Tabla de contenido:
- Esto no es solo su trabajo, la vida personal de Horonjeff implica tomar control de su enfermedad en lugar de dejarla controlarla Esto significa hablar sobre sus necesidades a los que la rodean, incluso a su pareja, Keegan Stephan.
- La principal estrategia de Horonjeff para lidiar con JIA es hacer todo lo que esté a su alcance para mantener su salud. Ella mantiene una dieta balanceada, hace ejercicios regularmente y descansa lo suficiente. Las erupciones aún son un riesgo, pero mantenerse lo más saludable posible le permite hacer las cosas que quiere en la vida.
KEY TAKEAWAYS
- El ejercicio es una excelente manera de reducir la rigidez articular .
- Equilibrar el descanso y la actividad puede ayudar a aliviar los síntomas de la AIJ.
- La comunicación puede ayudar con el costo emocional de vivir con una enfermedad invisible.
Todas las mañanas cuando se despierta, Jen Horonjeff se registra con su cuerpo.
¿Cómo son sus articulaciones? Su muñeca izquierda la ha estado molestando recientemente, ¿cómo se siente hoy? Todavía es doloroso, así que sostener la bandeja para sus huevos revueltos será un desafío hoy.
"No puedo ganar todas las mañanas", dice ella. "Y esta mañana va a ser una mañana menos glamorosa".
Toda una vida con artritis idiopática juvenil (AIJ) ha convertido a Horonjeff, de 30 años, en un paciente profesional. Ella fue diagnosticada con JIA cuando tenía 15 meses de edad. La mayoría de los días la molestia no es más que un poco de rigidez matutina, pero las recientes fluctuaciones climáticas han hecho que sus articulaciones sean más dolorosas de lo normal.
Hacer frente al dolor significa hacer concesiones. Horonjeff sabe que si quiere bailar o salir con amigos necesitará un mínimo de 8 horas para dormir. Incluso con suficiente sueño, tal vez solo pueda elegir una actividad de entre las dos.
Casi 300,000 niños en los Estados Unidos tienen una condición reumática como la AIJ, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades. Las enfermedades reumáticas afectan las articulaciones conectivas y el tejido conectivo, lo que las hace hinchadas e incómodas. Además del dolor en las articulaciones, las personas con AIJ pueden experimentar una fatiga extrema y una mayor susceptibilidad a la infección, que se ve exacerbada por la medicación que suprime el sistema inmunitario utilizado para tratar la AIJ. El diagnóstico de Horonjeff se produjo varios meses después de que sus padres comenzaron a notarla. tenía articulaciones inflamadas y cojeaba. "Fue devastador", dice la madre de Horonjeff, Sherri, recordando el momento en que recibió el diagnóstico. "Es un proceso de duelo, pero usted sabe que debe continuar para su hijo".
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"Está bien, bebé, Walk to Mama:" dolor de artritis en un niño capturado en video JIA puede ser devastador, pero Horonjeff es todo menos devastado. Dedica su trabajo de toda la vida a ayudar a los niños con JIA al obtener un doctorado en la Universidad de Nueva York. Su investigación se centra en descubrir los factores que impiden que los niños con artritis sean activos. Los niños artríticos tienden a hacer menos ejercicio que otros niños, y dado que Horonjeff sabe que el ejercicio es clave para disminuir los síntomas de la artritis, quiere tratar la causa de la inactividad. ¿Es dolor? ¿Son padres sobreprotectores? ¿Es información médica desactualizada?
"Cuando era un niño y me diagnosticaron, la filosofía seguía siendo 'no moverse'. Ahora comprendemos que no solo el ejercicio está bien, sino que es realmente beneficioso para todos los síntomas de nuestra enfermedad ", dice Horonjeff. La cura, dice ella, "no llegará pronto". Entonces, es importante ver lo que las personas pueden hacer para mantenerse saludables ahora. "
Equilibrar una vida personal con JIA
Esto no es solo su trabajo, la vida personal de Horonjeff implica tomar control de su enfermedad en lugar de dejarla controlarla Esto significa hablar sobre sus necesidades a los que la rodean, incluso a su pareja, Keegan Stephan.
Al comienzo de su relación, Horonjeff se sentía incómodo al decirle a Stephan cuánto descanso necesitaba para mantenerse saludable. Descansaría cada vez que estuvieran separados.
"No quería que pensara, esta chica va a estar enferma todo el tiempo, se pasa todo el tiempo durmiendo, o yendo a citas con el médico o volviéndose loca por el Lo siguiente es lo siguiente ", dice.
A medida que se conocían, Horonjeff se dio cuenta de que tenía que superar su miedo a ser juzgada y comenzar a comunicar sus necesidades. Stephan, que no sabía nada sobre JIA antes de conocer a Horonjeff, al principio se sorprendió al saber que había estado ocultando su fatiga.
Ahora Stephan comprende los límites de Horonjeff y ella es mejor para hacerle saber sus limitaciones. Pero de vez en cuando sigue siendo un desafío. "Puedo sorprenderme cuando [Horonjeff] no ha expresado algo - cansancio, dolor - por un tiempo y de repente me entero de ello y me siento mal porque la he estado presionando para que haga algo", dice Stephan.
Es importante que las personas a su alrededor entiendan lo que puede lograr en un día determinado, pero puede ser difícil para ellos entender por qué ella puede hacer ejercicio un día y al día siguiente no puede llevar su computadora portátil de una habitación a otro. A veces le resulta difícil saber cuánto compartir con Stephan y otras personas a su alrededor.
"He luchado toda mi vida con el deseo de no agobiar a mi familia, pareja o amigos con mis problemas", dice Horonjeff.
La principal estrategia de Horonjeff para lidiar con JIA es hacer todo lo que esté a su alcance para mantener su salud. Ella mantiene una dieta balanceada, hace ejercicios regularmente y descansa lo suficiente. Las erupciones aún son un riesgo, pero mantenerse lo más saludable posible le permite hacer las cosas que quiere en la vida.
Para hacer ejercicio, bicis Horonjeff en la ciudad de Nueva York, y practica yoga, pilates y baile. También acepta que algunos días no podrá cambiar un neumático o hacer un perro boca abajo.
"Siempre hay algo que no se puede hacer", dice Horonjeff. "He estado haciendo esto durante tantos años y entendiendo que esto es solo parte del proceso de la enfermedad, respiro profundamente y digo, 'está bien, ahora tengo algo que hacer'. "
Parte del control de la enfermedad también se refiere a las citas médicas mensuales. Horonjeff tiene una relación amistosa con muchos de sus médicos y ha memorizado el complejo diseño del hospital de la NYU.
"Siempre me siento como en casa en los hospitales", dice mientras camina hacia una cita.
Está claro que ella es muy conocedor de su condición. Horonjeff conversa cómodamente con sus médicos y negocia sus recetas. Tiene que ser diligente con sus citas para controlar su enfermedad.
Hacer lo que pueda para mantenerse saludable ahora es un tema importante en su vida. Hacer compensaciones le permite seguir su doctorado y hacer consultoría ergonómica a tiempo parcial en el lateral. Siempre que puede, ella es mentora de niños pequeños con artritis y asiste a la mayoría de las conferencias sobre artritis en el país.
Espera poder ayudar a alentar y capacitar a los niños con JIA para que controlen su enfermedad, como ella.
