A los 36 años, Jason DaSilva ha logrado mucho: es escritor, productor y director de documentales, uno de los cuales se llevó el primer premio al mejor largometraje en el Festival Internacional Canadiense de Cine de Hot Docs, realizado en Toronto en mayo de 2013. El mismo documental también se estrenó a principios de año en el Festival de Cine de Sundance 2013 en Park City, Utah. Pero a diferencia de la mayoría de los cineastas, DaSilva, con sede en Brooklyn, Nueva York, sigue su carrera mientras vive con una forma agresiva de esclerosis múltiple (EM). De hecho, fue su diagnóstico de esclerosis múltiple lo que lo inspiró a crear su galardonado documental, titulado "When I Walk".
Getting a Multiple Sclerosis Diagnosis
DaSilva experimentó por primera vez síntomas en 2003, a la edad de veinte -cinco. Viviendo en la ciudad de Nueva York, "noté que subía y bajaba las escaleras del metro más despacio", dice. "Los síntomas no fueron tan malos, pero decidí consultar al médico". Su médico realizó pruebas, y DaSilva descubrió dos semanas más tarde que tenía esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP). "Estaba totalmente sorprendido", dice. "No tenía antecedentes familiares, y realmente no sabía qué era la EM".
El PPMS se caracteriza por un empeoramiento constante de la función neurológica, que en el caso de DaSilva ha afectado progresivamente tanto su visión como su capacidad para caminar. los últimos nueve años. Él usa un scooter y una silla de ruedas para moverse. A diferencia de otras formas de esclerosis múltiple, PPMS no tiene períodos de exacerbación o remisión, pero es continua. Es algo raro, afecta aproximadamente al 10 por ciento de las personas con esclerosis múltiple.
Pero DaSilva dice que a pesar de vivir con esclerosis múltiple, todavía puede lograr todo lo que quiere. "La esclerosis múltiple no ha afectado mi carrera en absoluto", dice. "Trabajar como cineasta es definitivamente lo que me mantiene en pie".
Colocando la esclerosis múltiple en película
"Cuando camino" cubre siete años de la vida de DaSilva, durante los cuales explora su declive físico con la esclerosis múltiple. la playa durante unas vacaciones familiares un año después de su diagnóstico, para adaptarse al uso de dispositivos de movilidad como un bastón, un andador, un patinete y una silla de ruedas a lo largo del tiempo. La película también muestra su floreciente vida personal, cuando conoce y se casa con su esposa, Alice Cook, quien ayudó a filmar y editar el documental. En total, unas 30 personas ayudaron a filmar "When I Walk" cuando DaSilva se volvió incapaz de sostener una cámara, incluidos su madre, su hermano y otros amigos cineastas. Al final de la película, Cook está embarazada del primer hijo de la pareja. Fuera de la pantalla, dieron la bienvenida a su familia al hijo Kase en febrero de 2013. Aunque el documental muestra francamente las dificultades de vivir con PPMS, también muestra su fuerte voluntad de vivir una vida plena como todos.
Recepción a 'Cuando I Walk '
Además de querer compartir su historia como cineasta, DaSilva dice que hizo "When I Walk" para ayudar a crear conciencia sobre cómo es la vida para las personas con EM y otras discapacidades. "Quiero que la gente entienda los desafíos que enfrentan las personas con EM", dice. DaSilva piensa que otros con EM también pueden ayudar a difundir la conciencia. "Esté abierto a decirle a la gente lo que está pasando, porque simplemente no lo sabe", dice.
La recepción de otras personas que viven con esclerosis múltiple ha sido muy positiva, según DaSilva. "Las personas en la comunidad de EM me han dicho que realmente aprecian la película, que es agradable escuchar historias con las que puedan identificarse", dice. Además, "When I Walk" recibió una gran cantidad de prensa, se revisó en publicaciones de la industria cinematográfica como "Variety" y fue una crítica del New York Times.
En el futuro, DaSilva espera hacer más películas, en temas además de la esclerosis múltiple. Actualmente está trabajando en una serie web ficticia titulada "The Dismantled", sobre un contrabandista de drogas tetrapléjico. Es parte de sus mayores esfuerzos para arrojar luz sobre temas como el acceso y otros derechos de discapacidad. Para este cineasta, los únicos límites son su imaginación, no su MS.
"Mi mayor éxito ha sido seguir con mi vida. Mi consejo para los demás con EM es que aprendan todo lo posible hablando con su médico y hablando con otros que tienen EM: eso es lo que más me ha ayudado ", dice.
