Sanar con el corazón - Heart Health Center -

VIERNES, 17 de febrero, 2012 - Para Amanda Librizzi, enfermarse de gripe porcina en el otoño de 2009 fue un milagro.

¿Cuántas personas pueden decir eso?

Pero el milagro demoró un poco en desarrollarse.

Amanda, que ahora tiene 18 años, no recuerda mucho de su ataque de gripe porcina. Es todo un borrón de dormir y acostarse en la oscuridad. "Me dolían tanto los ojos que ni siquiera podía leer o mirar televisión", dice.

Pero en los meses posteriores a la gripe, Amanda nunca se recuperó del virus. Ella comenzó a sentir palpitaciones y dolor en el pecho. A mediados de cada semana escolar, la fatiga seria comenzaría. Sus padres la llevaron a varios médicos, pero nadie podía decir con certeza que estaba equivocada. Algunos pensaban que estaba teniendo ataques de pánico, otros decían que estaba deprimida. Incluso cuando los médicos le dijeron que todo estaba en su cabeza, Amanda sabía que algo estaba físicamente mal.

Por eso, el día en que un cardiólogo finalmente le dio un diagnóstico de cardiopatía congénita, la primera sensación de Amanda fue de alivio.

El diagnóstico que salvó tres vidas

"Fuimos al Hospital de Niños de Filadelfia en septiembre de 2010 por verdadera preocupación porque nos estábamos perdiendo algo, y mucha frustración", dice la madre de Amanda, Carolyn. En octubre, vieron a un cardiólogo que notó una arritmia cardíaca a los cinco minutos de una prueba de esfuerzo.

"Mi primer pensamiento fue definitivamente: 'Mira, no estoy loco. Me pasa algo ", dice Amanda en el último episodio de Everyday Health , transmitido el 18 de febrero en su estación local de ABC.

Ella se aferró a esa sensación, incluso cuando estaba nublada por frustración cuando los médicos le dijeron que tenía que permanecer en el hospital durante Halloween, confinado a la unidad cardíaca. Se aferró a ella mientras sus hermanos, uno por uno, se sometieron a la misma prueba.

¿Qué es una enfermedad cardíaca congénita?

La enfermedad cardíaca congénita es un término amplio que hace referencia a cualquier problema cardíaco con el que nace una persona. Hay varios tipos. La cardiopatía estructural comúnmente se refiere a defectos cardíacos, mientras que otros son más eléctricos: afectan el corazón y los ritmos cardíacos.

Amanda fue diagnosticada con taquicardia ventricular (latidos cardíacos rápidos que comienzan en los ventrículos) y miocardiopatía no compactada (la musculatura la pared del ventrículo izquierdo del corazón aparece esponjosa y "no compactada"). Si ella tenía esos desperfectos eléctricos en su corazón, era muy probable que sus hermanos también lo hicieran. Los resultados de las pruebas confirmaron el mismo diagnóstico para las dos hermanas de Amanda (Liane, 21 y Carissa, 8). El hermano menor Nathanael, de 15 años, está en claro.

"El principal problema de sus corazones es que hay anomalías en el sistema de conducción", dice la cardióloga del Hospital de Niños de Filadelfia Beth Kaufman, MD, que no trata el Librizzis . "El corazón puede generar actividad eléctrica anormal que hace que el corazón no bombee con eficacia".

Las afecciones cardíacas no detectadas de este tipo son potencialmente mortales. La irregularidad puede hacer que las personas se sientan enfermas y débiles e incluso se desmayen y, en el peor de los casos, provoquen una muerte súbita cardíaca, según el Dr. Kaufman. Este hecho fue especialmente preocupante para la hermana mayor Liane, una atleta que corrió pista en la escuela secundaria. Ahora se da cuenta de que cualquiera de esas razas podría haber terminado mal para ella.

Hasta ahora, ninguna cirugía puede arreglar la arritmia. Lo máximo que pueden hacer las chicas de Librizzi es tomar medicamentos para controlarlos, comer bien y hacer ejercicio sin poner demasiado a prueba sus corazones. Amanda mantiene su ritmo cardíaco bajo control usando un monitor cuando corre en el gimnasio.

La Idea de $ 200 que comenzó todo

En Acción de Gracias 2010, las tres niñas habían sido diagnosticadas. Amanda había estado en casa desde el hospital por unas semanas, acostumbrándose a una nueva rutina de medicamentos, monitores de ritmo cardíaco y siestas regulares.

Las vacaciones la hicieron pensar en los niños encerrados en el centro cardíaco del Hospital Infantil de Filadelfia, justo como había estado en Halloween unas semanas antes.

"Las enfermedades no desaparecen en días especiales", dice. Ella no podía juntar nada para Acción de Gracias, pero Amanda estaba decidida a hacer las Navidades mejores para ellos.

