Cuando tiene esclerosis múltiple, manejar la afección puede sentirse como un trabajo de tiempo completo. Pero no es inusual encontrarse frente a otras condiciones de salud junto con la EM, ya sea una alergia común o algo más grave como una enfermedad cardíaca. De hecho, algunas afecciones de salud son más comunes en las personas con EM, incluidas ciertas enfermedades autoinmunes, problemas ortopédicos, enfermedad de la tiroides y depresión.
Abrumador, ¿verdad? No necesariamente, saber cómo maximizar las estrategias de manejo de la esclerosis múltiple puede ayudar a que la vida con otras afecciones de salud también sea más fácil.
Siguiendo el ejemplo de Zoe Koplowitz de la ciudad de Nueva York. Koplowitz, que ahora tiene 65 años, fue diagnosticada con EM en sus veintes. También le diagnosticaron diabetes tipo 2 hace unos 15 años y, hace cuatro años, se enteró de que padecía el síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune que según sus médicos es secundaria a su esclerosis múltiple.
Koplowitz no lo permitió sus múltiples condiciones le impiden avanzar, literalmente. En noviembre de 2013, completó su 25ma maratón de la ciudad de Nueva York, una caminata de 26 millas que duró 37 horas. Koplowitz cree que su propia estrategia de gestión le ha permitido cruzar la línea de meta cada año.
Aquí hay algunas sugerencias para ayudarlo a no solo sobrevivir sino a prosperar con la esclerosis múltiple y otros problemas de salud.
Haga listas
Koplowitz mantiene un registro de lo que está pasando con su cuerpo al hacer listas continuas de MS y otros síntomas junto con posibles soluciones para cada uno. Por ejemplo, si su nivel de glucosa relacionado con su diabetes no está sincronizado, ella lo nota y hace un mayor esfuerzo para controlarlo. Durante la maratón más reciente, descubrió que tanto el viento como el uso de muletas eran exigentes, por lo que anotó un recordatorio para fortalecer la fuerza muscular del hombro.
Guarde las copias de sus registros médicos
Koplowitz tiene una carpeta donde guarda copias de su información de salud y los resultados de las pruebas de sus visitas al médico. "Tienes que iniciar tu propio nivel de participación", dice ella. De esta forma, cuando visita a los distintos médicos que tratan sus afecciones, puede compartir fácilmente los hallazgos de cada uno. Las oficinas de los médicos generalmente están felices de compartir copias de esta información con usted a pedido. Y con el uso de registros de salud electrónicos, esta solicitud se ha vuelto aún más fácil, dice Michael Racke, MD, profesor y director del departamento de neurología en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio en Columbus.
Buscar médicos que se comunican
Es el trabajo de cada médico de su equipo, incluido su especialista en EM, comunicarse con las demás personas involucradas en su atención. Pero no siempre sucede así de fácil, dice el Dr. Racke. Una vez más, los registros de salud electrónicos lo están haciendo más fácil, pero a veces la comunicación entre los médicos puede quedar en el camino, dice. Ahí es donde entras. Encuentra médicos en los que puedas confiar y anímalos a que se contacten entre sí y compartan los hallazgos de laboratorio, así como los problemas de salud. Su equipo médico puede revisar sus medicamentos regularmente y asegurarse de que cualquier síntoma que tenga se aborde adecuadamente sin causar interacciones no saludables.
No siempre asuma que es EM
Por lo tanto, está experimentando algunos síntomas inusuales y apúntelo. para MS? No tan rápido, dice Aaron Miller, MD, asesor médico nacional de la National Multiple Sclerosis Society, profesor de neurología y director de asuntos clínicos en el Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis en Mount Sinai Hospital en Nueva York, y codirector de el Centro de atención para la esclerosis múltiple en el Centro médico Maimonides en Brooklyn. Ese es un error común de sus pacientes. En cambio, hable con su médico de atención primaria sobre cualquier síntoma nuevo que esté experimentando en caso de que realmente esté mostrando signos de una condición totalmente diferente.
Prepárese para las citas
"Algunas personas acuden al consultorio del médico vacías y esperan que se las llene [con información]", dice Koplowitz. "Intento ser un participante en mi cuidado". Con este fin, Koplowitz llega a las citas médicas con preguntas sobre sus síntomas más recientes y los resultados de las pruebas. De esta forma, practica una mejor autocuidado y le ahorra tiempo a sus médicos. "Siempre es útil cuando los pacientes tienen preguntas listas", agrega el Dr. Miller.
Ejercicio sin excusas
Un estudio publicado en octubre de 2013 en la revista Multiple Sclerosis encontró que el ejercicio ayudó a mejorar la capacidad para caminar, la función cognitiva y los síntomas depresivos en 42 personas con EM El ejercicio también puede ayudar a prevenir el aumento de peso, lo que puede hacer que sea más difícil moverse mientras la EM progresa, agrega Racke. Hable con su médico o un fisioterapeuta sobre qué entrenamientos son los mejores para usted en función de las limitaciones que pueda tener.
Y no se saltee el ejercicio, incluso si el clima es malo. Koplowitz tiene videos listos para ver cuando necesita hacer ejercicio en el interior.
Think Preventive Care
Cuando piensa constantemente en la EM y sus otros problemas de salud, es fácil ignorar sus necesidades de salud más básicas, dice Miller. Recuerda a los pacientes que se vacunen contra la gripe, los controles de ginecoobstetricia y las colonoscopias, según sea necesario; todo es bueno para la atención preventiva.
Escucha a tu cuerpo
La EM a menudo presenta un nivel de agotamiento abrumador, especialmente si tiene problemas de salud adicionales "A veces me siento demasiado cansado para lavarme el cabello", dice Koplowitz. "Esa es mi señal de reducir la velocidad". Sin embargo, descubre que cuando anticipa lo que su cuerpo necesita, sus ataques de agotamiento son mucho menos frecuentes.
Edúquese inteligentemente
Conozca su salud, pero elija su información fuentes sabiamente Los sitios web de las sociedades médicas, así como los sitios de información de salud de confianza, como Everyday Health, son confiables; suscribirse a boletines y otros recursos relevantes para sus condiciones. Pero evite las fuentes de Internet que prometen una cura instantánea; probablemente sean demasiado buenas para ser verdad, dice Koplowitz.
