Cómo dejar de sentirse culpable por tener esclerosis múltiple (EM)

Reconocer los sentimientos de culpa es el primer paso para aflojar su contención emocional.iStock.com

¿Siente no poder participar más plenamente en las actividades familiares o avergonzarse de ello? ¿no puedes realizar tu trabajo tan bien como antes?

¿Sientes a veces que dejas a los miembros de tu familia cuando necesitan ayuda o que no puedes jugar con tus hijos como lo hacías alguna vez?

Es natural sentir algo de arrepentimiento por las limitaciones que la esclerosis múltiple (EM) ha puesto en su vida, pero si se disculpa con frecuencia, ya sea consigo mismo o con sus seres queridos, es una señal reveladora de que está sintiendo culpa, una emoción que puede colgar como una sombra sobre las personas con EM y que, si no se reconocen y abordan, pueden contribuir a la depresión.

¿Qué es la culpa?

La culpa es la emoción que experimentamos cuando percibimos que nos hemos causado o alguien más daño. A veces, por supuesto, en realidad podemos haber causado daño.

Pero la culpa asociada con la EM generalmente surge de una percepción errónea de la fechoría o la noción errónea de que uno podría haber evitado las repercusiones que la enfermedad pudo haber causado.

Algunas personas sentirse culpable simplemente por haber sido diagnosticado. Según Beth Kane, trabajadora social clínica y coach de vida con licencia en Point Pleasant, Nueva Jersey, las personas con EM a menudo creen que la enfermedad ocurrió debido a algo que hicieron o dejaron de hacer, por ejemplo, porque no comieron bien, haga más ejercicio o vaya al médico con más frecuencia. Y algunos pueden creer que están siendo castigados por un error que sienten que le hicieron a otra persona.

Ninguno de estos, dice Kane, es verdad.

"La culpa puede ser una sensación difícil de identificar y reconocer, pero ocurre más a menudo de lo que las personas se dan cuenta ", dice Roshawnda Washington, una trabajadora social y especialista en servicios al cliente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos (MSAA). Ella agrega que puede estar disfrazada de ira o resentimiento.

Parte del proceso de duelo

Sentirse culpable no es una reacción inusual para cualquier persona con una enfermedad crónica y progresiva, dice Kane. "La pérdida de la salud, la posible pérdida futura de la independencia, junto con el proceso de la enfermedad en sí mismo puede crear una mezcla de respuestas emocionales, sobre todo dolor".

La culpa, explica, es parte del duelo, parte del proceso de tratar de encontrar respuestas a la pregunta de por qué algo nos está sucediendo. "Muy a menudo nos culpamos a nosotros mismos, especialmente cuando no podemos identificar una causa exacta", dice Kane.

Además de experimentar culpa por simplemente tener la enfermedad, puede haber culpa asociada con los síntomas y las formas en que la EM ha limitado ciertas actividades o habilidades. Es posible que no pueda realizar las tareas tan bien como lo hizo alguna vez, que haya tenido que modificar sus rutinas diarias y que deba confiar en los demás de una manera que nunca antes había tenido.

Estas limitaciones, dice Angel Blair, también un especialista en servicios al cliente en el MSAA puede provocar culpa.

Relaciones sociales y culpabilidad

Además, Blair dice que el impacto que MS tiene en su nivel de compromiso con los demás en sus relaciones "puede manifestarse como culpa".

Deanne Basofin, una trabajadora social que ha vivido con MS por más de 20 años, está de acuerdo. "Algunos pueden sentirse culpables por tener que depender de la familia y convertirse en una carga". Aunque dice que no ha sido un problema para ella, lo ha observado en los grupos de apoyo a EM que ella facilita.

"Cuando alguien no puede desempeñan sus roles familiares o laborales, o no pueden participar en eventos u ocasiones especiales, los sentimientos de culpa pueden ser especialmente intensos ", dice Washington.

