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VIERNES, 15 de junio, 2012 - Muchos padres e hijos tienen un vínculo forjado por similitudes genéticas, como la constitución corporal, el temperamento y las habilidades artísticas.
Para Doug Lyons, de 48 años, y su hijo, Porter, de 18 años, el vínculo va más allá de los rasgos físicos y de personalidad. Ambos saben lo que se siente tener un nuevo corazón.
Los pares de Garrettsville, Ohio, tienen un mal funcionamiento genético del corazón, llamado cardiomiopatía o corazón agrandado. Cuando eso sucede, el corazón no puede bombear sangre a través del cuerpo como debería. Los síntomas incluyen cansancio persistente y dificultad para respirar.
Pero no siempre sabían que compartían ese vínculo.
Retrocedamos 26 años. Doug acababa de salir con su futura esposa, Karen, cuando comenzaron la fatiga y la sudoración nocturna. Se sentía bien, solo cansado. Pero cuando apenas podía caminar de la casa al automóvil, sabía que tenía que ir al hospital.
Los médicos le diagnosticaron a Doug miocardiopatía. La condición debilita el corazón, lo que hace más difícil para el órgano vital hacer su trabajo: bombear sangre a través del cuerpo. Lo transportaron a la Clínica Cleveland, donde los médicos lo colocaron en un régimen de medicamentos para mantener su corazón bombeando tan eficazmente como podía.
"Al final todos sabían que necesitaría un trasplante en algún momento", dice.
Entonces Doug regresó al trabajo, Karen se quedó, y la pareja se casó en abril de 1987. Todo el tiempo Doug entró y salió del hospital, hasta el otoño de ese año. Esta vez, cuando Doug ingresó al hospital, estaba demasiado débil, su corazón estaba demasiado débil para irse.
Doug pasó su estadía en el hospital dentro y fuera de la lista de trasplante de corazón. "Es un Catch-22", dice sobre la necesidad de un órgano. "Tienes que estar lo suficientemente enfermo como para tener uno pero lo suficientemente sano como para recibirlo. Es interesante cómo funciona eso".
Un dispositivo de asistencia, la versión más antigua de uno que volvería a escuchar años más tarde, mantuvo el bombeo de sangre a través del cuerpo de Doug durante 31 días hasta que los médicos encontraron un corazón para él, en noviembre. Doug se recuperó. La vida volvió a la normalidad. Él y Karen formaron una familia.
Síntomas similares, Lyons diferentes
Mirando hacia atrás, los Lyons se dieron cuenta de que Porter dormía mucho
"Llegaba a casa después de la escuela y tomaba una siesta hasta la cena, y pensé que estaba bien, eso es genial. Siempre borrábamos su cansancio como los hábitos de un adolescente típico que superaba el promedio. Tenía un promedio de 4.0, era un Eagle Scout, siempre hacía cosas ", dice Doug. "Pero cuando estaba en casa, estaba durmiendo".
Esa perspectiva cambió en la víspera de Navidad de 2011. "Dijo: 'Papá, no puedo hacer que mi corazón deje de latir tan rápido'", dice Doug. Corrieron a Porter al hospital. Allí, los médicos le diagnosticaron un ventrículo izquierdo agrandado (un tipo de miocardiopatía). Sus pulmones estaban llenos de líquido. Su cuerpo se estaba apagando. Fue trasladado por aire a un lugar familiar para Doug y Karen: Cleveland Clinic.
Todo pasó mucho más rápido para Porter, un testamento para una mejor medicina y la conciencia de los donantes de órganos, de acuerdo con Doug. "La conciencia de los donantes está mucho más allá en la actualidad. Es casi una de esas cosas chic en las que la gente piensa. Está" en "ser un donante", dice.
Para el miércoles entre Navidad y Año Nuevo, los médicos tenían poner a Porter en la lista de trasplantes. Una versión del mismo dispositivo que mantuvo vivo a Doug 25 años antes ahora mantenía vivo a su hijo. Llamado ECMO, el dispositivo actuó como su corazón y pulmones hasta que pudo obtener un nuevo corazón. Para la víspera de Año Nuevo, habían encontrado un corazón para reemplazar al fallo de Porter.
"Eso es el lanzamiento de los dados, ya sea que puedas obtener un corazón, y quieres un corazón de muy buena calidad", dijo Nicholas Smedira, MD, que trató a Porter, le dijo a Cleveland Clinic. "Especialmente en una persona joven, no desea escatimar en la selección".
Mientras Porter se recuperaba, él y sus maestros usaban Skype y llamadas domiciliarias para mantener su estatus de valedictorian. Regresó a la escuela a mediados de abril.
Todos en la familia
Si Doug hubiera sido diagnosticado con cardiomiopatía hoy, los médicos probablemente realizarían pruebas genéticas para enfermedades del corazón. Hoy en día, los investigadores saben que muchos casos de cardiomiopatía están relacionados con la genética. Pero en los años 80, "las pruebas genéticas ni siquiera estaban en la hoja de ruta", dice. En cambio, los médicos le dijeron que un virus había causado su condición.
Cuando Porter exhibió los mismos problemas médicos, parecía obvio que los genes estaban involucrados. Los Lyons probaron a sus otros hijos. Jessica, de 17 años, no tiene signos del gen, pero Harper, de 9 años, sí. Doug dice que su hija mayor, Courtney, de 24 años, promete hacerse la prueba dentro del mes. Los médicos observan a Harper, con la esperanza de que el tratamiento adecuado elimine la necesidad de un futuro trasplante de corazón.
"Definitivamente es genético. Llamamos a estas miocardiopatías familiares", dijo el Dr. Smedira a la Clínica Cleveland. Si bien Smedira no conoce la naturaleza exacta del defecto genético que afecta a la familia de Lyons, "la esperanza para el hermano más joven, Harper, es que podemos administrarle medicamentos y vigilarlo y retrasar la progresión de la miocardiopatía, o insuficiencia cardíaca, durante el mayor tiempo posible. "
Porter: sensación 'más despierto'
Entonces, ¿qué se siente al obtener un nuevo corazón? Para Doug, que pasó más de un año sintiéndose cansado y enfermo, es "la maravillosa sensación de poder respirar, caminar y vivir de nuevo sin esta sensación de cansancio y cansancio". Porter dice que se siente más despierto. "Antes de tomar toneladas de siestas, y ahora no necesito dormir la siesta. Solo de vez en cuando me canso. Soy mucho más activo mentalmente".
Porter también mira a su padre de forma diferente. . "Antes, sabía que tenía un trasplante de corazón, pero yo no formaba parte de todo cuando estaba pasando. Ahora que he pasado por lo que pasó, ha aumentado nuestro vínculo y me ha hecho estar más conectado con él de esa manera ", dice.
Al graduarse a principios de este mes, el discurso de despedida de Porter tuvo un poco más de peso emocional que los discursos pronunciados por sus compañeros de clase. Mientras salpicaban los suyos con chistes y recuerdos, Porter habló sobre el poder de la comunidad. "Mi comunidad realmente se unió para mí en esas semanas. Hablé de lo agradecido que estaba por eso".
