Tabla de contenido:
- No se lo pierda
- Buscando ayuda por primera vez
- Reanudar el tratamiento contra el VIH
- La adherencia es crucial
No se lo pierda
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Como defensor de personas con VIH y SIDA, William Anthony Burns ha sido invitado a la Casa Blanca tres veces. La primera vez fue en 2012, y el residente de Washington, D.C., dice que estaba "estupefacto" mientras se encontraba frente a los retratos oficiales de los presidentes en exhibición. Esto se debió en parte a que estaba asombrado por el entorno, y en parte porque estaba sorprendido de que estuviera vivo para aceptar la invitación.
Burns, de 57 años, fue diagnosticado con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) en julio de 1990 en una fecha dice que nunca olvidará: el viernes 13. No fue una sorpresa completa. Tenía síntomas de VIH (fiebre, sudores nocturnos, glándulas inflamadas, fatiga, dolores musculares) desde 1984, pero no se hizo la prueba por temor a confirmar lo que sospechaba. "Mi compañero había estado enfermo un par de veces, y cuando lo examinaron para detectar el VIH, los resultados fueron positivos, y algunas personas que conocía habían muerto de SIDA", dice. "Finalmente fui a la prueba porque no tenía otra opción".
Burns quedó devastado por su diagnóstico. Un amigo que tenía la intención de conocerlo cuando recibió los resultados de la prueba no pudo estar allí. Sin saber a dónde recurrir para obtener apoyo, Burns, que antes no tenía hogar, se encontró de nuevo en la calle y usaba cocaína crack para adormecer el dolor.
Buscando ayuda por primera vez
En 1992, Burns hizo una investigación sobre: cara y decidió buscar ayuda. "Dije: 'Si voy a morir, voy a morir luchando'", recuerda. El hombre más viejo y único de seis niños, Burns pensó en el dolor que causaría a su familia si simplemente se tumbara y muriera. Buscó tratamiento en Whitman-Walker Health, un centro de salud comunitario en D.C. que se especializa en atención de VIH / SIDA y atención de lesbianas, gays, bisexuales y transexuales.
En ese momento, los médicos no tenían muchas opciones de tratamiento para ofrecer. El AZT antirretroviral, el primer medicamento aprobado para el tratamiento del VIH / SIDA, acaba de ser aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos en 1987. Burns estuvo en este medicamento durante más de dos años, y si bien lo hizo bien, finalmente dejó de tomarlo. es debido a los efectos secundarios, incluidos los huesos debilitados. Cuando Burns dejó de tomar AZT, detuvo por completo el tratamiento contra el VIH.
Incapaz de seguir trabajando, Burns se quedó sin hogar otra vez y comenzó a ganar dinero como trabajadora sexual. De alguna manera, logró sobrevivir, pero necesitaba una llamada de atención. En 2005, su madre falleció. Tres años más tarde, el hijo recién nacido de un pariente murió. Fue en el entierro del niño que Burns cree que escuchó a Dios decirle: "Tienes que vivir una vida con propósito, y yo te ayudaré a lidiar con el VIH".
Reanudar el tratamiento contra el VIH
Burns volvió a Whitman-Walker, donde fue tratado por abuso de sustancias y por VIH con medicamentos más nuevos. Respondió tan bien que su carga viral se volvió indetectable. "He estado así durante los últimos seis años", dice.
A través de Whitman-Walker, Burns conoció a alguien en un programa de vivienda que lo encontró un departamento. Él fue capaz de cambiar su vida, y su objetivo se ha convertido en ayudar a otros a hacer lo mismo. Sirve en el consejo asesor de pacientes de Whitman-Walker y es un mentor inter pares para personas recién diagnosticadas con VIH. Dirige reuniones mensuales de grupos de apoyo y trabaja individualmente con personas.
"Estoy bastante ocupado y agradecido de estar haciendo este tipo de trabajo, mostrando a otros cómo puede vivir la vida con VIH", dice. "Lo que más me importa ahora es que el trabajo que hago tiene un impacto positivo en los demás".
La adherencia es crucial
Los nuevos medicamentos para el VIH son "absolutamente notables", dice Margaret Hoffman-Terry, MD, especialista en enfermedades infecciosas de Lehigh Valley Hospital and Health Network en Allentown, Pensilvania, y miembro del consejo de la Academia Estadounidense de Medicina del VIH. Gracias a los avances en el tratamiento, dice, "la mayoría de los pacientes llegarán a la vejez, a una edad similar a la que hubieran alcanzado sin el VIH".
La clave para la supervivencia a largo plazo es "tomar cada dosis cada vez, y para estar bajo el cuidado de un especialista en VIH ", dice el Dr. Hoffman-Terry. Los especialistas pueden asegurarse de que los pacientes sean examinados por complicaciones como cáncer y enfermedades a las que puedan ser más susceptibles, dice ella. Las personas VIH positivas mayores son susceptibles a las mismas enfermedades crónicas que sus contrapartes que no tienen VIH, así como las enfermedades asociadas con las coinfecciones, según un informe de abril de 2013 en JAMA .
Quemaduras dice que sabe cuán importante es la adherencia para el tratamiento del VIH: "En la mayoría de los casos, adhiero a mis medicamentos y sigo mis citas con mis terapeutas, que me ayudan con la ansiedad", dice.
Trabajando como un Sin duda, el mentor puede ayudar a personas como Burns a vivir bien con el VIH, dice J. Wesley Thompson, un asistente médico de Rosedale Infectious Diseases en Rosedale, Carolina del Norte. Las personas con VIH necesitan superar su culpabilidad y reducir el estrés para mantenerse saludables, dice.
"Ayudar a otros a reducir su nivel de estrés", dice Thompson. "Al ayudar a los demás, [Burns] también se está ayudando a sí mismo".
