La historia de Emily: cómo manejo EPI - Insuficiencia pancreática exocrina -

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Consejo de un experto: Vivir bien con EPI

Cuestionario: ¿Qué tan bien está manejando EPI?

Infografía: ¿Quién está en riesgo?

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Emily Schaller, de 31 años, no solo vive con insuficiencia pancreática exocrina (EPI), sino que también corre con literalmente.

Diagnosticada tanto con EPI como con fibrosis quística (FQ) cuando era un niño pequeño, Schaller ha vivido con ambas afecciones durante la mayor parte de su vida. Pero eso no le ha impedido correr nueve medias maratones y establecer un objetivo para correr uno en cada estado.

CF es una afección hereditaria que afecta los pulmones y el sistema digestivo, causando un moco espeso que puede obstruir los pulmones y la páncreas. Debido a que la FQ afecta estas secreciones de moco en el páncreas, la mayoría de las personas con FQ también desarrollan EPI, una condición que bloquea la producción de enzimas necesarias para digerir grasas, proteínas y carbohidratos en el estómago. Schaller atribuye el ejercicio, junto con un dieta y tomando sus medicamentos según las indicaciones, como la clave del éxito para mantenerse saludable con estas dos afecciones crónicas.

Manejo del EPI con enzimas digestivas

"He tomado enzimas pancreáticas toda mi vida y generalmente tomo unas 30 pastillas cada día, de cinco a seis en cada comida ", dice Schaller, fundador y CEO de la Fundación Rock CF en Detroit, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con FQ.

Schaller, que a menudo habla con niños con EPI y CF a través de su trabajo en la fundación, dice que los niños a menudo tienen problemas para tomar tantas pastillas en la escuela. "Puede que no quieran tomar pastillas en frente de las personas, pero les digo que si no toman sus pastillas, van a tener repercusiones, van a tener problemas estomacales, y van a ir a el baño ", dice Schaller. "Eso es más embarazoso".

Schaller explica que entrar en la rutina de tomar enzimas digestivas a la hora de comer y tenerlas a mano en todo momento puede ayudar. "Tengo un frasco de enzimas digestivas en la casa de mis amigos y de mis padres, y nunca quiero ir sin ellas", dice. "Es algo natural a lo que debes acostumbrarte cuando desarrollas EPI a una edad temprana".

Schaller también descubrió que cuando toma sus enzimas digestivas hace la diferencia. "Generalmente los tomo con una comida e incluso he jugado con el tiempo". Ahora los tomo con mis primeros bocados y no he tenido problemas digestivos ", dice.

Steven D. Freedman, MD, PhD, gastroenterólogo, profesor de medicina en la Escuela de Medicina de Harvard y director del páncreas El centro en Beth Israel Deaconess Medical Center en Boston, está de acuerdo con este enfoque. "El objetivo es que las píldoras de enzimas digestivas se mezclen con los alimentos y reproduzcan lo que las enzimas normalmente hacen", dice.

Pero, advierte, debe tomar las píldoras con alimentos, no antes. "Si los tomas 30 minutos antes de comer, que es un error común, no harán nada por ti", dice Freedman.

Una dieta mejor para EPI

Después de años en la dieta alta en calorías, alta proteína, y dieta alta en grasas recomendada a menudo para personas con FQ, Schaller cambió a una dieta vegetariana más completa basada en alimentos.

"Cuando tenía una dieta alta en calorías y grasa hace una década, tuve la mayoría de los problemas con la digestión y mi páncreas ", dice Schaller. "¿Por qué comer algo que va a ser difícil de digerir?"

Su dieta sigue siendo alta en calorías, como se recomienda para personas con enfermedades pulmonares, pero se centra en fuentes vegetales de grasa y proteínas como aguacate, mantequilla de almendras, aceite de coco y lentejas. Cuando está entrenando para un maratón, agrega un batido de proteína vegana para obtener energía extra.

Desarrollar una dieta para EPI que minimice síntomas como calambres y diarrea y maximice la nutrición depende en gran medida de la afección subyacente que causó EPI, como CF, diabetes, o cáncer de páncreas, dice el Dr. Freedman. Consultar con su médico o un dietista que trabaja con personas con EPI puede ayudarlo a determinar la mejor manera de satisfacer sus necesidades nutricionales individuales.

Schaller ve a su médico de FQ cada dos meses para evaluar sus funciones de pulmón y páncreas. También ve a un dietista que supervisa su dosis de enzimas digestivas, peso e índice de masa corporal. Un chequeo anual con su médico de EPI también ayuda a mantener su EPI bajo control.

Freedman dice que la mayoría de las personas con EPI deben ver a un médico al menos una o dos veces al año. También se recomienda ver a su médico si los síntomas del EPI empeoran repentinamente, por ejemplo, si desarrolla diarrea aumentada, lo que podría indicar que necesita una dosis diferente de enzimas digestivas o que está experimentando otro problema de salud que requiere tratamiento.

Al comer saludablemente, tomar medicamentos y mantenerse activo, las personas con EPI pueden vivir la vida al máximo. "Todavía estoy investigando, viviendo, aprendiendo y compartiendo lo que sé mientras obtengo conocimiento", dice Schaller. "Cuando vivía con CF y EPI antes, CF se hizo cargo. Ahora estoy prosperando ".

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