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La artritis psoriásica es mucho más que solo unos pocos dolores corporales. Desde el dolor y la rigidez hasta la fatiga severa, la afección viene acompañada de una variedad de síntomas que plantean desafíos diarios a quienes viven con ella. Para aquellos que no tienen la afección, el costo mental y físico de la artritis psoriásica puede ser difícil de entender. Aquí hay 15 afirmaciones que solo conocen aquellos con artritis psoriásica. Si no tiene la afección pero conoce a alguien que sí la tiene, comience a profundizar su comprensión con esta lista.
1. La mitad de la batalla es obtener el diagnóstico correcto.
Teresa Dishner, de 60 años, una ex profesora de química de Virginia, vio a su médico de atención primaria después de experimentar síntomas dolorosos repentinos. "Estaba teniendo un dolor extremo mientras me vestía, y las yemas de mis dedos sangraron mientras daba clase", dice Dishner, quien fue diagnosticada con artritis psoriásica en 2002. El médico inicialmente le dijo que simplemente descartara la sal. Pero Dishner tenía la sensación de que algo más andaba mal, por lo que decidió ver a un reumatólogo. Así es como obtuvo el diagnóstico correcto.
"Si sospecha que hay algo detrás de su dolor, no lo ignore y piense que desaparecerá", dice Renae Rabe, gerente de finanzas que vive con artritis psoriásica en West Allis, Wisconsin. . "Solo me diagnosticaron hace cinco años, pero creo que lo he tenido durante diez años. Vaya a sus médicos hasta que obtenga respuestas ".
2. Su nivel de energía es como una cuenta bancaria.
La artritis psoriásica puede causar fatiga extrema. Por cada tarea que complete o planee completar, drenará su banco de energía diario. Poner máscara o hablar con un vecino en la calle te cuesta energía. Y a veces, incluso si es lo primero que haces después de despertar, una ducha puede ser todo lo que necesitas para volver a ponerte en la cama.
"Es importante descansar cuando lo necesites y no forzarte demasiado, especialmente en los días en que sus síntomas son particularmente graves ", dice Joseph Markenson, MD, reumatólogo del Hospital for Special Surgery en la ciudad de Nueva York. También es importante que los seres queridos de quienes padecen artritis psoriásica comprendan cómo puede drenarse la afección; por ejemplo, las personas con artritis psoriásica pueden tener que cancelar sus planes con frecuencia o regresar a casa temprano.
3. Solo porque no seas lo suficientemente fuerte como para empujar un carrito de compras no significa que no trabaje.
Rabe dice que hace entre cuatro y cinco veces a la semana en casa y en la piscina. Pero en algunos días el dolor puede impedirle hacer las cosas más simples, como empujar un carrito de compras. Si bien el ejercicio no puede aliviar por completo sus síntomas, puede ayudar a fortalecer los músculos alrededor de las articulaciones. Andar en bicicleta, caminar y nadar son buenas opciones de acondicionamiento físico para las personas con artritis psoriásica.
4. Cambiar su dieta no curará la artritis psoriásica …
No se conoce una cura para la artritis psoriásica, y el hecho de ir libre de paleo o gluten no es un remedio. La buena noticia, sin embargo, es que una dieta saludable con muchas frutas y verduras antiinflamatorias con bajo contenido de grasas y azúcares puede ayudar a mantener bajo control los síntomas de la artritis psoriásica. "También trate de mantenerse alejado de los productos lácteos, la cafeína y el maíz", dice el Dr. Markenson, "todo lo cual puede agravar los síntomas de la artritis psoriásica".
5 ni respirar profundamente ni meditar.
Mientras su pozo -lo que significa amigo yogui puede pensar que la cura para sus síntomas es practicar unas pocas asanas, por más que intente, el yoga no es una cura para la artritis psoriásica. Sin embargo, puede aliviar el estrés y el estrés puede empeorar los síntomas y provocar un brote. Entonces, si encuentras la práctica relajante, ¡adelante!
6. Escuchar las palabras "Pero no te ves enfermo" puede hacerte temblar …
Si bien puedes tomar esa frase como un cumplido, puede ser frustrante escucharla cuando estás luchando con un invisible enfermedad que te hace sentir enfermo todo el día, todos los días. La artritis psoriásica tiene el potencial de ponerte en una silla de ruedas, y solo porque estás caminando por tu cuenta no significa que sea fácil. Preferirías escuchar a alguien decirte lo fuerte que eres para mantenerlo unido dada la cantidad de dolor que soportas.
7 … al igual que las palabras "Eres demasiado joven para tener artritis".
