Cómo pasar un mal día de esclerosis múltiple: estrategias reales de gente real |

Tan malo como un mal día de EM es que lo superará y se sentirá mejor.Gary Waters / Getty Images

Para la mayoría de las personas con esclerosis múltiple (EM), que viven con la enfermedad significa experimentar una serie de altibajos.

El ejemplo más obvio de esto es una recaída, o exacerbación, durante la cual los síntomas de la EM empeoran o se desarrollan nuevos síntomas. Una recaída puede variar de leve a grave y puede durar desde varios días hasta semanas o incluso meses, según la National Multiple Sclerosis Society.

Pero más allá de las recaídas oficiales, muchas personas con esclerosis múltiple simplemente tienen días que son peores que la mayoría: con mayor fatiga, rigidez, espasticidad u otros síntomas. Puede ser provocado por el calor o el estrés, pero a veces ocurre sin motivo aparente. Esto puede crear desafíos tanto emocionales como prácticos, a medida que lidias con cambios repentinos que pueden ser difíciles de ver o comprender por parte de otros.

Por más intemperantes que puedan ser estos días, algunas personas con EM han encontrado formas de hacerlos más tolerables: tanto preparándose como adaptándose a sus mayores limitaciones, y participando en actividades que los hacen sentir mejor.

Aquí hay ocho estrategias para superar un mal día de EM:

1. Anticipar los posibles problemas antes de que sucedan

"La lección más importante que aprendí es anticipar situaciones que podrían causar problemas", dice Mona Sen, una residente de Schenevus, Nueva York, de 51 años, que ha recibido EM por 31 días. años. Experimenta una fatiga abrumadora varias veces a la semana, especialmente en climas cálidos y húmedos.

Por ejemplo, Sen dice que nunca va de compras con su andador rodante cuando hace calor. En cambio, ella usa el scooter del supermercado, o su propio scooter, si hay alguien allí para ayudar a armarlo.

2. Explique su situación y solicite ayuda

"He descubierto que debo comunicarme claramente con mi esposo, amigos y compañeros de trabajo cuando estoy teniendo un mal día", dice Emily Reilly, una residente de 29 años de Washington, DC, que ha tenido EM por 12 años. Su caminar, su vista, su nivel de energía y su conocimiento pueden verse comprometidos en días malos, y esto a menudo es provocado por el calor o el estrés.

Esta estrategia es especialmente importante para ella, dice Reilly, porque "soy bastante buena en simular que se siente bien, pero definitivamente hay días en que eso no funciona. "Decirle a las personas en su vida por lo que está pasando" me permite darme permiso para reducir la velocidad y permitir que alguien más intervenga para ayudar ".

Por lo general, ser abierto con respecto a su MS con compañeros de trabajo puede dar sus frutos en días malos, dice Dan Digmann, un residente de 45 años de Mount Pleasant, Michigan, que ha tenido EM por 18 años. "Tengo la suerte de que siempre tuve un equipo de trabajo y jefes de apoyo en Central Michigan University", dice sobre la escuela donde es subdirector de comunicaciones. "La clave para planear el futuro es comunicar y educar a mis colegas sobre la esclerosis múltiple."

Jennifer Digmann, que tiene 43 años y tiene EM desde hace 20 años (y está casada con Dan), dice que se apoya en amigos y familiares para apoyo en días malos. Esto la ayuda a recordar, dice ella, que "nuestros cónyuges, familiares y amigos también están con nosotros en esta lucha". Por mucho que necesite ser fuerte para mí, necesito ser fuerte para ellos ".

3. Trate de mantenerse fresco y tranquilo

Para Cheryl Hile, una residente de San Diego de 43 años que ha tenido EM por 11 años, los días malos a menudo incluyen dolor "como una descarga eléctrica" ​​que puede durar mucho tiempo. En estos días, "medito sobre pensamientos positivos o me distraigo con actividades positivas", dice Hile. "La clave para mí es saber que puedo cambiar mi situación siendo positivo".

