Crianza de niños con diabetes tipo 1 - Centro de diabetes tipo 1 -

Cuando la personalidad sociable y alegre de Johanna Kolok, de 4 años, se puso gris repentinamente, sus padres se preocuparon. Su preocupación se profundizó cuando tuvo más hambre y sed de lo normal, orinó con frecuencia y desarrolló síntomas parecidos a la gripe. "Era como si una mala enfermedad se aferrara: parecía muy descolorida", dice Jeff Kolok de su hija de 12 años, a quien llama cariñosamente Jo-Jo. La madre de Jo-Jo, Natalie, agrega: "Comenzó a ponerse realmente malvada y agitada, gritarme, y de repente se estaba quedando dormida por la tarde".

En algún lugar de su mente, Natalie dice que sospechaba diabetes tipo 1 , pero ella no quería admitirlo a sí misma. Resultó que sus temores estaban justificados.

Cuando los Kolok, que viven en el noroeste de Vermont, llevaron a Jo-Jo al pediatra debido a sus síntomas, ella había elevado las cetonas y su nivel de azúcar en la sangre era de 700, más de tres. veces el nivel normal. En lugar de ir directamente a casa del pediatra, como lo hizo en cualquier otro momento, Jo-Jo fue al hospital y se quedó cuatro días. Allí, se confirmó su diagnóstico de diabetes tipo 1.

Los primeros nueve meses del diagnóstico de diabetes tipo 1 de Jo-Jo fueron particularmente desafiantes para la familia Kolok, que también incluye a la hermana mayor, Naomi. El azúcar en la sangre de Jo-Jo tuvo que ser probado cada dos horas, un concepto que era difícil de entender para un niño de 4 años. "Al principio, a Jo-Jo no le gustaban los pinchazos con los dedos y las inyecciones", dice Jeff. "Hubo una serie de veces que tuvimos que convencerla. Recuerdo una vez cuando ella no quería probar, y le dije que lo haría a un lado de mi nariz. Lo hice, y realmente me dolió, mis ojos estaban llorosos ", dice riendo.

Desde entonces, Jeff y Natalie han ascendido al plato como cuidadores de la diabetes tipo 1 muchas más veces para Jo-Jo y su hermano. Nicholas, a quien adoptaron cuando tenía seis años y que también tiene diabetes tipo 1. (Nicholas y Jo-Jo tienen solo 36 días de diferencia). Nicholas estaba en cuidado de crianza en ese momento y tenía 14 caries y no tenía idea de cómo cuidar su diabetes tipo 1. "Es un hombre pequeño y brillante, solo necesitaba padres que pudieran ayudarlo a controlar su enfermedad", dice Jeff. "Lo hemos tenido durante seis años, y su diabetes tipo 1 ahora está bajo control".

Los juicios y tribulaciones de los padres con niños con diabetes tipo 1

Ni Jeff ni Natalie tienen antecedentes familiares de diabetes tipo 1 , entonces nunca soñaron que serían padres de dos niños con la enfermedad. "Ser un cuidador de la diabetes tipo 1 es un régimen rígido, integral, 24-7, 365 días al año de conteo de carbohidratos, planificación de las comidas, preparación para el ejercicio, anticipación del ejercicio posterior, cambio de objetivos de glucosa, palitos de dedo , e inyecciones, que pueden ser agotadoras ", dice Jeff. Tanto Jo-Jo como Nick tienen que hacerse análisis de azúcar en la sangre al menos una vez durante la noche, más a menudo si se han ejercitado durante el día. Ambos usan bombas de insulina y usan alarmas que suenan cuando llega el momento de analizar el nivel de azúcar en la sangre.

Jeff recuerda una vez que Jo-Jo desarrolló lo que se llama "lag de ejercicio" como resultado de su diabetes tipo 1 . "Estábamos de vacaciones en Maine, y Jo-Jo había estado nadando todo el día. El ejercicio puede tener un efecto depresivo sobre los niveles de glucosa en niños con diabetes tipo 1, por lo que tuvimos que controlar la glucosa de Jo-Jo durante toda la noche ", dice. "Ella experimentó hipoglucemia y una convulsión resultante y tuvo que ser trasladada al hospital".

