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Jane Northrop recuerda el impacto de saber que su hija Nicole tenía un defecto cardíaco congénito. "Sentí que me patearon las entrañas", dijo. "No podía respirar". Cuatro años más tarde, la condición de Nicole y la responsabilidad de ser su principal cuidadora aún pueden ser abrumadoras. Pero Northrop también descubrió cambios positivos en sí misma y cómo lidia con la condición de su hija.
"Me he vuelto muy franco", dijo Northrop. "Supe en toda su vida que algo no estaba bien, y siento que no fui lo suficientemente agresivo con sus médicos para realmente obtener respuestas. Seguí creyendo lo que me decían, que era que ella estaba sana. Pero ahora si hay algo que no creo que sea correcto, voy a cuestionarlo. "
Nicole, de 19 años, nació con dos agujeros en el corazón entre los ventrículos derecho e izquierdo, conocidos como defecto del tabique ventricular; pero el defecto no fue diagnosticado hasta que tenía 15 años. Como resultado, desarrolló hipertensión arterial pulmonar y el síndrome de Eisenmenger, que afecta el flujo sanguíneo del corazón a los pulmones. Actualmente, Nicole está severamente limitada por su condición. Toma clases de arte en línea y espera convertirse en ilustradora de libros para niños, pero es demasiado débil para trabajar fuera del hogar y necesita oxígeno con oxígeno durante todo el día.
"Me llevó dos años saber realmente que esto no era así. una pesadilla, que era la vida real ", dijo Northrop, de 52 años, quien se ha comprometido a mantenerse informado y ser un defensor de Nicole y otras personas como ella.
" Ahora, hablaré de cualquier oportunidad que obtenga sobre su diagnóstico, sobre su diagnóstico erróneo, sobre esta enfermedad de la que nadie ha oído hablar ", dijo. En 2011, comenzó un blog "para educar a las personas sobre la enfermedad de Nicole y lo que padece todos los días".
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Dilema de un cuidador Una crisis de vida o un evento traumático pueden causar estrés y tristeza inimaginables. pero también puede conducir a lo que se conoce como crecimiento postraumático.
En un estudio reciente, los investigadores encuestaron a 270 padres que cuidan a niños gravemente enfermos. Los participantes informaron dificultades personales, profesionales y financieras asociadas con las enfermedades de sus hijos, pero la mayoría también dijeron que hubo algunos resultados positivos.
Las respuestas de los padres se midieron usando el Inventario de Crecimiento Postraumático (PTGI), un cuestionario para evaluar el impacto positivo de los eventos negativos. El PTGI mide factores como el crecimiento personal y la fuerza, la apreciación de la vida, la relación con los demás y el cambio espiritual.
Investigadora principal Susan Cadell, profesora de la Escuela de Trabajo Social del Renison University College de la Universidad de Waterloo en Ontario. dijo que los resultados son significativos "porque el cuidado es continuo. No es un evento en el pasado. Por lo tanto, muestra que incluso cuando las personas se encuentran sumidas en una experiencia estresante, pueden experimentar algo positivo ".
Denise M. Brown, autora de varios libros sobre cuidado y fundadora de caregiving.com, no está sorprendida. "Nadie te dice cómo ser un cuidador". Solo tienes que resolverlo ", dijo. "Cuando lo haces, te vuelves más resistente, aumentas tu autoestima y te vuelves mejor para resolver problemas. A menudo pienso para mis adentros: "Si necesito ayuda con algo, voy a preguntarle a un cuidador familiar". "
Brown conoció a Northrop, quien bloguea para caregiving.com, poco después del diagnóstico de Nicole. En ese momento, Northrop, que vive en Orlando, Florida, no podía mantenerse al día con todos los trámites relacionados con la atención médica de su hija.
"Estaba en todas partes", dijo Brown. "La idea de organizarlo era demasiado para ella". Tres años más tarde, Northrop presentó una sesión en caregiving.com sobre organizar el papeleo médico.
"Como cuidador, estás obligado a enfrentar tus peores miedos, y debido a que lo haces, te conviertes en esta persona más fuerte que puede manejar cosas que nunca pensaste que podrías hacer", dijo Brown. "Eso es lo que le sucedió a Jane".
El crecimiento postraumático no significa que el cuidador no sienta dolor y sufrimiento. Aquí hay seis maneras prácticas de ayudarlo a encontrar algo positivo cuando enfrenta una situación desafiante y estresante:
Mantenga un diario.
Escribir sus experiencias le dará un registro de lo lejos que ha llegado y cuánto he logrado. "Un diario puede ser el registro de su transformación", dijo Brown. "Incluso cuando nadie te está ayudando, incluso si el día dura 20 horas, lo hiciste". Lo lograste. Y un diario lo ayudará a recordar eso. " Imagine los buenos momentos.
A veces nos enfocamos tanto en los aspectos negativos del cuidado que pasamos por alto los momentos felices, según Kim Miller, una consultora de servicios clínicos en SeniorBridge, una organización nacional de administración de cuidados y asistencia domiciliaria, en Fort Lauderdale, Florida. Miller cuidaba a su tía, que murió de cáncer de páncreas hace seis años. Ella recomienda tomar fotos de momentos especiales como días festivos y cumpleaños. "Tener una visión visual de los buenos momentos puede ayudar a que los momentos malos, cuando todos están estresados, se desvanezcan un poco", dijo Miller. Tenga un espacio personal.
Brown sugiera configurar un pequeño espacio en su hogar y llenarlo con cosas que le importan. "Puede ser imágenes de tus seres queridos, libros, películas, obras de arte. Sea lo que sea, le ayudará a evitar perderse en el proceso de cuidado manteniendo algo para usted ", dijo. No vaya solo.
" Para cuando la mayoría de las personas pide ayuda, son completamente sobrecargado ", dijo Miller. Si comienza a sentir el desgaste del cuidador, recurra a los miembros de la familia u otras personas que puedan ayudar. "Recomiendo al menos consultar a un administrador de atención, incluso si no está listo para contratar a un cuidador, porque pueden ayudar a diseñar un plan para usted", dijo Miller. Regrese usted mismo.
Es importante tallar sacar algo de "mi tiempo" y tomar descansos. "Comience lentamente", dijo Brown. "Si todo lo que puedes tomar es un descanso de 10 minutos al principio, haz eso. Luego, la próxima vez tome un descanso de 20 minutos, luego una hora, y gradualmente increméntelo hasta que se sienta cómodo ". Busque apoyo.
Northrop es co-líder de un grupo local de apoyo para cuidadores, lo que le da una sensación de estabilidad. "A veces mi vida se siente tan fuera de control", dijo, "y esto es lo único que puedo hacer para seguir aprendiendo y enseñando a otros sobre esta enfermedad". Como Brown señala, "el cuidado puede ser tan proceso solitario y aislado. Unirse o liderar un grupo de apoyo puede darle un sentido de comunidad y ayudar a desarrollar las habilidades que ya está adquiriendo de la experiencia de cuidado ".
