientes fuera del centro de convenciones de San Diego en la Reunión Anual del American College of Rheumatology 2017. Cortesía de Stacy Courtnay

Cuando Stacy Courtnay primero aprendió que tenía artritis reumatoide (AR), no podía imaginarse a sí misma hablando con otras personas con la enfermedad. "Cuando descubrí que lo tenía", dice, "mi madre se ofreció para trabajar con la Arthritis Foundation, pero no quería participar. Me dije a mí mismo, no quiero estar con otras personas tan miserable como yo. "

Ahora, como parte de un nuevo programa piloto creado por la Arthritis Foundation y el American College of Rheumatology (ACR), Courtnay hace mucho más que hablar con otras personas que viven con RA. Como defensora de pacientes, habla con médicos e investigadores y les ayuda a desarrollar una mejor idea de cómo es vivir con la enfermedad.

Médicos e investigadores sobre la experiencia de la vida real de la AR

"Recientemente, yo asistió a la conferencia de ACR con la Arthritis Foundation ", dice Courtnay, describiendo su papel en el Programa de Representantes de Pacientes de ACR Arthritis Foundation. "Es el primer año en el que alguna vez los pacientes han sido parte de la conferencia", dice, y señala que hacía mucho tiempo que era necesario que los pacientes participaran.

"Sue Schrandt de la Arthritis Foundation me contó una historia sobre un año anterior cuando los investigadores estaban demostrando un autoinyector. Cuando toma un medicamento como Humira [adalimumab], se pellizca la grasa del estómago, coloca el autoinyector y el autoinyector dispara la aguja muy rápido. El autoinyector fue increíble para las personas como yo, porque era difícil extraer el suero, meter la aguja en el estómago y empujar la jeringa.

"Lo que los investigadores no pensaban era que alguien tuviera dos manos que estaban tan hinchados y con tanto dolor al tener que usarlo. Algunas personas ni siquiera pueden pellizcar la grasa en el estómago para usar el autoinyector. Los investigadores dijeron: 'Ni siquiera pensamos en eso'. Por supuesto que no. Tienen dos manos que funcionan. Por eso tuvieron que empezar a involucrar a los pacientes en el proceso ".

Síntomas de la AR llegaron años antes del diagnóstico

Ahora 39, Courtnay comenzó a sentir los efectos de la artritis reumatoidea artritis a los 23 años. "Cuando me gradué de la universidad, comencé un trabajo en una compañía de software, y estaba trabajando en muchas ferias comerciales. Me puse de pie mucho y mis pies comenzaron a doler. Simplemente lo atribuí a con tacones que eran demasiado altos. Un día, decidí, no me importa usar zapatos lindos, voy a conseguir mis zapatos cómodos. Me puse los planos, y mis pies aún no mejoraron. a un podólogo, y no recibí ningún tipo de diagnóstico.

"Seis meses después", recuerda, "volé al extranjero. Cuando llegué a Atlanta no pude levantar los brazos. Lo atribuí estar en un avión durante 12 horas. Siempre tratas de justificar las cosas. Te dices a ti mismo, bueno, fue por esto o aquello ".

Persisten los síntomas: las muñecas hinchadas, Brazos que no pudo levantar, implacable dolor en el pie

Courtnay pronto se dio cuenta de que algo más estaba sucediendo cuando sus dos muñecas se hincharon increíblemente e inmóviles. Debido a la simetría de la hinchazón, los médicos la remitieron a un reumatólogo. "RA es muy simétrica", dice ella. "Si le duele la muñeca izquierda, la muñeca derecha también duele". Entonces eso también explicó el dolor en mis pies, y me hizo pensar en el dolor en mis hombros. Obtuve el diagnóstico oficial de AR cuando tenía 25 años, dos años después de comenzar a sentir el dolor ".

