Tabla de contenido:
- No se pierda este
- Cómo encontrar apoyo para la espondilitis anquilosante
- Diferentes grupos de apoyo pueden ofrecer diferentes beneficios
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Cuando Amber Panagos of Newberg, Ore., Primero fue diagnosticada con espondilitis anquilosante (AS), sintió que los últimos 10 años de su vida finalmente tenían sentido.
Su dolor de espalda, problemas de costillas y dolor en el nervio ciático, todas características de la condición, tenían la llevó a ver a numerosos especialistas. "Nadie alguna vez mencionó la espondilitis anquilosante", dice ella. Pero eso cambió en julio de 2011, cuando una visita a un hospital ER identificó que tenía cálculos renales y signos clásicos de espondilitis anquilosante.
Tener un diagnóstico oficial de estas luchas podría estimular a algunas personas a comunicarse con otras de inmediato. y comparte sus experiencias. Pero para Panagos, ese deseo no comenzó de inmediato.
"Al principio me mostré reacio", dice Panagos, señalando que pasó varias semanas preguntándose qué significaba su diagnóstico para su futuro y su familia, incluido su esposo y dos hijas pequeñas.
Las experiencias de los Panagos pueden ser típicas de alguien que recibe noticias de salud que le cambian la vida. "Puede tomar un tiempo para que las personas acepten su nuevo diagnóstico", dice Barry J. Jacobs, PsyD, psicólogo clínico y autor de "La guía de supervivencia emocional para cuidadores: cuidarse a sí mismo y a su familia mientras ayuda a un padre que envejece". para otros, trae un nuevo nivel de aceptación. Aunque cada persona es diferente, puede llevar seis meses o más sentirse lista para conectarse con otras personas que tienen la misma afección, agrega el Dr. Jacobs.
Cómo encontrar apoyo para la espondilitis anquilosante
Acerca de tres meses después de su diagnóstico, Panagos encontró un grupo de apoyo de espondilitis anquilosante en línea. El líder tenía un gran sentido del humor, y eso la hizo querer aprender más. "Había leído historias de otros, y sería interesante aprender sobre Sin embargo, no quería llamar la atención sobre mí mismo ", dice.
Se sorprendió un día de encontrar un grupo de apoyo en Facebook, lo que demuestra la cantidad de gente que estaba lidiando con AS. darse cuenta de que ella quería pa Participar más activamente en grupos de apoyo para la espondilitis anquilosante. "Saber que no estaba solo me hizo hablar", dice ella.
Participar en grupos de apoyo permite que las personas sientan que su experiencia está validada, que no están solos al enfrentar una afección y que pueden hablar con otros para comparar síntomas y tratamientos. "Todo eso aumenta el afrontamiento", dice Jacobs.
Diferentes grupos de apoyo pueden ofrecer diferentes beneficios
Panagos participa ahora en una variedad de grupos de apoyo en línea para la espondilitis anquilosante, incluido uno que se centra en las mujeres, permitiendo a los miembros compartir cuestiones femeninas que de otro modo no podrían mencionarse en un grupo de sexo mixto; The Faces of Ankylosing Spondylitis, un grupo basado en Facebook para hombres y mujeres; y un grupo de discusión centrado en la droga biológica que ella toma. Ella incluso comenzó su propio grupo de apoyo, SpondyMom, específicamente para padres con espondilitis anquilosante.
Panagos no tiene un grupo de apoyo cara a cara en su área. Incluso si hubiera un grupo cercano, viajar hacia y desde las reuniones sería difícil porque es difícil para ella viajar en un automóvil por más de 15 minutos sin agravar a su AS. Como madre ocupada, encuentra que los grupos de apoyo en línea son útiles y convenientes, especialmente cuando los problemas de sueño relacionados con AS despiertan a la niña por la noche. "Puedo estar despierto a las 2 a.m. conversando con alguien en el Reino Unido", dice.
Panagos también ha encontrado útil ser honesto con amigos y familiares sobre su condición. Inicialmente, le preocupaba que les resultara difícil relacionarse, y, al mismo tiempo, era consciente de que a menudo gruñiría con su marido sin razón aparente. Ahora, le resulta más fácil abrir y pedir ayuda adicional cuando lo necesita. "A veces le digo a mi esposo, 'Tengo una" mano con garras "hoy. ¿Puedes ayudar a atar los zapatos de las chicas? "Ella dice.
Alienta a los recién diagnosticados con AS a buscar un grupo de apoyo en su área: la Spondylitis Association of America tiene una lista de grupos de apoyo en todo el país, así como información sobre cómo comenzar uno. Panagos también recomienda el uso de grupos de apoyo en línea si no hay grupos cara a cara cerca de usted.
Según Jacobs, las reuniones cara a cara pueden ser muy útiles, pero los grupos de discusión en línea a veces son incluso más efectivos. "Permiten el anonimato, y pueden ser más convenientes. No arriesga tanto ", dice.
Es posible que desee probar diferentes tipos de grupos de apoyo, ya sea en línea o en persona, para ver cuál le resulta más útil. Y el hecho de saber que no está solo con la espondilitis anquilosante puede ser una excelente forma de encontrar apoyo.
