HECHOS RÁPIDOS
Aproximadamente 1 en 100 bebés nace con un defecto cardíaco, pero el problema estructural puede ser único.
Los adultos que viven con una enfermedad cardíaca congénita ahora superan en número a los niños con esta afección.
La mayoría de las personas que nacen con defectos cardíacos no tiene que limitar la actividad física.
Cada año en los Estados Unidos, aproximadamente 40,000 bebés nacen con defectos cardíacos congénitos (CHD), más que cualquier otro tipo de defecto congénito, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. . La mayoría de los defectos cardíacos no tienen una causa conocida, pero ahora, debido al éxito de la atención prenatal moderna y la cirugía cardíaca para los recién nacidos, más de estos niños sobreviven hasta la edad adulta que nunca antes. La mortalidad infantil relacionada con la enfermedad cardíaca disminuyó casi un 60 por ciento entre 1987 y 2005, según un estudio publicado en el Journal of the American College of Cardiology.
Pero muchas personas que nacen con defectos cardíacos congénitos no se dan cuenta de lo mucho que sus corazones continúan ser diferente de los corazones de los demás La enfermedad cardíaca congénita no es solo un problema de salud pediátrico.
Aquí hay 10 cosas que quizás no haya escuchado de su médico acerca de los defectos cardíacos congénitos en adultos.
1. Los defectos cardíacos congénitos no son todos iguales.
Para cada uno de los bebés de cada 1 en 100 nacidos con un defecto cardíaco congénito, un problema con la estructura del corazón, la afección puede ser única. Esto se debe a que hay más de 40 tipos conocidos de defectos cardíacos congénitos, señala Children's Heart Foundation, e incluso más que son únicos. A lo largo de la vida, las diferencias persisten.
"No hay dos pacientes adultos que tengan exactamente los mismos síntomas; cada uno es su propia enfermedad rara ", explica Paula Miller de 63 años de Memphis, Tennessee, una enfermera que nació con un defecto cardíaco congénito. Ahora trabaja como administradora de servicios para miembros de la Asociación de Corazón Congénito para Adultos (ACHA), brinda apoyo a adultos con defectos cardíacos.
El defecto cardíaco más común es la atresia y estenosis de la válvula pulmonar, que ocurre cuando una válvula cardíaca no se abre por completo, encontró una encuesta nacional de 2012 de registros de nacimiento de EE. UU. El segundo más común, de acuerdo con el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre, es el defecto complejo conocido como tetralogía de Fallot. En las personas con esta afección, el corazón tiene un orificio entre los ventrículos y un bloqueo donde el corazón normalmente llevaría a los pulmones, entre otros defectos.
2. Más adultos que niños viven con defectos congénitos del corazón.
Es posible que ni siquiera sepa que nació con un defecto cardíaco congénito hasta que le diagnostiquen la adultez. Y como adulto con una enfermedad cardíaca congénita, puede sentirse solo algunas veces, pero no es así. "Durante 49 años, nunca conocí a otra persona que era adulta que vivía con ACHD", dice Miller, "y yo era enfermera". Ahora, más de 1 millón de adultos estadounidenses viven con defectos cardíacos congénitos, estiman los cardiólogos, mientras que la cantidad de los niños con CHD tienen menos de 1 millón. Los números de EE. UU. Se basan realmente en las tarifas en Canadá, donde los sistemas de salud pública hacen un seguimiento de los pacientes a lo largo de sus vidas.
"En los Estados Unidos no tenemos números precisos porque no hay un sistema de seguimiento con adultos. Los niños crecen y se pierden durante el seguimiento ", dice Miller. Esto debería estar cambiando pronto, porque el Congreso aprobó la Ley de Futuros Corazones Congénitos en 2010, una ley que proporciona fondos para el seguimiento de los CDC a lo largo de la vida del paciente. Pero por ahora, Miller dice: "No sabemos quién es la persona mayor que vive con ACH. No tenemos forma de saberlo ".
3. La cirugía para un defecto cardíaco congénito no es una cura.
Si tuvo una cirugía de corazón cuando era niño, necesita seguimiento como adulto. "Los médicos usan la palabra 'fijo', pero usted no está reparado. No estás curado ", dice Miller, quien agrega que este es el hecho sobre la enfermedad cardíaca que la sorprendió más. Los adultos con CHD pueden experimentar problemas de salud continuos como ritmos cardíacos anormales, accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca e incluso muerte cardiovascular prematura, así como tasas triples de hospitalización en comparación con otros adultos, según la ACHA.
Los síntomas se pasan por alto fácilmente porque no son específicos. Es posible que sienta palpitaciones del corazón, tenga dificultades para hacer ejercicio o experimente un aumento de la fatiga y la falta de aliento, según Elizabeth E. Adams, DO, cardióloga congénita del Centro médico Penn State Hershey, en Hershey, Pensilvania. Las personas "pueden querer enterrar la cabeza en la arena", dice el Dr. Adams, en lugar de enfrentar la posibilidad de un empeoramiento del problema cardíaco.