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Viajar al trabajo le pareció" alguien había tomado un martillo " Mis pies "

Para Courtnay, solo ir al trabajo era una dura prueba. "Recuerdo que todas las mañanas se vestían para ir a trabajar y mis pies me acababan de matar", dice. "Subía al ascensor para llegar a mi escritorio y no veía la hora de quitarme los zapatos. Siempre digo que fue como si alguien hubiera puesto un martillo sobre mis pies. Simplemente se sentían magullados y maltratados. "

Recibir tratamiento y prepararse para comenzar una familia

Recientemente se había casado en ese momento, Courtnay comenzó a preguntarse qué efectos tendría sobre un posible embarazo la medicación que necesitaba tomar. "En ese momento, los productos biológicos eran bastante nuevos y no muy populares", dice ella. "Me pusieron prednisona para bajar la hinchazón. Luego me pusieron algunos medicamentos de primera línea. Básicamente viví con prednisona durante cuatro años. Enmascaró mis síntomas. Realmente no gané peso; funcionó bien. "

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" Existe la teoría de que cuando queda embarazada, su AR entra en remisión ", explica." Me salí la prednisona y quedé embarazada. Iba a tratar de no prednisone todo el tiempo, pero ni siquiera podía caminar. ¡Demasiado para esa teoría! Mi médico dijo: 'Tu cuerpo no recibió la nota de que se suponía que entrarías en remisión' ", dice, riendo.

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Embarazo, paternidad y más síntomas dolorosos

Queriendo saber más acerca de cómo la prednisona podría afectarla a ella y a su bebé, Courtnay se unió a un estudio de embarazo en California. Los investigadores la siguieron durante todo el embarazo y controlaron a su hijo, John, durante su primer año para detectar posibles efectos secundarios.

"No tuvo efectos secundarios ni yo tampoco", dice Courtnay. "Pero después de que entregué a John en 2007, las cosas se pusieron realmente mal. Fue entonces cuando comencé el viaje con productos biológicos. Empecé con Enbrel (etanercept). Eso no funcionó. Humira tampoco funcionó para mí. Cambié a Remicade (infliximab). En este punto, tuve la enfermedad por poco más de cinco años. Y estaba realmente detrás de la bola ocho, porque no la traté desde el principio. Simplemente enmascaré el dolor porque quería tener hijos ".

La vida con un bebé recién nacido y los nuevos síntomas

Como madre primeriza, desesperada por vivir una vida normal, Courtnay comenzó a encontrar la lucha desalentadora. "Fue tan malo después de dar a luz", dice Courtnay. "Ya es bastante difícil que las cosas simples se vuelvan difíciles: levantar una taza de café, abrir un envase de leche y apretar una botella de champú. Mi esposo tuvo que llevarme al baño. Mis padres prácticamente se mudaron con nosotros para ayudar a cuidar a mi hijo. Aquí estaba yo, una madre nueva, y mi hijo tenía seis meses, y ni siquiera pude recogerlo. Recuerdo que cuando mi hijo tenía dos años, accidentalmente golpeó mi muñeca. Me puse de rodillas, sollozando de dolor y, por supuesto, él no entendía lo que estaba pasando, así que también estaba molesto ", recuerda.

Las luchas de cuidar a un bebé mientras aguanta los síntomas de la AR

"No pude hacer muchas actividades recreativas con él", dice ella. "Fue muy difícil. Luché con la depresión posparto. No estoy seguro de si todo fue debido a eso. Pienso en lo difícil que fue para mi esposo, mis padres. Perdí la paciencia con todos. Cuando siente dolor … "La voz de Courtnay se apaga cuando recuerda.

Una Decisión Dramática para Evitar el Tratamiento Tradicional de AR.

Desesperada por el alivio y frustrada por sus medicamentos inútiles, Courtnay dio un paso drástico. "Me deshice de todos los medicamentos y traté de ir por la ruta natural", dice ella. "Hice todas estas cosas locas y naturales, lo que realmente me metió en problemas hasta el punto en que estaba postrado en la cama y no podía caminar. Cuando está en Remicade, si está enfermo, no puede obtener su infusión. Entonces, durante tres meses, seguí llamando a mi reumatólogo y le dije que estaba enfermo para no tener que tomar el medicamento. No quise decirle la verdad ".

