Michele Calamari cometió un gran error hace ocho años cuando a su esposo le diagnosticaron cáncer de hígado: no se unió a un grupo de apoyo.
Ella dice que pensó que podría maneja la situación por sí misma. "Eso fue un error", dice Calamari, quien ahora es director ejecutivo de American Liver Foundation. "Tratar de hacerlo solo no es bueno para el paciente o su cuidador".
Cáncer de hígado: necesita apoyo emocional
Las personas con cáncer de hígado y miembros de sus familias a menudo encuentran que necesitan apoyo emocional para ayudarlos a sobrellevar esta situación enfermedad que amenaza la vida. "El apoyo mutuo de otras personas con cáncer o de familias con pacientes con cáncer a menudo puede ser una fuente de comodidad", dice Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, enfermera de oncología y editora médica asociada de la American Cancer Society.
La mayoría de los pacientes con cáncer de hígado son hombres, y los hombres generalmente no se unen a grupos de apoyo, dice Stump-Sutliff. Sin embargo, dice, cuando los pacientes y sus familias tienen un lugar donde obtener información precisa y compartir inquietudes comunes, les facilita lidiar con el cáncer de hígado. Calamari descubrió que las personas que se unen a grupos de apoyo están buscando ayuda. "No buscan un lugar donde desahogarse".
Cáncer de hígado: grupos de apoyo en persona
Debido a que el cáncer de hígado no es común, es posible que no haya un grupo de apoyo específico para el cáncer de hígado en su área. American Liver Foundation puede dirigirlo a los grupos de apoyo más cercanos para la enfermedad hepática, incluido el cáncer de hígado, en su estado.
También puede encontrar un grupo de apoyo para el cáncer de órganos en su área, dice Stump-Sutliff. El sitio web de la Sociedad Americana del Cáncer es un buen recurso para grupos de apoyo para el cáncer.
Cáncer de hígado: grupos de apoyo en línea
Algunas personas prefieren participar en grupos de apoyo en línea. Estos grupos tienen algunas ventajas definidas, como no tener que irse de casa. "También es bueno porque tienes esa privacidad y, sin embargo, puedes obtener mucha información", dice Stump-Sutliff. "Puedes participar en salas de chat de forma anónima y puedes involucrarte tanto como quieras. Es probable que tengas que registrarte en el sitio, pero una vez que estás registrado, nadie puede acceder a tu información y, si no quieres participar, no tienes que hacerlo. Casi puedes entrar y ser un voyeur y ver lo que dicen los demás. Es muy privado y muy seguro. "
Sin embargo, Stump-Sutliff advierte, tenga cuidado con la información que reúna en las salas de chat y encuentre en la Web. A menos que las salas de chat y los sitios sean monitoreados de cerca por expertos en su campo o profesionales capacitados, la información presentada sobre cáncer de hígado puede no ser siempre precisa.
Calamari está de acuerdo.
Es vital que un facilitador conocedor sepa lo que es hacer lidera el grupo, dice ella. "De lo contrario, puede que no sea una experiencia positiva".
Además, dice ella, es posible que deba unirse a varios grupos para encontrar el que sea adecuado para usted. "He participado en varios que se han disuelto".
Calamari finalmente fundó un grupo de apoyo para pacientes con trasplante de hígado.
Cáncer de hígado: grupos de apoyo en línea
Las fuentes de grupos de apoyo en línea para pacientes con cáncer de hígado incluyen:
- La Red de Sobrevivientes de Cáncer de la ACS (CSN). Aquí encontrará tableros de mensajes en línea escritos por pacientes, sobrevivientes y sus familiares. También puede navegar discusiones moderadas sobre cuestiones clave.
- La Asociación de Recursos en Línea sobre Cáncer, Inc. (ACOR) es una organización de defensa del paciente sin fines de lucro. Encontrará enlaces a unos 70 grupos de apoyo en línea que pueden brindar información sobre muchos temas relacionados con el cáncer.
- OncoChat es un grupo de apoyo para pacientes con cáncer, sus familiares y amigos. Es un lugar para compartir experiencias relacionadas con el cáncer.
- Wellness Community ofrece soporte en línea para pacientes, cuidadores y personas que han recibido tratamiento para el cáncer. Ofrece una amplia gama de servicios de soporte en línea y en persona.
Independientemente de si encuentra apoyo para tratar el cáncer de hígado en línea o en persona: "tal vez [de] un grupo de la iglesia, o sus amigos y familiares", dice Stump- Sutliff: lo que importa es que lo obtengas.