Aunque la mayoría de los padres se preocupan naturalmente cuando envían a sus hijos a la escuela, al campamento u otros lugares donde están fuera de su vista y cuidado, criar a niños con diabetes tipo 1 significa un conjunto adicional de preocupaciones serias, que incluyen si los niños están comiendo en el momento adecuado, si prueban su nivel de azúcar en la sangre con suficiente frecuencia y si reciben la insulina necesaria.

Los Kolok dicen que, aunque tener dos hijos con diabetes tipo 1 es difícil, debido a que ambos niños están tan cerca tanto de la edad como emocionalmente, ayudan a mantener la diabetes tipo 1 bajo control.

"Es lindo - Jo-Jo y Nick probará su azúcar en la sangre al mismo tiempo, gritará el número y se emocionará cuando los resultados coincidan ", dice Natalie. Cada uno entiende lo que está pasando el otro, y se ayudan mutuamente a rendir cuentas por su rigurosa atención de diabetes tipo 1, dice.

Los Kolok admiten que vivir en una familia con dos tipos 1 ha sido difícil para la hermana mayor Naomi , ahora de 17 años, que no tiene la enfermedad. "Hemos hecho todo lo posible para ayudar a Naomi a sentir que nuestra vida como familia no es todo acerca de la diabetes tipo 1", dice Jeff. Él dice que ser el hermano mayor de los niños con diabetes tipo 1 y el asistente del cuidador de diabetes tipo 1 ha ayudado a Naomi a madurar. "El verano pasado, ella ayudó a una familia con un niño con diabetes tipo 1 trabajando como su niñera todo el día", agrega.

Diabetes de tipo 1 de Slamming

A pesar de las frustraciones involucradas con ser cuidadores de la diabetes tipo 1, La familia Kolok ha aceptado el desafío de todo corazón. "Hacemos todo lo necesario para mantener a nuestros dos hijos con diabetes tipo 1 lo mejor posible para que puedan evitar dificultades significativas en el futuro", dice Jeff.

Los Kolok también ofrecen apoyo muy necesario a los cuidadores de diabetes tipo 1. Comenzaron dos organizaciones sin fines de lucro para diabetes tipo 1, específicamente diabetes en niños, ParentingDiabeticKids.com y SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids se desarrolló después de que Natalie se quedara corta en sus búsquedas de Internet sobre diabetes en niños. "Había mucha información excelente sobre la diabetes tipo 1, pero quería ir a un lugar donde me sintiera emocionalmente respaldado", dice. Así que lanzaron su sitio en 2008 con información de apoyo sobre los alimentos, los perfiles personales de las familias que lidian con la diabetes tipo 1 y las respuestas a las preguntas comunes de los cuidadores de la diabetes tipo 1. ParentingDiabeticKids.com ahora tiene más de 13,000 miembros.

Poco después, Jeff puso a trabajar sus habilidades básicas para crear su segunda organización sin fines de lucro, SLAMDiabetes.com, que aumenta el conocimiento de la diabetes tipo 1 con torneos de whiffle ball. "Uno de nuestros mayores objetivos con SLAMDiabetes es enviar a los niños con diabetes tipo 1 al campamento de la diabetes", dice Jeff. "Estos campamentos son el único lugar donde los niños con diabetes tipo 1 pueden correr sin sus suministros médicos y pasar una semana entera con niños que están pasando por lo mismo que ellos. Además, les da a las parejas que tienen niños con diabetes tipo 1 tiempo para volver a conectarse, lo que es realmente importante. "

Los Kolok aconsejan a los padres de niños con diabetes tipo 1 que hagan preguntas. "No tenga miedo de llamar al educador de diabetes tipo 1 de su hijo o al endocrinólogo", dice Jeff. También insta a los padres a buscar ayuda, ya sea a través de amigos y familiares u organizaciones como la suya. "Como cuidador de la diabetes tipo 1, no está solo", dice. "Puede contactar a cualquier cantidad de organizaciones e individuos. Inicie sesión y envíe un mensaje a un grupo de apoyo a las 2 de la mañana cuando sea el momento de analizar el nivel de azúcar en la sangre de su hijo y, es probable, recibirá 30 o 40 respuestas de los padres con diabetes tipo 1 en el mismo grupo situación. "

Los Kolok también tienen algunos consejos sobre cómo sobrevivir como familia de diabetes tipo 1 en general:" Recuérdate a ti mismo que todo va a estar bien ", dice Jeff. "Eso no significa que la diabetes tipo 1 de su hijo se curará y las cosas serán perfectas, pero puede hacerlo, y la vida continúa".

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