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Intentando cualquier cosa y todo: Terapia de quelación, dietas extremas, desintoxicaciones

Courtnay estaba dispuesta a intentar cualquier cosa, literalmente, para encontrar alivio de su RA. Ningún tratamiento era demasiado oscuro o improbable. "Empecé tratando de comer saludablemente", dice ella. "Hice la dieta sin azúcar, la dieta cruda, la dieta del tipo de sangre para comer. Fui a una clínica en Carrollton, Georgia, y me estaban dando IVs minerales. Empecé a hacer la terapia de quelación, que se supone que limpia la sangre de metales pesados. "

" Esas cosas no son demasiado locas ", dice ella," pero hice una cura de peróxido, en la que bebería peróxido de calidad alimentaria ". . ¡No debías tocarlo porque te quemaría las manos! Tuviste que usar guantes. ¡Pero lo beberías! Hay un libro completo sobre cómo te curaría la enfermedad inmune ", explica. "Incluso probé algo llamado extracción de aceite, donde se compra un cierto tipo de aceite de sésamo y se lo agita en la boca 10 veces al día. Se suponía que debía extraer las toxinas y curarte. Cualquier cosa y todo lo que leí, lo intentaría, porque mis productos biológicos no funcionaban. Gasté miles de dólares en lo que llamé pociones de bruja ".

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Sin alivio, y sin más opciones de tratamiento alternativo

Courtnay finalmente comenzó a agotarse de opciones. "Hay personas que dicen que todo esto comienza en su intestino, que si sana su intestino, puede sanar su sistema inmune", dice ella. "Entonces comencé un protocolo para eso. Eso ni siquiera incluye los quiroprácticos, la acupuntura, el masaje. Gasté miles de dólares porque nada más funcionaba.

"Nunca olvidaré ese sábado, llamé a mi reumatólogo entre lágrimas y le conté lo que había hecho. Todavía me cuesta trabajo hacerlo hoy. Pero digamos lees que alguien se curó de la dieta del peróxido. Te dices a ti mismo, 'Wow, he intentado todo lo demás, ¿por qué no?' Comprendí esas cosas, porque sentía mucho dolor, estaba dispuesta a intentar cualquier cosa ". El reumatólogo de Courtnay le recetó prednisona y luego le recetó Actemra (tocilizumab), un tratamiento que ha estado usando, con éxito, durante cinco días. años.

Una oportunidad para utilizar su experiencia con tratamientos fallidos para ayudar a otros

La experiencia única de Courtnay en el tratamiento de la AR es parte de lo que la ha convertido en una valiosa experta en pacientes para investigadores y médicos a través del programa de pacientes representativos. puede hablar de primera mano de la desesperanza que experimenta una persona con RA cuando el dolor se vuelve demasiado severo. Y la culpabilidad que otros pueden hacerle sentir acerca de su enfermedad.

"La Realidad Emocional: Lidiando con Dolor Severo, Viajes de Culpa

" Gente siempre te hacen sentir que es algo que estás haciendo ", dice Courtnay." Cuando te encuentras con estos médicos holísticos y naturópatas, parece que es algo que has hecho o dejado de hacer y que puedes cambiarlo. Así que estaba como gr come, dime qué hacer y lo haré. Y todavía no me pondría mejor. Mi reumatólogo dijo: por favor, no compre esto, si fuera algo que estuvieras haciendo, podríamos curarlo ".

Obteniendo validación de los resultados del estudio y otros que viven con RA

" Incluso mi familia, que me han apoyado mucho, a veces siento que puedo exagerar cuando digo que necesito una siesta ", explica. "Así que para estar en la conferencia de ACR y escuchar sobre un estudio que dice que las personas con AR necesitan dormir más para funcionar, fue muy valioso. Y es valioso escuchar las historias de otras personas que están pasando por experiencias similares ".

Trabajando para ayudar a otras personas que viven con artritis reumatoide

Courtnay está trabajando en un proyecto piloto con la Arthritis Foundation y varias universidades que lo apoyarían crear un panel de control del paciente que permita a una persona con artritis recopilar datos de los registros de todo el país para proporcionar la mayor cantidad de información posible para desarrollar un plan para combatir la enfermedad.

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"Como paciente, quiero saber cuáles son los efectos secundarios de los medicamentos. ¿Qué datos tenemos sobre las personas que toman productos biológicos durante largos períodos de tiempo? Hay mucho más como pacientes que necesitamos saber. Conocí a mucha gente que trabaja con la Arthritis Foundation que tienen RA. Es increíble ver a estas personas que han hecho de la búsqueda de una cura una misión en sus vidas ".