Durante 10 años después del diagnóstico de hepatitis C, Katarzyna "Kasia" Loniewska evitó buscar tratamiento, y durante gran parte de ese tiempo, muy pocas personas sabían que tenía el virus. Ella dice que estaba asustada, avergonzada y preguntándose si su infección fue su culpa.
Estos sentimientos son muy comunes. La hepatitis C puede ser tratada y potencialmente erradicada de los EE. UU., Pero el estigma en torno a la enfermedad continúa desacelerando este progreso, según afirman los investigadores en la edición de octubre de 2014 de la revista Antiviral Research. Según ellos, reducir el estigma es uno de los pasos necesarios para conquistar la hepatitis C.
El estigma tiene efectos complicados sobre la hepatitis C, que es una infección viral que afecta al hígado. Cuando los investigadores hablaron con 416 adultos australianos con hepatitis C sobre el estigma, la discriminación y el tratamiento de la hepatitis C, pudieron construir una imagen más matizada del papel del estigma. El equipo de investigación encontró que la fuente de discriminación importa. Por ejemplo, cuando las personas con hepatitis C sienten que los trabajadores de la salud tienen un estigma en su contra, es menos probable que busquen o mantengan el tratamiento. Pero, cuando las personas se ven a sí mismas como parte de un grupo estigmatizado, como las personas infectadas con hepatitis C, pueden estar más motivadas para recibir tratamiento y salir de esa identidad estigmatizada. Sus hallazgos se publicaron a principios de 2015 en Psicología, Salud y Medicina.
Pensó que la hepatitis C era un "diagnóstico de muerte"
Cuando Loniewska estuvo brevemente encarcelada a los 19 años, un examen físico de rutina arrojó enzimas hepáticas elevadas. Ella accedió a una prueba para el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y hepatitis C, en base a sus comportamientos de alto riesgo previos, como el uso de drogas inyectables. Ella no tenía VIH, pero sí tenía hepatitis C.
"No sabía nada sobre la hepatitis C. Mi propia suposición, porque me hicieron la prueba junto con el VIH, fue que era un diagnóstico de muerte, "Loniewska dice. La única persona que contó fue su madre, a quien llamó tan pronto como se enteró del resultado de la prueba. "Estuve llorando durante toda la conversación. Pero ella fue muy positiva, y dijo que pase lo que pase, lo superaríamos.
El encarcelamiento de Loniewska fue demasiado breve para que ella recibiera tratamiento en prisión. Había escuchado que el tratamiento de la hepatitis C no era placentero o que no tenía garantía de ser efectivo, y que no tenía seguro médico, así que una vez que estuvo fuera de prisión, decidió vivir solo con él.
"No lo hice. no quiero lidiar con eso Tenía miedo de saber más ", dice. Loniewska mantuvo su diagnóstico para ella, pero hizo un cambio crucial. "Cuando salí de la cárcel, continué con el estilo de vida del uso de drogas durante dos años más o menos, pero nunca compartí mis agujas. Sabía que tenía hepatitis C y no quería infectar a nadie. "
Entonces quedó embarazada y su visión cambió de nuevo. Además de otros cambios en el estilo de vida, dejó de beber alcohol para proteger su hígado. Empezó a sentirse más comprometida con la protección de su propia salud.
Loniewska comenzó a trabajar como profesional de la adicción y como educadora de la salud. Cuando vio a más personas siendo diagnosticadas y tratadas por hepatitis C, sintió que también tenía que enfrentar su propia enfermedad. Se unió a un grupo de apoyo y comenzó el tratamiento de hepatitis C en diciembre de 2011, 10 años después de su diagnóstico.
Confiando en otros para el apoyo de Hepatitis C
Loniewska dice que tomó la decisión consciente de hablar abiertamente sobre su experiencia. Ahora es parte de Hepatitis Leadership Corps, una red nacional de defensa contra la hepatitis C que trabaja para educar al público sobre la infección de hepatitis C y promueve políticas para que las personas sean evaluadas y tratadas.
Para otras personas que viven con hepatitis C, Loniewska recomienda unirse a un grupo de apoyo, como lo hizo.
Unirse al grupo de apoyo la ayudó a sentirse menos sola con la hepatitis C, dice, y todavía va todos los meses. "Creo que es crucial tener apoyo. Vivir con un diagnóstico de hepatitis C es un lugar solitario ".
La hepatitis C no lo define
Es importante entender que un diagnóstico de hepatitis C no es un reflejo de su persona, dice Parvez S. Mantry, MD, un hepatólogo del Methodist Dallas Medical Center en Dallas.
"La hepatitis C es una enfermedad que puede afectar a cualquiera. No siempre refleja las malas elecciones de vida o un estilo de vida que no es aceptable en la sociedad ", dice el Dr. Mantry. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, las personas diagnosticadas con hepatitis C en 2012 informaron una amplia gama de posibles fuentes de infección, incluido el trabajo en el campo médico o dental, cirugía, uso de drogas inyectables y sexo de alto riesgo.
"Tantas personas con hepatitis C como sea posible deberían hacerse la prueba y el tratamiento porque es una enfermedad altamente tratable", dice Mantry. El diagnóstico y el tratamiento precoces pueden prevenir complicaciones a largo plazo. "Si se puede tratar a la mayoría de las personas con hepatitis C, las complicaciones graves como la insuficiencia hepática y la necesidad de un trasplante de hígado serían significativamente menores".
