Recuperarse, mantenerse fuerte: cómo aumentar la resiliencia cuando se vive con esclerosis múltiple

Una forma de sentirse mejor cuando vive con esclerosis múltiple: Desarrolle la capacidad de recuperación. Imágenes desagradables

Cualquier persona que haya tenido esclerosis múltiple (EM ) durante un período de tiempo sabe que puede volverte loco: un día puedes sentirte bien, y al siguiente puedes simplemente sentirte miserable. Además de estos desafíos cotidianos, la EM también crea incertidumbre sobre las perspectivas a largo plazo de movilidad, trabajo y numerosas actividades. Entonces, ¿qué es para evitar que una persona se desespere?

Una cualidad que ayuda a cualquiera a atravesar la vida, pero que es especialmente útil para las personas con EM, es la capacidad de recuperación. La resiliencia es un concepto complejo sin una definición fija, pero generalmente se entiende como un conjunto de rasgos que ayudan a las personas a enfrentar los reveses.

Según una Escala de resiliencia publicada originalmente en 1993 en el Journal of Nursing Measurement (y utilizado posteriormente por otros investigadores para estudiar la capacidad de recuperación en diversas poblaciones), los cinco rasgos principales que engloba la capacidad de recuperación son la autosuficiencia, el significado, la ecuanimidad, la perseverancia y la soledad existencial. Un estudio que utilizó la escala de resiliencia para estudiar a personas con MS, publicado en la edición de otoño de 2012 del

International Journal of MS Care , encontró que en un grupo de personas con EM, que recibieron terapia ocupacional durante 8 semanas, mejoraron significativamente la resiliencia. Otro estudio, que utilizó un conjunto diferente de criterios para medir la resiliencia y se publicó en enero de 2015 en la revista

Psicología, Salud y Medicina , encontró que los síntomas de depresión y ansiedad en personas con diagnóstico reciente de EM eran s asociado de manera significativa con la forma en que estas personas calificaron su nivel de competencia personal. Los investigadores describieron la competencia personal como una "subescala de resiliencia". Dada la importancia de la resiliencia para hacer frente a la EM, ¿cómo se puede cultivar más?

Aquí hay algunas ideas sobre cómo las personas con EM pueden practicar y desarrollar resiliencia a través de cada uno de los cinco rasgos que abarca.

Autosuficiencia: siéntete seguro de que puedes manejar los desafíos y resolver problemas

Uno de los aspectos más difíciles de la EM es a menudo la pérdida de la sensación de control sobre tu destino.

Para Teresa Wright-Johnson, una agente de libertad condicional retirada y blogger de MS en Pennsylvania a quien se le diagnosticó EM a los 42 años en 2014, la imprevisibilidad de su condición es el aspecto más difícil.

"No poder controlar lo que sucede y no ser capaz de controlar cómo te sientes, es con lo que lucho ", dice. "Cuando no te sientes bien, cambia el curso de tu día".

Pero la autosuficiencia no se trata de tener un control perfecto, sino de sentirse seguro de que puedes manejar los desafíos y encontrar soluciones a los problemas.

Para Wright-Johnson, esto a menudo significa cambiar sus planes a actividades que son más manejables, pero que aún son importantes para ella. "Intento redirigir mis pensamientos", dice ella. "Intento ser productivo", como leer o escribir, a veces sobre su EM.

Llegar a un lugar de autosuficiencia puede llevar tiempo y práctica. Puede que tenga que llorar las pérdidas reales que está experimentando al mismo tiempo que reenfoca su energía en las cosas que puede hacer, no las cosas que no puede hacer.

Significado: Encontrar un propósito en su vida

Mantenerse interesado en ciertas actividades , y sentir un sentido más amplio de propósito en la vida, es clave para superar las dificultades que presenta MS.

Gretchen Mathewson, enfermera familiar certificada por el consejo y especialista en EM del Hospital Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, señala que las personas con a menudo son los que mejor manejan un diagnóstico de EM o un nuevo desafío presentado por la enfermedad.

"Si eres madre soltera, padre soltero, tienes una gran compañía , o simplemente tiene que regresar a esa ruta de entrega cada día ", dice, puede ser más fácil" mantenerlo en perspectiva y seguir avanzando ".

Mathewson cree que si su MS significa que ya no puede desempeñar un rol o una tarea que le dio sentido, encontrar uno nuevo es crucial. "Incluso si estás en una silla de ruedas y solo tienes que usar un brazo, podrías ayudar a enseñarle a alguien a leer", dice. "En ese acto de dar, permaneces conectado de una manera muy real y profunda con la sociedad. Y creo que permanecer en la sociedad es realmente importante ".

