POTS: un misterioso síndrome que puede cambiar tu vida al revés |

Wendy Baruchowitz de Rye, Nueva York, sobrevivió a la pesadilla de POTS y al miedo al desmayo. Wendy Baruchowitz

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Los síntomas de POTS son fatiga y mareos cuando está de pie.

Las mujeres son más susceptibles a los POTS que los hombres, pero se desconoce la causa.

Entre uno y tres millones de personas en los Estados Unidos se ven afectadas por POTS.

Imagine que acaba de dar a luz a su segundo hijo, pero no puede cuidar a su bebé porque no puede pararse o caminar sin miedo a desmayarse. Tiene náuseas, vómitos y experimenta dolores de cabeza y dificultad para respirar. Incluso puede ser incontinente. Tu cerebro está tan nublado que no puedes pensar con claridad, no puedes dormir, y estás tan cansado que no puedes salir de la cama. De hecho, tienes miedo de que te estés muriendo.

Mientras tanto, otros deben cuidar a tu recién nacido porque no eres lo suficientemente fuerte como para abrazarlo, y estás aterrorizado de que lo sueltes si lo haces, todo porque de su enfermedad misteriosa.

Wendy Baruchowitz, de 44 años, de Rye, Nueva York, sobrevivió a este escenario de pesadilla y atravesó por una mujer completamente cambiada. Ahora dedica gran parte de su tiempo a ayudar a otras personas que tienen la misteriosa afección conocida como POTS, o síndrome de taquicardia ortostática postural.

¿Qué es POTS?

POTS es una condición inusual en la que su ritmo cardíaco se acelera en 30 o más latidos por minuto con poco o ningún cambio en la presión arterial. Tal aumento en la frecuencia cardíaca puede significar que su sistema cardiovascular está trabajando tan duro como puede para mantener la presión sanguínea y el flujo sanguíneo en su cerebro. Según la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras, POTS afecta a aproximadamente 500,000 estadounidenses, la mayoría de los cuales son mujeres menores de 35 años.

"POTS generalmente no es potencialmente mortal, pero altera la vida", dice Svetlana Blitshteyn, MD, profesor asistente clínico en la Facultad de Medicina y Ciencias Biomédicas de la Universidad de Buffalo y director de la Clínica Dysautonomia en Williamsville, Nueva York. También se caracteriza por aturdimiento cuando está de pie, señala el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular. POTS puede tener múltiples causas, dice el Dr. Blitshteyn.

Dysautonomia International, una organización sin fines de lucro que brinda apoyo y materiales educativos sobre POTS, ha descubierto que tiende a ocurrir en mujeres premenopáusicas más jóvenes como Baruchowitz, según un paciente en evolución. encuesta.

Antes de tener POTS, Baruchowitz era una madre ocupada y activa que trabajaba en una agencia de publicidad en la ciudad de Nueva York. "Vivía lo que la mayoría de la gente llamaría una vida normal: era mamá, viajaba todos los días al trabajo, viajaba y asistía a fiestas y eventos sociales con amigos y familiares sin pensarlo dos veces. Tomé las cosas por hecho, ya que no tenía idea de lo que me esperaba en el horizonte ", recuerda.

Síntomas de POTS, pero sin diagnóstico

Mientras estaba embarazada de su segundo hijo, Baruchowitz, que entonces tenía 39 años, experimentó complicaciones y sus médicos ordenaron reposo en cama durante varios meses como precaución. Solo una semana antes de su fecha de vencimiento, estaba encantada de que la luz verde se moviera nuevamente. Pero cuando se levantó por primera vez, inmediatamente supo que algo andaba mal. "Pude sentir cómo la sangre se escapaba de mi cabeza y se acumulaba en mis pies. Mi corazón estaba acelerado. Estaba mareada y con náuseas ", dice.

Baruchowitz le pidió a su esposo, Mitch, que le tomara el pulso, que era 160, aproximadamente el doble de lo que debería ser para una mujer cercana a su fecha de parto.

Ella y su esposo Explicó sus síntomas simplemente como el resultado de estar fuera de forma después de largas semanas de reposo en cama. Pero una semana después del nacimiento del pequeño Blake, supieron que algo peor estaba pasando. "Había perdido la capacidad de funcionar. Estaba petrificado y desanimado ", recuerda Baruchowitz. Ella también estaba desesperada por respuestas.

Su desesperación la obligó a levantarse de la cama y, en los meses siguientes, vio docenas de doctores, todos los cuales rechazaron sus síntomas como nada serio. "Neurólogos, internistas y cardiólogos me dijeron que sufría de depresión posparto o que tenía ansiedad por el nacimiento de mi hijo", recuerda.

