Una de las tareas más importantes para usted como cuidador de Alzheimer es administrar las necesidades médicas de su ser querido. Desde hacer malabares con las citas médicas hasta hacer planes a largo plazo, las tareas pueden ser abrumadoras. Pero existen estrategias y recursos disponibles para ayudar a los cuidadores a facilitar un poco este trabajo difícil.
Comprender el papel del cuidador en el equipo de atención médica
"El cuidador es la persona esencial en la cadena del cuidado del Alzheimer", dice James Noble, MD, MS, neurólogo y profesor clínico asistente de neurología en el Columbia University Medical Center en la ciudad de Nueva York.
Dr. Noble dice que a pesar de todo lo que hace como neurólogo para recetar un buen plan de tratamiento, es inútil si la persona con Alzheimer no puede recordar seguirlo. Ahí es donde interviene el cuidador. Ve a un cuidador no solo como el supervisor del equipo de atención médica para la enfermedad de Alzheimer de un ser querido, sino también como un miembro crítico del equipo. Un equipo de atención médica para la enfermedad de Alzheimer puede crecer a medida que la enfermedad avanza incluyen una amplia variedad de proveedores de atención médica, como por ejemplo:
Médico de atención primaria
- Neuropsicólogo
- Neurólogo
- Geriatra
- Psiquiatra geriátrico
- Terapeuta ocupacional
- Trabajador social clínico
- Terapeuta del habla
- Ayudante de salud en el hogar
- Debido a esto, es comprensible que un estudio de 2013 descubrió que los costos de atención médica asociados con el tratamiento de las formas de demencia, como la enfermedad de Alzheimer, son similares a los costos asociados con el tratamiento de enfermedades cardíacas y cáncer .
Desde la perspectiva del cuidador, toda esa responsabilidad puede ser agotadora, dice Mary O'Hara, LCSW, trabajadora social clínica y directora asistente de educación en el Centro de Neurología Cognitiva y Enfermedad de Alzheimer en Northwestern Universi. La escuela de medicina Feinberg de Evanston, Illinois. "Aunque los cuidadores lideran ese equipo de atención médica, hay tantos servicios en los que pueden confiar y consultar", dice. Considere estos servicios de apoyo como extensiones de un equipo de atención médica: un trabajador social clínico, un administrador de atención y un grupo de apoyo para cuidadores, como los ofrecidos por la Alzheimer's Association.
Planning Ahead
Como cuidador y defensor de un ser querido con Alzheimer, es importante planear con anticipación cuando trabaje con su equipo de atención médica para la enfermedad de Alzheimer.
"Aunque sea difícil discutir sobre el futuro, es muy importante tenerlo más temprano que tarde porque en cierto punto, la persona con Alzheimer no puede ser parte de esas conversaciones de la misma manera ", dice O'Hara.
Noble agrega que establecer objetivos de tratamiento en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer puede hacer que todo el proceso sea más fácil. equipo de atención médica para estar en la misma página. "El cuidador puede desempeñar un papel importante al decir: 'Aquí están los principios generales por los que vive esta persona y esto es lo que quieren que les suceda'", dice.
Una vez que la enfermedad avanza, el El papel del cuidador aumenta en alcance porque él o ella tiene que hablar por la persona con Alzheimer. "Definitivamente usted es la voz de la persona cuando ya no tiene esa voz", dice O'Hara.
Aproveche al máximo cada cita
Es importante que vaya con su ser querido a todas las citas médicas con el equipo de atención médica. Para aprovechar al máximo cada visita, tómese un tiempo de antemano para escribir sus preguntas y preocupaciones sobre los síntomas y el comportamiento de su ser querido.
Noble dice que es útil si un cuidador puede plantear inquietudes como: "Aquí hay una lista de lo que cambiado desde la última vez que te vimos "- y agrega que no existe una pregunta tonta. A menos que usted o su ser querido aborden específicamente cualquier problema nuevo, es posible que no estén en el radar del equipo.
Algunos problemas comunes se pueden manejar fácilmente. Por ejemplo, el médico de Alzheimer puede aliviar un malestar estomacal relacionado con los medicamentos para la enfermedad de Alzheimer modificando la dosis. Después de abordar nuevas preguntas e inquietudes, Noble sugiere centrarse en una discusión orientada a objetivos.
O'Hara dice que las citas también son una gran oportunidad para obtener referencias para ayuda o recursos adicionales. Preguntas como, "¿Hay alguna sugerencia para ayudar con este comportamiento?" O "¿Hay alguien más con quien pueda hablar?" Pueden poner en marcha la situación. Si un proveedor de atención médica no puede derivarlo directamente a alguien que pueda ayudar, él o ella pueden recomendarle un trabajador social u organización local.
Al final de cada cita, pida al proveedor de atención médica que recapture el puntos importantes. Anote cualquier cambio en el plan de tratamiento o en los pasos de seguimiento necesarios.
Discutir las opciones de tratamiento
Aunque no existe una cura para la enfermedad de Alzheimer, las personas con la enfermedad pueden tomar medicamentos para tratar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer u otras enfermedades condiciones que pueden tener.
Sin embargo, cuando habla de opciones de tratamiento, Noble dice que es importante ser realista acerca de las expectativas y considerar los riesgos potenciales, así como los beneficios.
Los ensayos clínicos pueden ser una oportunidad para obtener un nuevo tratamiento para la enfermedad de Alzheimer antes de que el gobierno lo apruebe. Los ensayos clínicos son estudios de investigación utilizados para determinar si los nuevos tratamientos son seguros y efectivos para un uso generalizado. Pero Noble dice que una persona con Alzheimer no debe esperar curarse como resultado de participar en un ensayo clínico. Existe la posibilidad de que una persona en el ensayo solo reciba un placebo, y también existe el riesgo de daño potencial, según el tratamiento específico y la fase del ensayo.
Cómo obtener ayuda cuando la necesita
En un momento punto, es posible que necesite ayuda para cuidar a su ser querido con Alzheimer. Algunos cuidadores pueden querer ayuda en las primeras etapas, mientras que otros pueden buscar ayuda en las etapas posteriores de la enfermedad. De todos modos, O'Hara dice que vale la pena ir despacio cuando se presenta un nuevo cuidador a una persona con Alzheimer. "Asegúrese de que sea una buena opción para la persona", dice ella. Es bueno si comparten un interés, como la historia u otro hobby, para que puedan hablar de cosas juntas. "Desea un acompañante que pueda ser parte de esa conversación y conocer a la persona", explica.
O'Hara recomienda introducir a un nuevo cuidador lentamente, tal vez dos días a la semana, y planear algo agradable para que lo haga. juntos, como ir a un museo. "Cuando comparten una experiencia juntos, eso crea una relación y una compañía", dice ella.
