"Muchas de las mujeres sobre las que leí tuvieron que renunciar a sus trabajos. Sabía que no era una realidad para nosotros. Sabía que tenía que sigue trabajando, sabía que mi esposo tenía que seguir trabajando ".
Lisa Quiñones-Fontanez no está sola, con tasas de autismo en aumento en los últimos 10 años, una carrera para capturar recursos limitados se ha materializado, dejando a muchos atrás. Si bien el gobierno federal garantiza la educación especializada en virtud de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), corresponde a los estados proporcionar esos recursos. Sin embargo, las capitales con problemas de liquidez están teniendo dificultades para mantenerse al día con la demanda. Como Lisa experimentó de primera mano, "la realidad es que no hay suficientes ubicaciones apropiadas. No solo en el Bronx, sino en cualquier lugar de la ciudad de Nueva York, simplemente no hay suficientes lugares apropiados para niños con autismo".
Cuando su hijo Norrin fue diagnosticado por primera vez, el médico recomendó una serie de servicios ofrecidos por el estado. A Lisa le dijeron que un coordinador de servicios la llamaría para ayudar a establecer la atención y educación especializada, pero rápidamente se dio cuenta de que el proceso era increíblemente más complicado que una simple llamada telefónica. Cada necesidad básica se convirtió en una empresa masiva … o peor, un costo significativo. Para casi cada inscripción, registro o solicitud, Lisa necesitaba mantener archivos diligentes de conversaciones telefónicas, cadenas de correos electrónicos e informes: "Tuvimos que demandar al departamento de educación para que le reembolsemos nuestro dinero por el dinero que destinamos para la terapia ocupacional. . "
Incluso encontrar un proveedor de servicios para viajar a su casa se convirtió en una batalla cuesta arriba", llamé a algunas agencias y la primera pregunta que me hicieron fue, "¿Dónde vives? ¿Cómo está el estacionamiento?" Decían: "No enviamos a nuestros terapeutas a esa área". Eventualmente encontraron a alguien dispuesto a viajar a su departamento en el Bronx, pero una vez que Norrin cumplió los tres años, dejó el beneficio. Él todavía necesitaba el cuidado, entonces Lisa y su esposo, Joseph comenzaron a pagar de su bolsillo por estas sesiones. Se estima que el autismo le cuesta a la familia aproximadamente $ 60,000 al año, lo que puede crear una creciente deuda para las familias trabajadoras. Y cuando se trata de acceder a los servicios, existen disparidades documentadas para las minorías y las comunidades más pobres. Un estudio de 2012 en el Journal of Pediatrics encontró que los niños y niños con un funcionamiento más alto que hacen las mejoras más altas tienen muchas más probabilidades de tener madres blancas y provienen de entornos socioeconómicos más altos.
Pero de esta frustración creció la determinación. Lisa mantuvo registros diligentes y comenzó lo que se convertiría en un blog galardonado llamado Autism Wonderland. En él, ella documenta sus experiencias y ofrece su consejo a madres nuevas en la burocracia y la burocracia. También sirve como salida: "No tenía mucho tiempo para hablar por teléfono. No tenía mucho tiempo para salir después del trabajo. Las redes sociales se convirtieron en mi forma de conectarme con mis amigos y mi familia. para dejarles saber lo que estaba haciendo, dejarles saber lo que estábamos haciendo. Realmente me ayudó ".
