Cómo me ayudó la artritis psoriásica Descubre mi misión |

Stones admite que la vida con una enfermedad crónica es "como vivir en lo desconocido, y eso puede ser un desafío". Foto cortesía de Simon Stones

Para quien sea viviendo con una condición crónica, la espera de tratamientos nuevos y mejorados puede ser insoportable. Para Simon Stones, la respuesta fue simple: en lugar de esperar a que alguien más encuentre una cura, decidió unirse a la búsqueda.

El dolor ha sido un compañero constante en la vida de Stones. Ahora un investigador de postgrado de 24 años de la Universidad de Leeds en el Reino Unido, fue diagnosticado con una forma de artritis infantil llamada artritis idiopática juvenil (AIJ) a temprana edad. A lo largo de los años, también desarrolló artritis psoriásica, fibromialgia y enfermedad de Crohn.

¿Cuáles fueron sus primeros tratamientos y lo que ayudaron?

"Recuerdo especialmente tratar de sentarme en el piso en el preescolar a los 4 años, y ser incapaz de cruzar las piernas como los otros niños podría hacer ", recuerda Stones. Desafortunadamente, el tratamiento de la AIJ planteó sus propios problemas.

"Además del tratamiento intermitente con esteroides, inicialmente me trataron con [el medicamento antirreumático modificador de la enfermedad] metotrexato [nombre comercial Trexall]", dice Stones. "Desafortunadamente, no fui tolerante con el medicamento y experimenté efectos secundarios desagradables como náuseas y vómitos. Revisé secuencialmente cada una de las formulaciones de metotrexato: la primera suspensión oral, luego las tabletas y luego las inyecciones subcutáneas. Debido a los efectos secundarios que estaba experimentando, inadvertidamente fui un "no adherente", porque sentía que no tenía otra opción. Los efectos secundarios se sintieron peor que la artritis, y recuerdo haber dicho 'Preferiría estar en una silla de ruedas que tomar esa droga horrible' ".

A los 10 años, a Stones le recetaron etanercept (Enbrel). "En ese momento, era uno de los tratamientos biológicos revolucionarios recientemente autorizados para su uso en niños", dice. "Después de tomarlo por unas pocas semanas, el cambio en mi salud fue notable. Pude levantarme y caminar sin estar en agonía. Podría disfrutar de mis fines de semana sin náuseas y vómitos controlando todos mis movimientos. "

¿Cómo te afectó emocionalmente tu salud física?

A pesar de cierto éxito en el tratamiento de la artritis, la condición afectó fuertemente a Stones.

"Cuando era un niño que vivía con artritis, mi salud mental nunca se discutía", dice Stones. "Nunca, nunca le revelé a nadie, incluidos mis padres, amigos o profesionales de la salud, cómo me sentía realmente por dentro. Lo embotellé todo. Lo peor, sin embargo, fue el impacto que tuvo la artritis en mi capacidad para hacer cosas normales con otros jóvenes de mi edad, simplemente porque sería físicamente incapaz de hacer algo o estaba demasiado cansado para salir ".

Socialmente, él agrega, "Fui intimidado, mirado por la gente, y me reí de él".

Stones dice que la artritis le dificultó experimentar una verdadera infancia. "Crecer con lo que a menudo se considera una enfermedad de personas mayores fue difícil. Tenía que ser mayor que los años ", dice." Tenía que ser sensato y cuidadoso con lo que hacía. También estaba extremadamente callado, nervioso y preocupado ".

Cuándo y cómo lo diagnosticaron ¿Con la artritis psoriásica?

Cuando era adolescente, Stones se dio cuenta de los cambios en su piel que eran diferentes del eccema que tenía cuando era niño. Finalmente fue diagnosticado con psoriasis en placa en las manos, los codos y las rodillas. su médico de atención primaria y su reumatólogo determinaron que había desarrollado artritis psoriásica (PsA), El síndrome de la psoriasis que afecta las articulaciones.

"Los síntomas de la artritis psoriásica pueden variar mucho entre las personas, e incluso en un individuo a lo largo del tiempo", dice Stones. "Algunos de los síntomas incluyen dolor, hinchazón y rigidez en y alrededor de las articulaciones; dolor en áreas donde los tendones se unen al hueso [conocido como entesitis]; picaduras, decoloración y engrosamiento de las uñas; y fatiga ".

¿Cómo se manejan los efectos de la fatiga extrema?

Para las piedras, la fatiga puede ser el peor síntoma de todos. "Aprendí a manejar y manejar el dolor, ya que aprendí a adaptar mi estilo de vida para hacer las cosas de manera diferente cuando no me siento bien", dice. "Sin embargo, todavía me cuesta lidiar con la fatiga agotadora que existe por vivir con una enfermedad crónica o múltiples afecciones crónicas en mi caso. No hay una tableta o crema mágica que ayude a eliminar o incluso a reducir la fatiga. "

Entonces, ¿cómo maneja Stones su fatiga? "El único consejo sólido es mantener el ritmo, lo cual es más fácil decirlo que hacerlo cuando trabajas, estudias, equilibras la vida familiar y tratas de mantener una vida social", dice. "Ciertamente me he dado permiso para descansar más y no sentirme culpable por hacerlo. Me siento particularmente agotado por la mañana, así que trato de equilibrar mi trabajo a lo largo de la semana para poder trabajar cuando soy más productivo en la tarde y en la noche. Se trata de encontrar lo que funciona para usted y lo que le permite alcanzar su máximo potencial. "

¿Cómo ha cambiado su vida un investigador?

Tras graduarse en la Universidad de Manchester, donde se especializó en ciencias biomédicas, Stones ahora está completando su doctorado. También se desempeña como un socio investigador paciente y asesor en varios proyectos nacionales e internacionales.

"La investigación realmente ha cambiado mi vida de muchas maneras", dice Stones. "He tenido la oportunidad de viajar por el mundo, desarrollar nuevas habilidades, conocer a tanta gente increíble y contribuir a mejorar la vida de las personas que padecen artritis y otras enfermedades musculoesqueléticas, especialmente los jóvenes".

trabajó en varios proyectos a lo largo de los años, incluido el desarrollo de recomendaciones europeas para hacer la transición de la atención pediátrica a la de adultos, el desarrollo de una aplicación móvil para jóvenes con artritis y la estandarización de la recopilación de datos de pacientes con artritis

" Me he propuesto como misión ayudar a las personas a entender la diferencia entre la información anecdótica y basada en la evidencia, y por qué deberíamos buscar fuentes de información de confianza para obtener asesoramiento y apoyo ", dice. "Es el papel de los investigadores, profesionales de la salud y socios de investigación de pacientes garantizar que la investigación esté accesible para el público en general".

¿Cómo se mantiene positivo con una enfermedad crónica?

Stones, que narra su vida y trabajar en un sitio web, admite que tiene días buenos y malos. "Algunos días tengo ganas de conquistar el mundo; en otros días, levantarse de la cama es una lucha ", dice. "La realidad es que nunca sé cómo me sentiré cuando me despierte mañana o cómo me sentiré más tarde hoy. Es como vivir en lo desconocido, y eso puede ser un desafío. "

La clave, dice, es hacer cosas que realmente te importen. "Podría decidir quedarme aquí sintiendo pena por mí mismo; o podría tirar la precaución al viento, salir y hacer algo que adoro ", dice.

" Si me preguntas cómo estoy, diré que estoy bien ", agrega Stones. "Comparado con tantas otras personas, estoy muy bien. Solo trato de seguir con la vida lo mejor que puedo ".