Sintieron los síntomas clásicos de ataque cardíaco: dolor en el centro del tórax, irradiando por el brazo y hasta la mandíbula. Pero Katherine Leon y Laura Haywood-Cory, que eran desconocidas en ese momento, estaban en forma, saludables y no tenían factores de riesgo de enfermedad cardíaca. Entonces, ¿por qué ocurrieron estos eventos cardiacos repentinos?
Katherine Leon y Laura Haywood-Cory tenían disección espontánea de la arteria coronaria (SCAD), una rotura dentro de una arteria coronaria que permite que la sangre separe las dos capas de la pared, dando como resultado "solapa" suelta de tejido. Este colgajo, o un coágulo de sangre que se forma en la arteria dañada, puede bloquear el flujo sanguíneo y causar un ataque al corazón. Los médicos en sus ciudades natales de Alexandria, Virginia y Durham, Carolina del Norte, le dijeron a ambas mujeres que SCAD era poco común y que había poca información disponible sobre la causa, el tratamiento o el riesgo.
"Pensé: 'Eso es ridículo . ' Eso fue lo que me impulsó a comenzar a buscar. A través de este foro de mensajes para mujeres, encontré personas [que tenían la misma afección] y recolecté sus nombres durante seis años ", dice Leon. Quizás SCAD no es tan raro como dicen los médicos, pensó.
Entonces, un día, Leon descubrió el blog SCAD de Haywood-Cory, se conectaron y decidieron reunirse. Ambos estaban buscando respuestas. Fueron a una conferencia de Mayo Clinic, donde Leon contactó con la cardióloga Sharonne Hayes, MD, y les preguntó si estaban estudiando SCAD en la clínica. El Dr. Hayes admitió que no, pero aceptó estudiarlo.
Hayes revisó los datos que Leon y Haywood-Cory habían recopilado a través de un grupo de redes sociales, incluida una agenda de investigación de preguntas de miembros que habían sufrido SCAD. Esto la llevó a realizar un primer estudio piloto sobre la afección.
"Consideramos esto como una oportunidad, no solo para comprender mejor a SCAD, sino para probar una forma de usar un grupo de redes sociales, esencialmente un Facebook médico. grupo, para unirse, autoidentificarse, ser voluntario para el estudio y ver si podemos obtener suficiente información de ese grupo para sacar conclusiones ", dice Hayes.
El objetivo del estudio será brindarles a médicos y pacientes la información que necesitan para prevenir y tratar esta condición potencialmente mortal.
"Lo desconocido es simplemente horrible", dice Leon. "Si puedo evitar que alguien tenga eso, sería un objetivo de vida logrado".
