La historia de Alicia: espondilitis anquilosante sin diagnosticar |

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Cuando la bailarina profesional Alicia Graf Mack comenzó a quejarse dolor en las articulaciones, sus médicos estaban convencidos de que era el resultado de la agenda agotadora del adolescente; horas de entrenamiento todos los días durante años para lograrlo en el competitivo mundo de la danza. Ahora, a los 35 años y como bailarín principal en el Alvin Ailey American Dance Theatre en la ciudad de Nueva York, Mack pasó la mayor parte de su adolescencia practicando mientras sus compañeros no estaban socializando. "Los doctores dijeron que solo era desgaste porque era muy activo físicamente", dice ella. "No dejaban de decirme que era joven y saludable cuando sabía que no era así".

Una talentosa artista, Mack se unió al famoso Teatro de Danza de Harlem durante su último año en la escuela secundaria. Incluso cuando su carrera comenzó a despegar, su condición empeoró. "Me desperté un día y tenía la rodilla realmente hinchada, pero no tenía mucho dolor", dice. "Ese fue el comienzo de tratar de descubrir qué estaba mal".

"Pasé por tantos médicos y tuve tantas pruebas, y todavía nadie sabía lo que estaba pasando conmigo", dice Mack. De hecho, pasaron varios años antes de que se le diagnosticara correctamente la espondilitis anquilosante (EA), una forma de artritis inflamatoria que afecta principalmente a la columna vertebral, aunque también pueden afectar otras articulaciones, como en el caso de Mack. Los síntomas de la espondilitis anquilosante incluyen dolor, rigidez y fatiga. En casos severos de AS, la columna vertebral puede fusionarse en una posición fija, lo que limita el tipo de movimiento de la carrera de Mack.

Los retrasos en el diagnóstico son comunes con la espondilitis anquilosante

La historia de Mack es bastante típica, en personas con anquilosamiento los síntomas de espondilitis a menudo no se diagnostican durante años. De hecho, una investigación publicada en la revista Clinical Rheumatology muestra que a menudo lleva seis años o más diagnosticar AS. Los síntomas comienzan, pero los médicos no pueden identificar la causa del dolor de inmediato. Esto es, al menos en parte, porque los signos de AS no aparecen en los rayos X hasta que la afección esté más avanzada, lo que podría ser de siete a 10 años después de que los síntomas comiencen.

Sin embargo, eso puede estar cambiando: Más reciente Una investigación publicada en la revista Annals of the Rheumatics Diseases sugiere que la demora en el diagnóstico puede estar disminuyendo a medida que aumenta la conciencia sobre la espondilitis anquilosante.

Para Mack, fue su primo, un reumatólogo, quien finalmente comenzó a unir las piezas para ayudar a diagnosticarla. espondilitis anquilosante. La pista más importante fue que dio positivo para el gen HLA-B27. Este gen conlleva un riesgo mayor que el promedio de ciertos trastornos autoinmunes, incluido AS, aunque la prueba en sí misma no es suficiente para realizar un diagnóstico de espondilitis anquilosante.

Vivir con espondilitis anquilosante

La rodilla de Mack era tan inestable debido a los efectos de la espondilitis anquilosante que sufrió dos cirugías diferentes. También tuvo que dejar de bailar dos veces debido al dolor y la discapacidad, primero en 2000 y luego nuevamente en 2008 cuando, al final de una gira internacional, sus articulaciones estaban tan inflamadas que decidió que necesitaba un descanso de la danza. Para Mack, el dolor de espalda que es el sello distintivo de AS no comenzó hasta hace poco, dice ella. El objetivo del tratamiento agresivo de espondilitis anquilosante es evitar que la enfermedad progrese y ofrecer alivio del dolor. Desde su diagnóstico, ha estado en varios regímenes de terapia combinada que intentan hacer precisamente eso.

"Todavía tengo dolor", dice ella. "Todos los bailarines tienen dolor, pero para mí es aterrador, porque puede afectar cualquier articulación en cualquier momento".

Signos y síntomas de espondilitis anquilosante

Según el Colegio Americano de Reumatología, aproximadamente el 80 por ciento de las personas en todo el mundo el globo tendrá dolor de espalda en algún momento de sus vidas, y en parte es por eso que es tan difícil diagnosticar la espondilitis anquilosante, dice Susan Goodman, MD, reumatóloga del Hospital for Special Surgery en la ciudad de Nueva York y profesora asociada de medicina en Weill Cornell Medical College. "El dolor de espalda es una de las principales razones por las que las personas acuden a un médico, y de esas personas, solo un pequeño porcentaje tiene inflamación como causa del dolor", dice. "Se olvida la espondilitis anquilosante. La inflamación en las articulaciones de la columna vertebral no Siempre se ve en las exploraciones, y se necesitan años de dolor e inflamación para que el daño sea visible en una radiografía. Lo mejor que se puede hacer es observar el historial de salud de una persona ".

Si está preocupado que puede tener AS, el consejo del Dr. Goodman es consultar a un médico si su dolor de espalda empeora por la mañana, porque la rigidez matutina indica que podría tratarse de espondilitis anquilosante. Otras causas del dolor de espalda empeoran a medida que avanza el día ". el dolor de espalda por espondilitis anquilosante se siente mejor con el ejercicio, no peor como otros tipos de dolor de espalda ", dice.

Otra pista es que el dolor de espalda y articulaciones se siente mejor si toma medicamentos antiinflamatorios no esteroideos o AINE. un análisis de sangre para el gen HLA-B27 puede agregar otro piec e al acertijo, dice Goodman.

Como muestra Mack, vivir con AS no significa que no puedas tener una vida plena y activa. Obtener el diagnóstico correcto es el primer paso para aliviar los síntomas de la espondilitis anquilosante.

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