Para Meg Lewellyn, una residente de Seattle de 46 años que ha tenido EM por 10 años, la sensibilidad al calor, que puede exacerbar los síntomas de ardor y entumecimiento en las piernas y los pies, mala visión y "niebla mental", significa que literalmente mantenerse fresco es importante. Con este fin, a veces usa un chaleco refrigerante o una toalla refrescante, o incluso se acuesta en una piscina para niños en su patio trasero.

Pero si no hay una causa discernible para sus síntomas empeorados en un día dado, Lewellyn dice que ha aprendido a aceptar situación.

"Superar un mal día ya es un desafío, pero sentirse mal contigo mismo, juzgarte a ti mismo por lo que no puedes lograr, lo hace mucho peor", dice.

4. O Manténgase Energizado y Adelante

Para superar un mal día de EM, Dan Digmann dice, "Solo agacho la cabeza y me voy, más o menos como un jugador de fútbol que se dirige hacia una multitud de defensores".

ayuda a mantener esta mentalidad, a veces escucha música alta. "Es solo cuestión de encontrar la canción que se ajuste a mi estado de ánimo". O me permitirá seguir enojado por el momento, o me inspirará a seguir adelante y saber que tengo esto ", dice.

Avanzar no significa que no puedas reconocer tu frustración o tomarte un momento para sentirte triste. Jennifer Digmann señala que lidia con estos sentimientos a través de "una combinación de respiración profunda, lágrimas y paciencia" antes de sentirse segura de poder superar el día.

Al final, dice: "Soy una mujer competitiva". persona, así que no me gusta perder, y no voy a dejar que MS me venza ".

5. No tenga miedo de reprogramar

En días malos, "tengo que recordarme a mí mismo que está bien decir no a los compromisos anteriores" con amigos y familiares, dice Reilly. Si bien es tentador sentir que los decepciona, en realidad, las personas tienden a comprender los síntomas y las limitaciones relacionadas con la EM, dice.

Cuando se trata de tareas más mundanas, "siempre puedo lavar la ropa mañana ", Señala Reilly. "He aprendido a redefinir mi 'nueva normalidad' y restablecer las expectativas para mí", lo que a veces significa tomarse un día libre para ser más productivo en días futuros, dice.

6. Pruebe ejercicio de bajo impacto

"El ejercicio relaja mi cuerpo y calma mi mente", dice Hile. "Si sé que voy a tener un mal día en el trabajo, como los días límite, hago ejercicio antes de ir a la oficina" para ayudar a reducir el estrés, dice.

Reilly descubre que el ejercicio también puede ser útil en días malos de EM. "A pesar de que puede ser contraproducente cuando experimenta dolor, hacer ejercicio de bajo impacto, como caminar o dar un paseo en bicicleta informal, tiende a ayudar a aliviar el dolor", dice.

7. Dése un respiro

"A menudo tomo baños de burbujas tibios, no calientes, con lavanda o eucalipto, para ayudar a calmar mi mente y mi cuerpo", dice Reilly. También toma siestas en ocasiones para reducir la fatiga y recuperar su energía.

Además de la relajación física, "encuentro que la oración y los momentos de silencio son muy terapéuticos", dice Reilly. "Ser espiritualmente saludable y fuerte es extremadamente útil y necesario para combatir los pensamientos negativos que pueden aparecer".

8. Recuérdese a sí mismo que mejorará

"En los días malos, constantemente me recuerdo a mí mismo que he superado cada otro mal día, y soy más fuerte para ello", dice Lewellyn. "Este no será diferente".

También es posible que eventualmente experimente menos días malos a medida que su MS progresa y cambia.

"No he tenido un mal día de EM desde hace varios años". dice Vito Seripiero, un residente de Seattle de 58 años que ha tenido EM por 18 años. "Mi último mal día de EM probablemente fue en el período 2006-2007", cuando tuvo ataques a menudo y perdió su capacidad de caminar sin un dispositivo de asistencia. Incluso con esta mayor discapacidad, dice Seripiero, sus días ahora son más predecibles y usualmente productivos.

Para Jennifer Digmann, ayuda recordar que los días especialmente malos son, por definición, la excepción y no la norma.

" A veces, para ser sincero, me sorprende que haya sobrevivido en estos días ", dice. "Pero siempre lo hago".