Los amigos y la familia son una parte importante de la vida de todos, pero cuando vive con una afección crónica, puede no ser fácil hablar con ellos sobre tu salud La esclerosis múltiple (EM) es diferente para cada persona que lo hace. No hay líneas de tiempo exactas que le digan cuándo puede experimentar síntomas o cuán severos serán en un momento dado, pero contar con un sistema de apoyo sólido lo ayudará a administrar mejor lo que se presente en su camino. Sin embargo, antes de que pueda construir su red de apoyo, deberá tomar algunas decisiones importantes, comenzando con las que cree que deberían saber sobre su afección.
MS y la gente en su vida
Su primer instinto puede ser para decirle a todos que usted sabe que ha sido diagnosticado con EM, o puede tener la reacción opuesta y desea ocultar su MS del mundo. Date tiempo para procesar tus pensamientos y emociones. Piense en cada persona en su vida y si habrá un beneficio al compartir su diagnóstico con ellos. Es probable que las personas que te rodean reconozcan cuándo comienzan a aparecer tus síntomas. Si se trata de personas en las que confías, podrás contar con ellas para recibir asistencia cuando la necesites. Tenga en cuenta que algunas personas pueden no estar seguras de cómo actuar a su alrededor si no comprenden la esclerosis múltiple. Prepárese para responder preguntas e incluso infórmeles sobre la EM.
Tenga cuidado al proporcionar demasiada información a las personas que pueden difundir chismes a aquellos que no desea que se informen. Piénselo detenidamente antes de confiar en amigos que también sean compañeros de trabajo, especialmente si no desea que su información médica personal vuelva a comunicarse con su empleador antes de que esté listo para divulgar el conocimiento usted mismo. Incluso un jefe inteligente puede no tener todos los datos sobre la EM y puede tomar decisiones sobre su desempeño laboral en función de su diagnóstico, en lugar de sus habilidades.
Diciéndole a su empleador: ¿Es una buena idea?
En un ideal mundo, todos los empleadores serían de apoyo y cuidado al enterarse de cualquier condición médica grave que afecte a un empleado. En realidad, sin embargo, no hay forma de saber cómo responderá su gerente en particular cuando se revele su MS, a menos que su compañía tenga un historial establecido de mostrar apoyo a los empleados con problemas de salud. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades declara ilegal que los empleadores consideren su diagnóstico al tomar decisiones sobre promociones o despidos. Sin embargo, esto no siempre impide que los empleadores permitan que dicha información coloree su juicio.
Antes de revelar su información médica personal, considere educar a las personas en su lugar de trabajo acerca de la EM de manera general. Conéctese con un grupo de apoyo local para averiguar sobre eventos de concientización programados, como maratones o caminatas de MS. Organice un equipo de compañeros de trabajo y entable un diálogo sobre qué es y qué no es MS.
Si llega el momento en que encuentra que necesita solicitar un arreglo, modificación de trabajo o permiso de ausencia, hable con su gerente de recursos humanos (RRHH) de la compañía. Cualquier información médica personal que comparta con su gerente de recursos humanos es confidencial y no se puede compartir con nadie en la empresa.
Mantener el equilibrio en sus relaciones personales
El apoyo de su familia y amigos cercanos puede ser una parte importante de su MS plan de gestión. Jaris Hammond ACSW, LCSW, director de servicios sociales en el Hospital Regional Hancock en el área de Indianápolis, enfatiza la importancia de rodearse de gente positiva. "La actitud lo es todo", dice Hammond. "Debe ser positivo para controlar la esclerosis múltiple". Si su familia no puede brindarle el apoyo que necesita, busque un grupo de apoyo en su hospital local o en la organización de EM. Las personas que no son de su familia pueden convertirse en familiares y brindarle el apoyo que necesita ".
Si su pareja no está emocionalmente preparada para enfrentar los desafíos que pueden acompañar a su EM, considere programar una cita con un consejero o trabajador social que pueda ayudarlo a iniciar un diálogo entre ustedes dos. Los sentimientos de frustración, miedo e incertidumbre pueden afectar tanto a tu pareja como a ti. Tener un profesional experimentado para ayudarlo a facilitar las conversaciones iniciales puede ayudarle a sobrellevar cualquier adversidad que pueda surgir en el futuro.
