Key Takeaways
Pedir ayuda no lo hace menos importante una persona o más de un niño.
Anime a los miembros de su familia a que se tomen el tiempo para cuidar de sí mismos.
Tómese el tiempo para hacer algo solo para relajarse, divertirse o disfrutar en familia.
"Sé que Necesito ayuda a veces ", dice Michael Schwartz, un asesor financiero de 43 años de San Francisco que ha tenido esclerosis múltiple (EM) durante 11 años. "Pero me molesta cuando mi esposa hace cosas por mí que yo podría hacer por mí mismo". Sé que ella tiene buenas intenciones, pero no me gusta que me mimen. "
Los problemas de ayuda pueden ser tan frustrantes por parte de la familia.
" A veces, mi madre no pide ayuda ", dice la profesora de 26 años. la vieja Megan O'Neal, especialista en relaciones públicas en el área de San Diego. "No puedo decirte cuántas veces ha venido de una habitación contigua con una nueva protuberancia o hematoma por caerse mientras intentaba agarrar algo alto o fuera de su alcance, cuando había muchos de nosotros que podríamos haber hecho la tarea fácilmente para ella. "
Dar y recibir ayuda son algunas de las cosas más difíciles de negociar para las familias en EM. Las necesidades varían de persona a persona, y de día a día. Las familias no siempre saben qué hacer o qué se quiere. Pero hay maneras de ayudar a los miembros de su familia a ofrecer la ayuda adecuada en el momento adecuado. Aquí hay algunas ideas para comenzar:
1. Aclare sus sentimientos y necesidades. ¿Qué es más importante en una situación: su independencia o poder hacer algo de manera fácil y segura? Estos valores serán diferentes para cada persona y cada situación.
Pregúntate: "¿Qué tan importante es para mí estar a cargo en esta situación?" Obtener ayuda no te convierte en una persona o más de un niño. .
2. Comuníquese claramente con su familia. "La comunicación es uno de los mayores desafíos para las familias con EM", dice Ann Steiner, PhD, psicoterapeuta y capacitadora especializada en problemas médicos crónicos en la facultad del The Psychotherapy Institute en Berkeley, California. "Dar a conocer sus necesidades puede hacer que sea más fácil hacer frente a los altibajos de las enfermedades crónicas".
Diga claramente lo que quiere y lo que no quiere, y anime a sus seres queridos a decir lo que quieren y cómo se sienten.
Schwartz usa estas habilidades cuando le dice a su esposa: "Aprecio que quieras ayudarme, pero a veces se siente mejor hacerlo yo mismo. Si pregunta primero si quiero ayuda, puedo decirle lo que funciona para mí ".
3. Obtenga ayuda para comunicarse. "La mayoría de las familias no tenían estas habilidades antes de que MS se uniera a la familia", dice el Dr. Steiner. "Poder hablar abiertamente sobre la pérdida y sobre los cambios en lo que cada uno de ustedes puede hacer son habilidades que la mayoría de la gente nunca aprendió".
"Algunas familias invitan a la ayuda de un profesional capacitado, como un psicoterapeuta, consejero pastoral , sacerdote o rabino Otras familias programan reuniones familiares regulares para ayudar a 'limpiar el aire' y asegurarse de que haya la menor cantidad de malentendidos posible ", dice.
RELACIONADA: Encontrar apoyo emocional cuando tiene EM
4. Ayude a los seres queridos a informarse. "Cuando mi madre fue diagnosticada, no sabía nada sobre la EM", dice O'Neal. "No poder entender completamente por lo que mi madre estaba pasando hizo difícil para mí saber qué podía hacer para ayudar".
Para ayudar a los miembros de su familia a comprender mejor, invítelos a apoyar reuniones grupales y citas con el médico. Apúntelos a buenos sitios web o libros sobre MS.
5. Obtenga ayuda de amigos, vecinos, familiares y grupos comunitarios. Organizaciones como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos pueden ser excelentes recursos.
6. Cuídate. Obtén el descanso que necesitas. Use un andador o silla de ruedas si es necesario. Modifique su hogar para permitir la cocina y el cuidado personal. Su familia estará menos estresada si está más seguro.
7. Anime a los miembros de su familia a que se tomen el tiempo para cuidar de sí mismos. Esto debería incluir algún tiempo lejos de usted, lo que puede requerir planificación y ayuda de otros.
Benjamin Greenberg, MD, subdirector del programa de esclerosis múltiple en el El Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, les dice a los miembros de la familia: "Haga planes para visitar a un amigo, programar un masaje o una pedicura, recoger el libro que ha estado deseando leer". No descuides tu propia salud porque te centras en las necesidades de todos los demás ".
8. Diviértete. La vida familiar no puede ser todo trabajo y pérdida. Steiner le pregunta a los clientes, " ¿Hay espacio para el juego en tu relación? ¿Cuándo fue la última vez que pasaste tiempo haciendo algo solo por relajación, diversión o placer? ¿Puedes programar un momento para hacer algo fuera de tu rutina normal que puedas disfrutar, como salir a ver una película o hacer un picnic en la sala de estar? "
9. Permita que las personas que lo ayudan a conocer su ayuda sean apreciadas. Agradézcales. Devuélveles de cualquier forma que puedas. Escuchar es un gran regalo que las personas con enfermedades pueden brindar a las personas más saludables. Es posible que no puedas hacer todo lo que solías hacer, pero con un poco de creatividad, aún puedes ser una gran ayuda para ellos. Entonces ellos también podrán ayudarlo mejor.