Todo lo que sucedió desde su fatídico encuentro con la gripe ha puesto la vida en una perspectiva más clara para Amanda, quien toma fuerza de ella crianza en una familia unida con padres alentadores que hicieron hincapié en la fe y encontraron fortaleza en los valores cristianos.

La suerte, ella lo aprendió, es toda relativa. La esperanza es indispensable.

Entonces le pidió a su mamá su tarjeta de crédito y compró pulseras de silicio "I heart hearts", aproximadamente 500 de ellas.

Luego hizo lo que haría cualquier vicepresidente estudiantil del consejo estudiantil: Ella comenzó a construir apoyo detrás de su idea. Con la ayuda de sus amigos del consejo estudiantil, Amanda "vendió" los brazaletes para pequeñas donaciones, con un plan para usar el dinero que recaudaron para comprar regalos para los niños en el centro cardíaco. El plan funcionó, y como se corrió la voz, más y más personas de su comunidad local, Manasquan, NJ, quisieron ingresar. Juntos recogieron $ 750.

Haciendo el bien y sintiéndose mejor

Cue la compra más divertida en la tienda de juguetes juerga que Amanda había visto alguna vez. "Me encanta ir de compras, pero no siempre tengo $ 750 para gastar", dice Amanda sobre cargar un carro tras otro con su buen amigo y su madre. "Me sentí muy mal por nuestro cajero ese día".

Amanda y sus amigos y familiares, ahora conocidos como Corazones Sanadores de Amanda, dejaron montones de regalos en el centro cardíaco ese día de Navidad. Alguien sugirió que regresen, si lo desean, para el Día de San Valentín, que es el Día Nacional de Concientización sobre la Concientización Cardíaca. Amanda fue a su casa y ordenó más brazaletes, recaudó más dinero y planeó un evento temático de artes y oficios. Ella ha mantenido estos viajes para sentirse bien en el hospital desde entonces.

Hacer esto le ayudó a sobrellevar su propia enfermedad. "Me sorprende lo mucho que lo estoy disfrutando", dice Amanda. "Fue una forma realmente agradable de no enfocarse en mi propio aspecto de la enfermedad cardíaca. No me siento genial todo el tiempo, me sentiré fatigada y perderé energía, pero trabajar en eso agrega mucho más alegría a mi vida que no hacer nada ".

La familia que lo tiene todo junto

" Cuatro de cada seis personas en mi casa tienen una enfermedad cardíaca congénita ", señala Carolyn Librizzi. Asegurarse de que todos tomen la medicación adecuada, coman los alimentos correctos y no se esfuercen demasiado no es nada fácil.

"La vida de un niño con taquicardia ventricular familiar o cardiomiopatía es muy variable", dice Kaufman. "Deseamos poder decir que está cien por ciento controlado si hace todo a la perfección y toma todos sus medicamentos, y lleva un estilo de vida saludable, pero ese es un desafío con el que las familias necesitan vivir, es impredecible".

De alguna manera, la familia Librizzi se ha mantenido positiva.

"Desde que los tres hemos sido diagnosticados, nuestra familia ha podido realmente tomar cada día como un regalo", dice Liane. "Podemos apreciar las cosas mucho más, y apreciarnos mutuamente y el tiempo que tenemos".

Cómo la esperanza conduce a la fuerza

Ahora, en su último año de secundaria, la imprevisibilidad de su condición pesa sobre Amanda. El diagnóstico es aún relativamente nuevo. Ella está decidiendo a dónde ir a la universidad y ha perfeccionado dos favoritos, uno de los cuales es el Colegio de Nueva Jersey en Ewing, donde se uniría a Liane.

"Creo que mi madre está más cómoda con el hecho de que pude ir a la escuela con mi hermana ", dice Amanda de su inminente cambio a la vida en el dormitorio. La posibilidad también la excita.

"Liane entiende [lo que estoy pasando] más de lo que cualquier médico podría. Ella lo está viviendo día a día. "

Y ambas hermanas se acercan a su condición con una actitud alegre. Pueden bromear sobre quién se cansó más rápido durante una prueba de estrés, quién es mejor para recordar tomar su medicación, o cómo Liane solía mantener "taquicardia ventricular polimórfica, prolapso de válvula mitral leve y una falta de compactación del ventrículo izquierdo" en su teléfono celular porque es un bocado tan pronunciado.

Sus actitudes asombrosas son un testimonio de la fuerza que obtienen de sus padres. El enfoque de Carolyn Librizzi sobre su situación es dejar que las emociones lleguen. Reza todas las mañanas (incluso si llora) y se recompone.

"Tienes que sentirte, pero debes tener esperanza", dice. "Porque si no tienes esperanza, eso afecta tu mente y afecta a dónde irá tu corazón, así que trato de mantener la esperanza".

Mira a Amanda y su familia organizar un cocinera saludable para el corazón para recaudar dinero para Amanda's Healing Hearts en el próximo episodio de

Everyday Health , emitido el 18 de febrero en su estación local de ABC.