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Kathryn Sánchez dijo que la misión de su vida se decidió cuando tenía solo 13 años. Ese año, su padre, Lawrence Sánchez, fue diagnosticado con esclerosis múltiple.
"Tenía miedo porque no sabía mucho sobre la enfermedad", dijo Kathryn (en la foto de arriba, a la derecha). "Pero pronto descubrí que la manera de aliviar el miedo era a través del conocimiento y la investigación". Como estudiante de la Universidad Estatal de Nuevo México, Kathryn actualmente está trabajando para una carrera como investigadora científica y defensora de la financiación de EM.
La pasión de Kathryn por la EM la investigación vino de su padre. "Tan pronto como supo con certeza que tenía EM, quería que supiéramos todo", dijo. "Él me daría a mi hermana menor y a mí las impresiones que contenían las últimas investigaciones". Kathryn leyó cada palabra, y pronto ella no más miedo. "Cuanto más aprendía sobre la enfermedad, mejor me sentía", dijo.
Así como dos personas con EM no tienen exactamente los mismos síntomas, no hay dos personas que reaccionen al diagnóstico de la misma manera. Sánchez, un agente de seguros, abordó la enfermedad de frente: "Todos tienen desafíos en la vida, hay que mirarlos a la cara y seguir adelante", dijo. El conocimiento era poder para la familia Sánchez mientras se preparaban para la imprevisibilidad. y la incertidumbre de MS.
Cuando Kathryn estaba en la escuela secundaria, notó que su padre luchaba físicamente. "Empezó a tener problemas para caminar, y eso fue muy difícil de explicar a mis amigos", dijo. "Ninguno de los padres de mis amigos tenía un andador o una silla de ruedas". Pero siguió el ejemplo de su padre y decidió educar a sus amigos, incluso sobre el aspecto técnico de la EM. "Les dije que la enfermedad de mi padre era como cuando el aislante que rodea una el cable de la lámpara eléctrica se agrieta ", recordó. "La lámpara se cortocircuitará y la luz parpadeará. Mi padre se cortocircuitó". Kathryn dijo que sus amigos lo entendieron y, lo más importante, la apoyó.
Superando el impacto financiero de la EM
Cuando Kathryn se acercó a su universidad años, comenzó a pensar en su futuro y en lo que podía hacer para luchar contra la EM, pero su familia enfrentaba el impacto financiero de vivir con la enfermedad. La persona promedio con esclerosis múltiple gasta $ 70,000 al año en atención.
La enfermedad también tiende a afectar a las personas más en la flor de la vida y, a medida que la enfermedad avanzaba, Kathryn vio a su padre luchar para dejar su carrera. "Poco a poco le dio responsabilidades a mi madre", dijo Kathryn. "Fue difícil para él". soltar ". Lawrence Sánchez se jubiló a los 46 años.
A pesar del futuro financiero incierto de su familia, Kathryn decidió que su próximo objetivo sería asistir al alma mater de su padre y aprender todo lo que pudiera para conquistar EM. Estaba decidida a investigar ella sta rted cuando ella solo tenía 13 años en acción. Ella solicitó y recibió una beca de la National Multiple Sclerosis Society y está trabajando para obtener títulos en neurociencia y gobierno. En 2013, el programa de becas de la Sociedad de EM, que ayuda a las familias con EM, otorgó más de $ 1 millón en becas a 679 estudiantes. Kathryn planea trabajar con los legisladores para financiar investigaciones que algún día podrían llevar a una cura.
Forging MS Family Bonds
La esclerosis múltiple desafía a una familia. Cuando un miembro de la familia lo tiene, toda la familia lo tiene. Sin embargo, Kathryn dijo que la enfermedad ha acercado a su familia. "La EM muestra de qué están hechas las personas", dijo Lawrence Sánchez, que ahora tiene 48 años y participa en un ensayo clínico en los Institutos Nacionales de Salud. "Mi esposa, Lisa, tenía que cumplir una doble función con los niños. Ella hacía malabarismos mucho. Lisa ayudó a nuestra familia a unirse ". Lawrence dijo que era difícil ser una personalidad tipo A obligada a ajustarse a un estilo de vida que no podía controlar, pero" MS me enseñó a ser paciente y comprensivo y a mirar hacia adelante. Lo hago por mi familia ".
Kathryn tiene buenos consejos para las familias de EM: "Comuníquese y mantenga una actitud positiva. Puedes superar tus dificultades y te harán más fuerte ". Y a medida que continúa en la universidad, se centra en convertir esas luchas en éxitos y, algún día, en una cura para la esclerosis múltiple.
Foto: Laura Sánchez, Lawrence Sánchez , Lisa Sanchez y Kathryn Sanchez. Cortesía de la Familia Sánchez.
