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Manejo de la enfermedad de Crohn - o cualquier otra condición de salud crónica - es más difícil cuando intenta hacerlo solo. La imprevisibilidad y el estrés de tener la enfermedad de Crohn pueden causar que algunas personas con la afección se sientan aisladas de los demás. Es por eso que involucrarse en la comunidad de Crohn y construir una sólida red de apoyo de Crohn es tan valiosa.
Al involucrarse en la comunidad de Crohn a nivel global o local, ya sea uniéndose a un grupo en línea o una actividad en persona, usted obtendrá conocimiento sobre su condición y se dará cuenta de que no está solo.
"Es comprensible que las personas tengan problemas de privacidad con trastornos digestivos como el de Crohn", dice Richard Geswell, presidente de la Fundación para la enfermedad de Crohn y Colitis (CCFA). . "El problema es que las personas pueden aislarse; no hablan con nadie, por lo que no obtienen la ayuda que necesitan para controlar su enfermedad".
Cómo conectarse y aprovechar todo el apoyo y los recursos de Crohn disponibles para usted puede tener un impacto positivo: puede aprender acerca de la enfermedad de Crohn y los últimos descubrimientos de expertos médicos. Puede compartir ideas, consejos e incluso frustraciones con otras personas que tienen la afección, y puede conocer sus historias personales y beneficiarse de los consejos de administración de Crohn. Incluso puede ayudar a otra persona proporcionándole apoyo emocional cuando lo necesite.
Cómo involucrarse en la comunidad de Crohn
Hay muchas maneras de comenzar, dependiendo de su nivel de comodidad. Una vez que dé el primer paso, encontrará muchas más opciones para explorar:
Obtenga información. Cuanto más sepa, mejor podrá vivir con la enfermedad de Crohn. Varias organizaciones ofrecen información sobre diagnóstico, tratamiento, investigación, ensayos clínicos y otros aspectos de la enfermedad de Crohn. Para comenzar, consulte los sitios web del American College of Gastroenterology y el CCFA. A continuación, puede obtener una perspectiva internacional a través de las organizaciones de Crohn de todo el mundo, como Crohn's y Colitis Foundation of Canada y Crohn's and Colitis UK del Reino Unido. Después de esta investigación, podrá hablar mejor de su afección con su médico y saber qué preguntas debe formular para una administración de Crohn más efectiva. También puede obtener información sobre los útiles servicios de defensa que brindan estas organizaciones. Por ejemplo, el CCFA ofrece ayuda especial a los estudiantes universitarios para hacer los ajustes necesarios para administrar el Crohn cuando salen de su hogar.
Participa en actividades de sensibilización. Muchas organizaciones de salud de Crohn patrocinan actividades para aumentar la conciencia de la comunidad mientras crían dinero que se destina a la investigación. Paseos, paseos en bicicleta, entrenamiento de resistencia y otras actividades se llevan a cabo en comunidades en todo Estados Unidos y en todo el mundo.
Tomar parte en actividades locales también es una oportunidad para construir su sistema de apoyo. Especialmente para las personas más jóvenes con la enfermedad de Crohn, estos eventos pueden ser la primera oportunidad de conocer a otras personas con la afección.
"Siempre me sorprende lo inspirados y entusiasmados que se sienten los niños", dice Geswell. "Nunca supieron que otros niños tuvieran estas enfermedades digestivas". Se hacen muchas conexiones en las caminatas ".
Además de reunir a las familias de Crohn y formar nuevas relaciones, los eventos de conciencia ayudan a recaudar dinero para investigación y atención médica. Solo los eventos del CCFA recaudan $ 20 millones anuales, y el 80% de cada dólar se destina a la investigación médica.
Asista a los grupos de apoyo y conferencias de Crohn. En muchas comunidades de los Estados Unidos encontrará grupos de apoyo cara a cara para adultos, adolescentes y seres queridos organizados por facilitadores capacitados como enfermeras o trabajadores sociales. "Estas reuniones locales ofrecen a las personas una conexión que no puede ser reemplazada", dice Geswell. "No se sienten tan solos con esta afección". Pregúntele a su médico acerca de los buenos recursos locales. Los capítulos de CCFA también organizan regularmente sesiones educativas sobre la enfermedad, con consejos sobre nutrición y estilo de vida.
Únete a una comunidad de soporte de Crohn en línea. También puedes formar vínculos y obtener información sobre la enfermedad de Crohn a través de grupos de apoyo en línea. Grupo de Salud Salud Digestiva. Muchas personas encuentran que el anonimato de los grupos de apoyo en línea hace que sea más fácil hablar abiertamente sobre su trastorno intestinal. Puede hablar sobre los temas más dignos de rubor, como las fístulas y la incontinencia, y obtener consejos sobre cómo lidiar con estos problemas. Al igual que en los grupos de apoyo en persona, puede beneficiarse de las experiencias de vida de otras personas con su condición.
Los grupos de apoyo de Crohn en línea son especialmente importantes para las personas cuando primero se enteran de que tienen la afección. "Muchas personas son diagnosticadas en la adolescencia y en los primeros años de la treintena y la treintena, y no tienen ninguna experiencia con la enfermedad crónica", dice Ashwin Ananthakrishnan, MD, un gastroenterólogo en el Centro de Crohn y Colitis del Hospital General de Massachusetts y una facultad asistente de medicina en Harvard Medical School. "Este es su primer diagnóstico importante, y están tomando decisiones sobre tratamientos a largo plazo con efectos secundarios de miedo". Tener un grupo de iguales que haya enfrentado decisiones de tratamiento similares y experiencias de vida similares realmente ayuda. "
Sin embargo, advierte el Dr. Ananthakrishnan, hable con su médico antes de actuar sobre alguna idea específica. "Recuerda que cada cosa sobre la que lees puede no ser precisa o no aplicarse en tu caso. Otra persona puede tener una enfermedad más avanzada que tú o un curso más complicado. No supongas que tu vida con la de Crohn será idéntica a la de ellos. Es diferente para todos. "Hable honestamente con su médico acerca de todo lo que ha leído o escuchado.
Investigue las bibliotecas médicas en línea. El Centro Nacional de Información sobre Enfermedades Digestivas (NDDIC) de los Institutos Nacionales de Salud ofrece información sobre el causas de la enfermedad de Crohn, síntomas, manejo de la enfermedad de Crohn, complicaciones, ensayos clínicos y estadísticas, y también incluye información en español.
Obtenga información sobre los esfuerzos de incidencia. La Coalición Nacional de Enfermedades Digestivas (DDNC) es una organización coordinadora dedicada a aumentar la conciencia de las enfermedades digestivas como la enfermedad de Crohn, presionar para que se realicen más investigaciones para encontrar un mejor tratamiento y respaldar la legislación para mejorar la vida de las personas afectadas por las afecciones digestivas. Puede participar en DDNC participando en sus foros públicos y apoyando sus esfuerzos.
Si bien mayo es el Mes Nacional de Concientización sobre Enfermedades Digestivas en los Estados Unidos, todos los meses ofrece oportunidades para aumentar la conciencia sobre la enfermedad de Crohn y ayudarlo a encontrar el apoyo que necesita. necesidad.