4. Si nació con un defecto cardíaco congénito, su corazón adulto necesita atención especializada.
Debe consultar a un cardiólogo con capacitación especializada en defectos congénitos del corazón al menos una vez, por ejemplo, American College of Cardiology y American Heart Association. defectos cardíacos más complejos. Pero de acuerdo con la ACHA, menos del 10 por ciento de las personas nacidas con defectos cardíacos congénitos realmente reciben la atención médica que necesitan como adultos. El proveedor adecuado no es lo mismo que un cardiólogo general, que puede haber tenido solo seis horas de entrenamiento de conferencia en cardiopatía coronaria, sin experiencia práctica, dice Miller. En contraste, como especialista cardíaco congénito adulto, Adams tuvo más de un año de entrenamiento específicamente en defectos cardíacos congénitos adultos.
Esta área pronto se convertirá en una nueva especialidad, con los primeros exámenes de la junta programados para octubre de 2015 por la Junta Estadounidense de Medicina Interna. Una mirada rápida al mapa de EE. UU. De clínicas de enfermedades congénitas del corazón de adultos (ACHD, por sus siglas en inglés) mantenido por la Asociación de Corazón Congénito para Adultos muestra que estos centros son pocos y distantes entre sí en algunas regiones. Es posible que deba viajar para obtener la atención especializada que necesita. Miller es de Tennessee, que tiene solo dos clínicas de ACHD en el estado. Ella sugiere ver a un médico local, pero también utiliza un enfoque de equipo que incluye un especialista adulto en CHD. "Busque a alguien que le permita enviarles registros y luego hablará con su médico local", dice ella.
5. Vivir con un defecto cardíaco congénito no lo exime de otras enfermedades graves.
Como adulto con cardiopatía coronaria, sigue siendo susceptible a otras afecciones del envejecimiento, dice Miller, lo que sorprende y decepciona a las personas. "Crees que esto es lo que tienes, y no vas a obtener nada más. Pero puede desarrollar osteoporosis y las enfermedades del envejecimiento. Estas cosas aún suceden a medida que envejecemos ", explica.
Un diagnóstico de cáncer de útero conmocionó a toda la vida del paciente cardíaco Alissa Butterfass, madre de dos niños pequeños. Butterfass nació con un defecto cardíaco llamado transposición del gran vaso". Tenía un defecto cardíaco. Terminé. Estaba a salvo ", escribió Butterfass en su historia personal compartida en ACHA," pero todavía no soy inmune al cáncer ".
6. Las pruebas de imágenes del corazón se ven diferentes para las personas con cáncer defectos cardíacos.
Debido a esto, los cardiólogos que no han recibido capacitación especializada en defectos cardíacos congénitos podrían perder importantes signos de enfermedad. La oportunidad podría pasar justo en el momento en que necesitara urgentemente una válvula cardíaca reemplazada, por ejemplo. Como Miller señala: "Están acostumbrados a mirar un corazón normalmente estructurado. Tenemos corazones funky y necesitamos un tratamiento especial". Los defectos en la estructura del corazón pueden ser agujeros en el corazón, vasos faltantes, válvulas cardíacas malformadas o una combinación variada de cha nges en el diseño normal del corazón.
7. Como adulto con un defecto cardíaco congénito, necesita hacer ejercicio.
"Al crecer, nunca me permitieron hacer ejercicio", recuerda Miller. "¡Ahora han descubierto que el ejercicio es extremadamente importante! Animan a las personas a caminar y moverse ". Miller sugiere trabajar con su médico para encontrar un plan de ejercicio seguro y apropiado. La American Heart Association (AHA) observa que la mayoría de las personas que nacen con defectos cardíacos no necesitan limitar su actividad física.
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8. Es posible que necesite un marcapasos a medida que envejece.
"Nunca me mencionaron que podría necesitar un marcapasos", dice Miller. "Pero a los 42, me pusieron un marcapasos cuando tenía dos niños pequeños". Se implanta un marcapasos debajo de la piel y utiliza un impulso eléctrico para mantener las cámaras del corazón latiendo regularmente. Se puede desarrollar una frecuencia cardíaca anormal, llamada arritmia, en muchas personas que viven con un defecto cardíaco congénito. La taquicardia, una frecuencia cardíaca muy rápida, es particularmente común, señala una reseña en Circulation. Y como lo experimentó Miller, algunos pacientes con enfermedades del corazón tendrán fibrilación auricular cuando sean adultos.
La inserción de cables marcapasos en el corazón es más complicada para muchos pacientes adultos con cardiopatía coronaria, dice Adams. "Si no tiene todas las conexiones correctas en el corazón, puede ser más complicado conectar las derivaciones", explica.
9. Beber alcohol puede ser más arriesgado para usted si nació con un defecto cardíaco congénito.
"Beber alcohol puede causar deshidratación y puede agravar la arritmia", dice Miller, quien tiene fibrilación auricular no controlada, la anormalidad más común del ritmo cardíaco. Además del alcohol, fumar y los estimulantes como la cocaína son particularmente peligrosos cuando se está viviendo con un defecto cardíaco congénito. El uso de drogas intravenosas pone su corazón en un riesgo aún mayor, de acuerdo con la AHA.
10. Encontrar una red de apoyo puede ser un evento que cambia la vida.
"Tener una red de apoyo de personas que te entendieron fue un cambio de vida para mí. Encendió una pasión en mí ", dice Miller, quien ahora trabaja con la ACHA. El foro de discusión en ACHA tiene 8,400 miembros y cuenta, cubriendo miles de temas. Y embajadores de ACHA de corazón a corazón están disponibles para guiar a los pacientes y sus familias para un apoyo personal adicional a lo largo de su viaje de salud. La comunidad de la Red de Apoyo en la AHA también tiene un foro en línea para padres de niños con cardiopatía congénita.