Las soluciones que ofrecían los médicos la insultaban: asesoramiento psicológico o anti ansiedad medicación, como si sus síntomas aterrorizantes estuvieran en su cabeza.

Protocolo de POTS para recuperación gradual

Después de una búsqueda exhaustiva de un diagnóstico que tenía sentido para ella, finalmente encontró a Blair Grubb, MD, director de ambos Programa de Electrofisiología Clínica y el Centro de Trastornos Autonómicos Clínicos y Síncope en el Centro Médico de la Universidad de Toledo en Ohio. El Dr. Grubb, un experto en POTS, finalmente pudo diagnosticar correctamente a Baruchowitz y creó un protocolo POTS individualizado para ella que finalmente la devolvería a una apariencia de su vida anterior. Ese protocolo, que podría no funcionar para todos los que tienen la condición incluye ejercicio diario, una dieta alta en sal y beber de 60 a 80 onzas (2 a 2.5 cuartos de galón) de agua todos los días.

Lo principal que Baruchowitz quiere que todos con esta condición desconcertante entiendan es que "puedes recupera el control de tu cuerpo y mejora significativamente con el tiempo ", dice ella. Cuando ella comenzó a nadar, apenas pudo alcanzar una vuelta en la piscina. Pero ella trabajó con un entrenador personal, nadó todos los días, y durante unos meses progresó a nadar 30 minutos al día. Solo entonces estaba lista para hacer ejercicio en tierra firme. La natación es un ejercicio perfecto para empezar porque eres horizontal, y la natación desafía la gravedad: el enemigo de un paciente de POTS, señala.

Fortalecido por su natación, Baruchowitz comenzó a entrenar en la cinta, al principio caminando solo de uno a tres minutos por día. "Hoy puedo caminar / correr dos millas por día y también ando más de 11,000 pasos por día, aproximadamente 5.5 millas", dice con orgullo. Además, pesa trenes tres veces por semana. El entrenamiento con pesas es particularmente importante para las personas con POTS, porque la construcción de masa muscular es fundamental para bombear sangre al corazón, lo que ayuda a prevenir el desmayo.

Afortunadamente para Baruchowitz y otros que enfrentan los desafíos de POTS, hay más interés y conocimiento de investigación sobre POTS que en el pasado, dice Blitshteyn. "Existe alguna evidencia de que POTS puede tener una base autoinmune en algunos pacientes", dice, y señala que ciertos anticuerpos (receptor adrenérgico alfa 1 y receptores beta 1 y adrenérgicos) se han encontrado en algunas personas con POTS. Los investigadores están actualmente estudiando a 400 pacientes para ver si POTS es, de hecho, una enfermedad autoinmune, dice Blitshteyn.

Los factores genéticos también pueden desempeñar un papel. "Los dos más importantes son la excesiva flexibilidad articular, a menudo de una forma benigna del síndrome de Ehlers-Danlos, un tipo de laxitud articular excesiva hereditaria", explica Louis H. Weimer, MD, profesor de neurología y codirector del Columbia Neuropathy Research Center en el Columbia University Medical Center en la ciudad de Nueva York. O podría desencadenarse después de una infección viral aguda como la gripe, señala.

Los pacientes de POTS comúnmente informan que han tenido algún tipo de infección bacteriana o viral, como mononucleosis, gripe o gastroenteritis, agrega Blitshteyn. "Parecen incapaces de recuperarse y continúan experimentando fatiga, enfermedades similares a la gripe, mareos, náuseas y dolores de cabeza", agrega.

Defensores de pacientes para POTS Awareness

Baruchowitz creó POTS Take A Stand como plataforma para plantear fondos y conocimiento para la investigación de POTS. Al asociarse con Dysautonomia International, ayudó a organizar una caminata de una milla el pasado octubre en Rye, Nueva York. El evento recaudó $ 20,000 para el Fondo de Investigación POTS de Dysautonomia International. Baruchowitz se unió recientemente a la junta asesora de pacientes del grupo, un punto de vista que le permite conectarse y ayudar a los pacientes, padres y cuidadores afectados por POTS.

Desde entonces, dice ella, innumerables personas han buscado ayuda para encontrar médicos, consejos sobre protocolos, regímenes de ejercicio y consejos dietéticos. "Ha sido muy gratificante ayudar a estas personas, especialmente porque sé lo difícil que puede ser vivir con POTS", dice.