Seis años después de que le diagnosticaron mieloma, Paula Van Riper se dio cuenta de que debería formar un grupo de apoyo para la enfermedad. Ella había sobrevivido al tiempo promedio que las personas sobreviven con la enfermedad y quería ayudar a enseñar a otras personas las cosas que ella había trabajado duro para aprender.
Ella dice que fue inmediatamente a la Fundación Internacional de Mieloma para pedir ayuda para establecer su apoyo. grupo. Ella llamó a la base de mieloma poco después de que le diagnosticaron mieloma en 1 (un cáncer poco común) para aprender más sobre la enfermedad. Al utilizar el grupo de apoyo en línea de la fundación Mieloma y asistir a un seminario para pacientes y familiares, ella aprendió rápidamente los conceptos básicos de la enfermedad.
"Este grupo de apoyo no podría haber despegado si no tuviera el apoyo de la International Myeloma Foundation ", dice ella. El grupo se reúne mensualmente en Somerville, NJ, y aproximadamente 15 pacientes asisten regularmente, y hay más que vienen para escuchar a los oradores invitados.
Involucrarse más a través de grupos de apoyo, fundaciones de mieloma y grupos de investigación del mieloma puede ayudarlo a tratar mejor su enfermedad. y dar esperanza a los demás.
Qué tienen que ofrecer las fundaciones de mieloma
"Tenemos un pequeño dicho en nuestro departamento: 'Juntos estamos mejor'", dice Katherine Puckett, PhD, MSW, directora de Mente-Cuerpo Medicina con los Centros de Tratamiento del Cáncer de América. "Tener cáncer, ya sea mieloma múltiple u otros tipos, es estresante y las personas necesitan formas de aliviar su estrés. Las personas que están estresadas con el tiempo corren el riesgo de comprometer su sistema inmunológico. Los grupos de apoyo, para algunas personas, son realmente útiles. "
Gran parte del beneficio de un grupo de apoyo proviene del impulso emocional, dice Van Riper. Puede ser un alivio ver a alguien que aún vive y trabaja con la enfermedad 10 años después. Conocer a esas personas puede ayudarlo a pensar: '' Tal vez haya esperanza. Si usted lo hizo, tal vez yo pueda seguirlo '", dice.
Leyendo los datos fríos sobre una enfermedad en la literatura médica o hablar sobre drogas con su médico es importante. Pero conocer a alguien que realmente probó los diferentes medicamentos y conoce sus efectos secundarios puede ser más tranquilizador.
Otros miembros del grupo también pueden enseñarle sobre los exámenes médicos que debe realizar para rastrear su enfermedad. Pueden darle consejos sobre cómo trabajar con su compañía de seguros y brindarle la confianza que necesita para ser firme con su médico en cuestiones relacionadas con su atención, dice Van Riper.
No todos tienen acceso a un grupo de apoyo cercano. Pero las grandes fundaciones de mieloma aún pueden proporcionar fuentes de apoyo en línea y en persona. La International Myeloma Foundation, por ejemplo, ofrece regularmente seminarios para familiares y pacientes en todo Estados Unidos e internacionalmente. Si busca contacto personal con otros pacientes, quizás pueda planear unas vacaciones en torno a un próximo seminario, sugiere Van Riper.
Para obtener más información, visite la International Myeloma Foundation. Otra organización con buenos recursos es la Fundación de Investigación Mieloma Múltiple. Ambos grupos pueden ponerlo en contacto con la asistencia, dirigirlo a ensayos clínicos que estudian la investigación del mieloma y tratamientos de vanguardia, y ofrecer otros tipos de ayuda.
