El tratamiento experimental le da al paciente de Parkinson una nueva vida

Bob Van Housen, de 69 años, siempre había llevado un estilo de vida atlético muy activo. Jugó al baloncesto, voleibol, tenis, todo en sus cincuenta años. Pero luego, en 2000, su letra se volvió más desordenada. Su voz se puso más silenciosa. Pequeños cambios, al principio.

"Seguí pidiéndole que hablara. No podía escucharlo ", recuerda su esposa, Carole. "Nuestros amigos más tarde dijeron que sabían que algo andaba mal, pero no sabían qué, porque dejó de mostrar expresión en su rostro. Pero viviendo con él, no me di cuenta de lo que estaba sucediendo. Pensé que solo estaba estresado por el trabajo ".

Ese no era el caso. Una tarde, Bob y Carole se dispusieron a pintar una habitación en su casa. Fue un proyecto simple, o debería haber sido. Pero Bob no pudo agarrar el cepillo.

"Pensamos que podría haber tenido algo desalineado en el cuello", explica Carole. "No sabíamos".

Un diagnóstico que cambia la vida

Bob hizo que su médico habitual revisara el problema y le recomendó que hiciera una cita con un neurólogo lo antes posible. "Ni siquiera fui con él" al primer chequeo, dice Carole, reiterando que tanto ella como su esposo pensaron que el problema era relativamente insignificante. "Pero luego regresó diciendo, 'Él piensa que esto es realmente serio. ser un tumor cerebral, o podría ser algo realmente malo ". "

La" otra cosa realmente mala "resultó ser la enfermedad de Parkinson, un trastorno degenerativo del sistema nervioso central que causa temblores, inestabilidad, problemas del habla y pérdida de movimiento. Hasta 1 millón de estadounidenses viven con la afección. , y 60,000 adicionales son diagnosticados nuevamente cada año, según la Parkinson's Disease Foundation.

El tratamiento para la enfermedad es muy individualizado, pero generalmente incluye una combinación de medicamentos orales, como ropinirol, pramipexol, levodopa y carbidopa. En algunos casos, también se puede necesitar una cirugía cerebral.

Bob comenzó con el cóctel habitual de medicamentos contra el Parkinson, que funcionó bien, al principio.

"Casi eliminó mis síntomas", dice Bob. "Durante varios años , Lo estaba haciendo bastante bien. "

" Cuando fue el primero en tomar la medicación, dijo: 'Sabes, esto no es tan malo. Ni siquiera sé que tengo Parkinson' ", agrega Carole. Pero después de un período de años, progresó al po int donde tuvo que tomar cinco pastillas cada tres horas. Y aproximadamente una hora y media más tarde, él haría lo que llamó 'caerse de un acantilado'. Estaríamos en algún lugar, y de repente, sus síntomas simplemente estallarían. Fue realmente malo. Él no podía usar su mano derecha. Él estaba encorvado. Él no podía hablar muy bien. A veces íbamos a conducir, y él tenía que detenerse y entregarme las llaves. Sucedió tan de repente, y sucedió a menudo.

"En el período de un día, cuando estaba despierto durante unas 16 o 17 horas, era sintomático para siete de ellos", continúa Carole. "Siete horas del día, no podía funcionar". Son muchas horas. "

En ese momento de la terrible experiencia de Bob, los Van Housens se mudaron del estado de Nueva York a Ohio, donde podrían estar más cerca de la familia, y donde estaban a poca distancia de uno de los mejores hospitales. en el país, la Clínica de Cleveland. Los médicos de Bob le dijeron que tenía tres opciones: no podía hacer nada y aprender a adaptarse; él podría tener una cirugía cerebral; o podría participar en un ensayo clínico de un nuevo tratamiento experimental.

Un paso adelante en el tratamiento de Parkinson

El tratamiento, que se usa en Europa, bombea una forma de gel de levodopa al torrente sanguíneo a través del intestino delgado . Levodopa en forma de tableta ha demostrado ser eficaz contra la enfermedad de Parkinson y es estándar para la mayoría de los pacientes. Pero tiene varias limitaciones, es decir, tiende a desaparecer y es inconsistente. Estos problemas se atribuyen en gran medida a cómo se administra el medicamento.