"Cuando dices la palabra artritis , cada persona mayor que conoces también lo tiene ", dice Dishner. Mientras que las personas bien intencionadas pueden simpatizar al comparar su propia dolencia con la suya, la artritis psoriásica es una forma muy diferente de artritis y no se desarrolla debido al envejecimiento. Puede ocurrir a cualquier edad, pero por lo general comienza a causar síntomas entre las personas de entre 20 y 30 años.
8. Eres un germaphobe serio.
Te lavas las manos religiosamente, llevas toallitas desinfectantes por todas partes y evitas los centros de germinación, como las boleras y los cines. Y con una buena razón: cualquier cosa que pueda afectar su sistema inmunológico puede empeorar sus síntomas. Muchos medicamentos para la artritis psoriásica suprimen el sistema inmunitario, dejándote más susceptible a los gérmenes, y pueden producirse brotes cuando tienes una infección. Si bien las vitaminas y la atención general a la higiene pueden ayudar a prevenir la enfermedad, tener que evitar la noche de boliche con su familia para evitar enfermarse aún puede causar picadura, incluso si lo ayuda a evitar un resfriado de un mes.
9. La selección de sillas es importante.
Puede ser extremadamente difícil entrar (y salir de) diferentes tipos de asientos, dependiendo de su altura, ancho y diseño, debido al dolor o la rigidez. "Afortunadamente, era profesor de química, así que tenía banquetas de laboratorio, que fueron mucho más fáciles para mí", dice Dishner. "Pero fuera de la escuela, me encontraba escaneando una habitación para encontrar la silla adecuada".
10. Puede evitar usar mangas cortas en un día caluroso si tiene psoriasis también.
Como si la artritis psoriásica no fuera suficiente, la mayoría de las personas con esta condición también tienen psoriasis, que produce parches de piel gruesa y roja y escamas plateadas. Incluso cuando la temperatura es de 80 grados y la escalada, las camisas sin mangas no son una opción para muchos. "Mi psoriasis está principalmente en los codos, así que nunca soñaría con usar un vestido sin mangas", dice Dishner. "Las mangas de tres cuartos son mis mejores amigos".
11. Un viaje al fisioterapeuta puede ser más celestial que un masaje.
A los pocos meses de haber sido diagnosticado con artritis psoriásica, Rabe comenzó la fisioterapia. "Fui de dos a tres veces por semana, y los ejercicios que aprendí a hacer me ayudaron a sobrellevar el dolor", dice. "Ahora, cada vez que siento dolor en una nueva parte de mi cuerpo, vuelvo a la consulta del fisioterapeuta". Los ejercicios recomendados por un terapeuta pueden ayudarlo a mantener las articulaciones flexibles mientras fortalece los músculos y reduce el dolor.
12. Un buen día no significa que sea mejor.
Muchas personas que viven con artritis psoriásica tienen días buenos y días malos. Aunque los buenos días no significan que esté sano, es importante que trabaje con su médico para encontrar maneras de tener más días buenos que malos. El seguimiento de sus síntomas y su impacto en su vida, así como su capacidad para participar en actividades cotidianas, pueden ayudar a su proveedor de atención médica a identificar nuevas formas de ayudarlo, dice Markenson, incluidos posibles cambios en el estilo de vida y tratamientos adicionales.
13. Siempre está en la búsqueda de lo mejor.
En las últimas décadas, ha habido más avances en medicamentos y estudios que confirmen los beneficios de ciertas terapias para la artritis psoriásica que nunca antes. Hacer su propia investigación y darle seguimiento con su reumatólogo lo ayudará a usted y al médico a encontrar y mantener el mejor plan de tratamiento. Dice Dishner: "Es importante comprender tus opciones y nunca perder la esperanza".
14. Deseas que más personas entiendan lo que estás pasando.
Debido a que la artritis psoriásica afecta solo al 2 o 3 por ciento de la población de EE. UU., Puede ser difícil encontrar a otra persona que esté pasando por lo mismo que tú. "Tomó 12 años después de mi diagnóstico conocer a otra persona con artritis psoriásica", dice Dishner. Eso significa que es importante crear su propio sistema de soporte. Mantener a sus amigos y familiares involucrados en sus experiencias con la artritis psoriásica y su plan de tratamiento, dice Markenson, puede ayudarlos a comprender mejor lo que está pasando y cómo ayudarlo.
15. Usted es un experto en artritis psoriásica.
La mayoría de las personas que tienen artritis psoriásica generalmente investigan los síntomas y las nuevas terapias después de que han vivido con la afección por un tiempo. También se encargan de hablar sobre sus hallazgos con personas cercanas a ellos. "Es importante educar a las personas que te rodean", dice Rabe. "Me considero un experto porque siempre estoy investigando y aprendiendo sobre mi enfermedad, lo cual me hace sentir cómodo respondiendo preguntas para ayudar a mis seres queridos a comprender mejor lo que estoy pasando".