Es posible que no pueda predecir cuándo aparecerán los síntomas, pero con el tiempo puede ser posible que su pareja identifique las indicaciones , lo que puede indicar cuando estás luchando con los síntomas de la EM. Sabiendo que puede experimentar fatiga extrema o cambios de humor emocionales es una cosa, pero tener la paciencia para tratar con estas instancias cuando ocurren es otra. Si usted tiende a fatigarse después de un turno prolongado o visitar al médico, estos son avisos que le informan a su pareja que puede necesitar tiempo para descansar cuando llegue a casa. Pero no dejes que toda la responsabilidad recaiga sobre tu pareja. Es importante que planifique períodos de descanso en su horario para que no se desgaste. Comunique sus necesidades a su pareja, pero también esté dispuesto a escuchar sus necesidades.
Recuerde, los síntomas pueden ocurrir instantáneamente y sin previo aviso, y ni usted ni su pareja siempre pueden planearlos. Hammond sugiere tener en cuenta estos objetivos de la relación:
- La planificación, la paciencia y la comprensión son esenciales para ambas personas en una relación.
- Estás en esto juntos. Sepa que cada uno tendrá días malos, que es una parte normal de toda relación.
- La intimidad es una parte importante de una relación amorosa. Hable con su equipo de atención médica sobre las formas de tratar cualquier síntoma de EM que se interponga en su placer sexual. No se sienta avergonzado de pedir información. Los profesionales de la salud conocen las últimas opciones de salud sexual que pueden beneficiarlo.
- Aunque su pareja puede estar inclinada a "cuidar de usted", suspenderlo no lo ayudará ni a usted ni a la relación. Todavía necesita un sentido de independencia y logro por su cuenta.
- Tómese el tiempo para sentarse juntos y planificar un horario familiar equilibrado, escribir una lista de compras saludable y hacer ejercicio juntos: estos pasos ayudarán a mantener a cada uno de ustedes como individuos y fortalezca su relación ya que ambos viven con MS.
Hablando con niños acerca de la EM
Los niños son curiosos y muy intuitivos. Se dan cuenta cuando las cosas son diferentes. Puede pensar que ocultar su MS protegerá a su hijo de alguna manera, pero eso puede causar más daño que beneficio, dice Hammond. Si niega que algo está mal cuando sus hijos hacen preguntas, pueden temer que les oculte algo. Retener información puede generar falta de confianza y pérdida de confianza.
Si sus hijos tienen la edad suficiente para hacer preguntas, tienen la edad suficiente para escuchar las respuestas. Hable con su equipo de atención médica para obtener sugerencias sobre las formas de discutir la EM en términos que puedan entender. Hammond recomienda una mesa redonda si su hijo es lo suficientemente maduro como para sentarse y asimilar la información. Para los niños más pequeños, busque libros sobre MS que puedan leer juntos. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple tiene muchas publicaciones apropiadas para la edad disponibles. Independientemente de su edad, es importante que sus hijos sepan que la EM no fue causada por nada de lo que hicieron o lo hicieron.
Por duro que sea creerlo al principio, puede convertir un diagnóstico de EM en algo positivo. . Habrá adversidades que superar, y sus hijos lo observarán. No deje pasar estos momentos de enseñanza: demuéstrele a su hijo cómo manejar las dificultades y cómo resolver los problemas dando el ejemplo correcto, manteniéndose optimista y administrando su EM lo mejor que pueda.
Estas ideas para niños pueden ayuda:
- Mantenga abiertas las líneas de comunicación. Esté dispuesto a hablar de manera abierta y honesta cuando su hijo aborde el tema.
- Elimine el temor a la EM al proporcionar tanta información como pueda en un lenguaje apropiado para su edad.
- Mantenga las cosas lo más normal posible: su hijo aún necesita ser criado de una manera amorosa y estable. Disciplina y nutre como lo hacía antes de su diagnóstico.
MS puede traer cambios a su vida, pero no tiene por qué dañar sus relaciones. De hecho, compartir la carga, junto con la comunicación abierta y honesta, incluso puede ayudar a que sus relaciones sean más fuertes de lo que eran antes.