Estos sentimientos pueden desaparecer con el tiempo, pero, dice Blair," si la enfermedad progresa " hasta el punto donde se necesitan hacer nuevos cambios o modificaciones y el nivel de independencia de una persona disminuye como resultado, la culpabilidad puede una vez más inmiscuirse ".

Según Kane, la culpabilidad puede surgir independientemente de su edad, nivel socioeconómico o grado de severidad de la enfermedad, y puede aparecer en cualquier momento desde el diagnóstico.

También puede afectar a las personas de manera diferente en diferentes etapas de la vida o en ciertas circunstancias. Aquellos cuyos síntomas comienzan alrededor de los treinta años, por ejemplo, pueden sentirse culpables de necesitar ayuda para cuidar a sus hijos, dice Kane, mientras que las personas de cincuenta años pueden tener culpa asociada con no poder trabajar y proporcionarle dinero a sus familias.

Reconocer que la culpa es un primer paso crucial

Reconocer la culpa es crucial para prevenir consecuencias potencialmente graves. Hay una doble vía entre la culpa y la depresión. "La culpa es más a menudo un contribuyente importante a la depresión, mientras que la depresión a menudo puede aumentar los sentimientos de culpa. Si podemos abordar la culpa, a menudo podemos mejorar la depresión ", dice Kane.

Desarrollar conciencia y comprender la raíz de la emoción es importante. Pero Kane advierte que la culpa, como la negación, la depresión, la ansiedad y otras emociones, puede ocurrir como resultado de la desmielinización progresiva del sistema nervioso central y el proceso de la enfermedad en sí, y esta posibilidad no debe pasarse por alto.

No importa cuál sea la causa, la comunicación es clave para tomar conciencia y reconocer la culpabilidad, dice Blair. "Hablar sobre lo que provoca estos sentimientos puede ayudar a levantar la carga y hacer que esté más consciente de cómo reconocerlos como culpa".

Conectarse a redes y grupos de apoyo, agrega Washington, puede ayudarlo a comenzar conversaciones en las que pueda explorar estos sentimientos.

Los cuidadores están afectados, demasiado

Los familiares y otros seres queridos también pueden necesitar apoyo para sus sentimientos.

Según Basofin, la culpabilidad puede afectar no solo a las personas que tienen EM, sino también a su cuidadores y seres queridos. Recientemente comenzó un grupo de apoyo para los socios de atención y familiares de personas que viven con EM.

"Tienen sentimientos muy complicados para el cónyuge, hijo, padre o amigo en sus vidas. Estos pueden incluir culpa, ira y vergüenza por sentirse enojado y resentido ", dice Basofin.

Para cualquiera que tenga problemas de culpa relacionados con la EM," el apoyo social, la validación y la compasión juegan un papel crucial para ayudar a las personas a sobrellevarlas ", dice Kane. "La validación, junto con los suaves recordatorios de que no causó esta enfermedad o sus limitaciones resultantes, es tan importante".

También es útil, dicen Blair y Kane, centrarse en sus puntos fuertes y recordar sus anteriores habilidades sanas de afrontamiento.

Terapia de conversación y autocompasión

A veces, el apoyo social y las medidas de autoayuda pueden no ser suficientes para reducir la culpa innecesaria, y puede ser necesario el tratamiento con un profesional de la salud mental.

"Buscar orientación profesional puede ayudarlo a explorar posibles desencadenantes que causan culpa, en un entorno de apoyo y seguro ", dice Washington. Los profesionales, explica, pueden trabajar con usted para explorar los cambios en los pensamientos y comportamientos que pueden acompañar a la culpa y ayudarlo a crear un plan personal para abordar sus sentimientos.

Terapia cognitivo-conductual, que lo ayuda a tomar conciencia y cambiar patrones de pensamiento, es particularmente útil para trabajar con estos sentimientos, dice Kane.

En última instancia, la mejor manera de sobrellevar los sentimientos de culpa, dice Kane, es ser tan compasivo consigo mismo como lo sería con otra persona.