Vida con hipertensión pulmonar |

Brittany Evans se compromete a ayudar a otros pacientes a superar los desafíos de la vida con hipertensión pulmonar.

Brittany Evans, residente de Atlanta, abandonó su carrera a ella le encantaba debido a la hipertensión pulmonar, pero encontró un propósito como defensora de los recién diagnosticados con la enfermedad.

Hace aproximadamente 10 años, a la edad de 22 años, Evans trabajaba durante 70 horas como pastelero cuando ella comenzó a sentirse sin aliento e inusualmente cansado.

En los siguientes 11 meses, visitó a un alergólogo y otros cinco médicos, quienes le dieron diferentes diagnósticos, incluido el viejo "Todo está en su cabeza".

Para entonces , dice, "estaba tan enferma que apenas podía hablar sin parar para recuperar el aliento".

Finalmente, uno de sus médicos ordenó un ecocardiograma de estrés, que consiste en recolectar imágenes de ultrasonido del corazón antes y después de una caminata de seis minutos en una cinta rodante.

Pero Evans nev Llegó a la marca de los seis minutos.

"Me desmayé y me puse azul tres minutos después", dice.

Diagnóstico de hipertensión pulmonar

Evans tiene la forma idiopática de hipertensión pulmonar, en la que los médicos no se puede identificar una causa específica.

Le pusieron epoprostenol sódico (Flolan), que según ella mejoró inmediatamente su respiración.

"No me di cuenta de lo enfermo que estaba hasta que pude respirar nuevamente", dice.

Sin embargo, Evans se mantuvo en el medicamento durante solo seis meses debido a una serie de complicaciones.

Tenía náuseas, dolores e infecciones en el catéter que alimentaban el medicamento con su corazón.

Desde entonces, ella ha probado muchos de los medicamentos aprobados para tratar la hipertensión arterial pulmonar (HAP).

"He estado en varias otras terapias: varias píldoras inhaladas, subcutáneas", dice.

De las 12 actuales medicamentos aprobados para PAH, "He tomado siete de ellos, ¡pronto serán ocho!" También ha superado las expectativas, viviendo más de lo que sus médicos predijeron por primera vez.

En el año posterior al diagnóstico de hipertensión pulmonar de Evans, ella dice: "Estaba emocionada solo por despertarme cada mañana. Nunca tuve la expectativa de que lo hiciera". d vivir más allá de dos años, así que me concentré en un día a la vez ".

Con la aprobación de múltiples tratamientos nuevos y más en la tubería, Evans dice que se siente más capaz de mirar hacia el futuro.

" En lugar de pasar el día, me preocupa mi salud a largo plazo, mi salud emocional y, lo más importante, ser feliz ", dice. "Esas cosas no estaban ni siquiera en mi radar el primer año".

Con tantas otras opciones disponibles ahora, dice que aconseja a otros que sean proactivos con respecto a su tratamiento y que pregunten no solo sobre otros medicamentos que podrían ser más eficaz, pero también sobre la rehabilitación pulmonar y el ejercicio.

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Asciende al desafío de la hipertensión pulmonar

La hipertensión pulmonar es una enfermedad progresiva e incurable, pero Evans advierte que es crucial evitar sucumbir a la autocompasión o la desesperación.

"Lo más importante es ser optimista y tener una personalidad fuerte", dice.

Evans todavía tiene energía suficiente para asistir a los conciertos de música en vivo que ama. Ella requiere una calcomanía para discapacitados en su auto y lamenta las miradas indignadas que a veces recibe de los transeúntes.

"Es difícil porque te ves perfectamente saludable", explica. "La gente simplemente tiene que decir lo enferma que estás, probablemente sea la parte más difícil".

La pasión de Evans ahora gira en torno a crear conciencia y mejorar la experiencia del paciente.

"Comencé con la recaudación de fondos y la concientización , celebrando dos conciertos benéficos locales y obteniendo un artículo publicado en el periódico local ", recuerda.

Como tenía la firme convicción de que los adultos jóvenes como ella necesitaban programas dedicados de sensibilización, ayudó a crear y sirvió en la junta asesora de Generation Hope, un grupo de soporte en línea para pacientes de entre 20 y 30 años.

Evans también habla públicamente en conferencias sobre su experiencia y asesora a otros pacientes en línea.

Ha recibido una de las 13 subvenciones de Tom Lantos Innovation in Community Service Award, que está utilizando para desarrollar un folleto de información y recursos para brindar a las personas recién diagnosticadas hipertensión pulmonar.

"Una de mis mayores preocupaciones siempre ha sido la experiencia de diagnóstico de los pacientes y cómo podemos hacerlos menos traumáticos", dice.

"Gracias a la beca Lantos, pude crear pequeños blocs de notas donde cada hoja está impresa con los recursos en línea más importantes de la Asociación de Hipertensión Pulmonar. Mi esperanza es que los médicos y enfermeras den estos a nuevos pacientes o pacientes que necesiten un poco de apoyo adicional ". Evans dice que espera que esas almohadillas dirijan a las personas a fuentes de apoyo más rápidamente después del diagnóstico.

Los blocs de notas están disponibles a través del sitio web de la Asociación de Hipertensión Pulmonar.

Pronóstico de la Hipertensión Pulmonar

"La hipertensión pulmonar es p es progresivo y no curable ", dice el experto en hipertensión pulmonar Samuel A. Allen, DO, director del Centro de Hipertensión Pulmonar del Hospital Beaumont en Troy, Michigan.

Sin embargo, agrega, con el tratamiento correcto, las personas que viven con enfermedades pulmonares la hipertensión puede mejorar su calidad de vida y retrasar la progresión de la enfermedad.

Si tiene síntomas, como dificultad para respirar sin actividad intensa, sea proactivo en la búsqueda de un diagnóstico y reciba tratamiento por parte de profesionales de la salud con experiencia en el manejo la condición.