Una vez más, centrándose en lo que puede hacer, ya sea descubriendo un nuevo medio creativo como escribir, desarrollando nuevas habilidades laborales para que pueda seguir trabajando o encontrando una forma de ayudar. otros: pueden ayudarte a mantener tu sensación de tener un propósito en la vida.

Ecuanimidad: toma la vida tal como viene

La ecuanimidad es tomar las cosas con calma y no preocuparte demasiado por problemas sobre los que no tienes control.

Judy Lynn, especialista en salud ambiental (y blogger de MS) en Tacoma, Washington, a la que se le diagnosticó EM a los 33 años en 2003, imaginando escenarios futuros en los que su MS empeora le ayuda a lidiar con lo que se le presente.

No soy un planificador por naturaleza, así que es algo que tuve que aprender a hacer ", dice. Esto puede abarcar desde buscar alojamiento y accesibilidad en los juegos de lacrosse de su hijo hasta buscar tubos de alimentación en caso de que alguna vez lo necesite.

Lynn descubre que pensar en la forma en que su MS podría empeorar en realidad la hace sentir mejor, especialmente cuando lee u oye acerca de cómo otras personas con EM lidian con estas situaciones. "Las personas son muy creativas, por lo que realmente obtienes grandes ideas sobre cómo hacer las cosas", dice ella. "Me parece inspirador".

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Lynn recuerda que una vez, en una visita relacionada con el trabajo a Washington, DC, ella planeaba visitar el Museo de Historia Natural durante un bloque de tiempo que ella tenía libre, pero que no se sentía especialmente bien o fuerte. Así que, en lugar de intentar ver todo el museo, se centró en la exposición que le pareció más interesante, la exposición de piedras y piedras preciosas.

"Pasé tres horas en esa exposición", dice. "Nunca he pasado tanto tiempo en una exhibición de museo". Pero, señala, "estaba perfectamente feliz".

Perseverancia: sigue intentándolo, incluso cuando las cosas se ponen difíciles

Wright-Johnson sabe algo o dos acerca de la perseverancia. A la edad de 1 año, le diagnosticaron un defecto en la válvula aórtica y se sometió a varias cirugías cardíacas a lo largo de los años. Pero tener dos enfermedades crónicas (cardiopatía congénita y EM) no le ha restado fuerza de voluntad para seguir adelante con su vida.

"Siempre he tenido esta actitud, desde que era una niña pequeña, de que soy va a vencer las probabilidades ", dice ella. "Si alguien me dice que no puedo hacer algo, entonces pienso mentalmente que puedo hacerlo". A veces, señala: "Creo que se trata de la mente sobre la materia".

La perseverancia a menudo está motivada , por supuesto, por un fuerte sentido de propósito, que muestra que una forma de resiliencia puede ayudar a construir otra.

"Es mi obligación, es mi deber seguir y vivir mi vida, e inspirar y elevar y luchar ", Dice Wright-Johnson. "Porque no solo estoy luchando por mí, sino que estoy luchando por otros que pueden tener estas enfermedades". O que están pasando por algunas cosas de la vida en las que creen que no pueden pasar ".

¿Pero cómo siguen luchando cuando la fatiga de la EM está minando su energía?

Simplemente intentar avanzar suele ser contraproducente. Por el contrario, pasearse, escuchar su cuerpo y sus emociones, y descansar cuando los necesite le ayudarán a encontrar la energía para perseverar, o para seguir trabajando hacia las cosas que le importan.

La soledad existencial: ser cómodo With Yourself

Este rasgo puede sonar aterrador, pero lo único que realmente significa es que te sientes cómodo con tu propia piel y crees que puedes hacerte compañía, incluso en tiempos difíciles.

Para Lynn, a veces es útil insistir en sus desafíos relacionados con la EM durante un período de tiempo limitado, en lugar de tratar de ignorarlos o hablar de ellos con otra persona. "Está bien sentarse con eso por un momento", dice, siempre y cuando sus dificultades no controlen sus pensamientos. Después de todo, conoce sus luchas mejor que nadie, y puede ofrecer su propio reconocimiento y validación de lo que está pasando.

Mathewson cree que verse a sí mismo como parte de algo más grande es en realidad la clave de su sentido de yo. "Sigue comunicándote, sigue aprendiendo". Sigue ampliando tu punto de vista ", dice ella. "Cuanto más amplia sea tu visión, más podrás verte a ti mismo como parte del todo, en lugar de aislarte a ti mismo."

Esto no significa, por supuesto, que puedas o deberías depender de otros para definir tu lugar en el mundo "Al final del día, te enfrentas a ti mismo", dice ella. "Y debe descubrir qué debe hacer para superarlo".