La levodopa se convierte en dopamina en el cerebro, pero para llegar allí, primero debe navegar por el torrente sanguíneo, una tarea complicada por la digestión y otras funciones corporales. Sin embargo, con la bomba de Gel Intestinal Levodopa-Carbidopa (LCIG), la droga se administra directamente en el tracto intestinal, donde se puede absorber más fácilmente en la sangre y, finalmente, en el cerebro.

Bob ha estado usando el LCIG bomba desde abril de 2011. Por la mañana, cuando se despierta, Carole saca uno de los cartuchos de gel del refrigerador y lo conecta a su bomba, que se conecta a un tubo colocado quirúrgicamente en la pared de su estómago (llamado tubo de gastronomía, o g-tube) que alimenta el medicamento en su intestino delgado. En 45 minutos, Bob pasa de un estado de inmovilidad casi total a caminar, correr, trabajar en el jardín, jugar con sus seis nietos e incluso jugar al golf.

"Mucha gente que ve a Bob está sorprendida de lo bien que lo está haciendo". Carole dice, agregando que tienen un amigo con Parkinson que fue diagnosticado más recientemente, pero cuyos síntomas son mucho más pronunciados. "Ahora lleva un estilo de vida bastante activo".

La bomba LCIG no es una cura milagrosa, por supuesto; ni es una invención perfecta. El día que Van Housens habló con Everyday Health, tuvieron un problema con el dispositivo y tuvieron que hacer un viaje inesperado a la Clínica Cleveland. Además, la bomba y el arnés que la sujeta pueden ser engorrosos e inmanejables: Juntos, con la medicación, pesan casi cuatro libras. Bob llama afectuosamente al artilugio "Thorn", como a "la espina en el costado". Pero, como señala Carole, los beneficios que han experimentado superan con creces cualquier inconveniente.

Por un lado, Bob no tiene que preocuparse por eso mucho sobre qué y cuándo come con la levodopa. En términos químicos, la levodopa es similar a algunos aminoácidos, que son los componentes básicos de las proteínas. Debido a esto, comer una comida rica en proteínas demasiado cerca de cuando toma la píldora puede dominar la medicación y anular sus efectos. La bomba evita este problema pasando por alto el estómago, donde la proteína generalmente se mezcla con la droga y vaciando la levodopa directamente en el intestino delgado.

Otro beneficio, dice Bob, es la consistencia. El tubo alimenta a su sistema con levodopa en dosis regulares, con la opción de una dosis "adicional" con solo apretar un botón, para que nunca tenga que preocuparse de que la medicación desaparezca.

"Mi calidad de vida es mejor, " el explica. "Es más consistente. Las pastillas subieron y bajaron demasiado. No sabía cuándo iba a estar y cuándo me iba a ir. Con esta bomba, puedo predecir mis síntomas mucho más fácilmente. Puedo predecir cuándo voy a levantarse y cuándo voy a estar deprimido ".

El futuro del tratamiento del Parkinson

Los Van Housens se encuentran en la etapa II del ensayo clínico. Durante la etapa I, Bob visitó la Clínica Cleveland al menos una vez al mes para registrarse. Ahora, aunque todavía tiene que viajar para recoger el medicamento, ve a su médico solo una vez cada tres a seis meses, o cuando hay un problema: que no es frecuente.

Hasta ahora, dice, la bomba de LCIG ha sido marcadamente mejor que las pastillas. En muchos sentidos, ha cambiado su vida. Y espera que también cambie la vida de los demás.

"Decidimos realizar este ensayo con la esperanza de que no solo nos beneficiará a nosotros, sino que también brindará a los demás una alternativa a la cirugía cerebral", explica Bob. "Así que tengo la esperanza de que esta sea una opción que beneficie a otros en el futuro".

"Esperamos que sea un estímulo para otras personas con Parkinson avanzado que piensan en este punto que el medicamento no es ayudando, no está aguantando ", agrega Carole. "Puede ser muy desalentador cuando enfrentas estos síntomas y el tratamiento no funciona". Nos sentimos muy bendecidos ".