Cuando era joven, Lucinda Bateman, MD, amaba la ciencia, particularmente la zoología, botánica y ecología. Sus modelos a seguir fueron sus maestros favoritos de la escuela secundaria y la universidad, y al igual que sus padres, que también eran profesores. Su plan era obtener un título de educación secundaria, con la opción de seguir un máster o un doctorado en un campo científico. Pero después de pasar dos años enseñando en campos de refugiados del sudeste asiático y luego obtener un master en botánica, Bateman decidió que estaría más capacitada para crear un cambio positivo como médico. Esa decisión la llevó a la Escuela de Medicina Johns Hopkins, donde se le enseñó a pensar de manera crítica y creativa. Ella eligió una residencia de medicina interna porque le dio la mayor flexibilidad para decidir una futura carrera en medicina.
Cuando Bateman regresó a Utah en 1987 para comenzar su residencia en medicina interna, su hermana mayor, una joven previamente saludable madre de tres hijos, se había enfermado crónicamente. Inicialmente, los médicos investigaron sus síntomas, pero cuando las respuestas no llegaron, se rindieron y sugirieron que probablemente solo estaba deprimida y que debería "tomar una clase nocturna" para ampliar su mundo. Pero Bateman sabía que estaba pasando algo más. Para ayudar a su hermana, comenzó a recorrer la literatura médica y asistir a conferencias para poder entender la ciencia emergente de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Especialización en Síndrome de Fatiga Crónica
"Comencé a practicar medicina interna general en 1991, y Debido a mi interés en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, la clínica se convirtió rápidamente en un imán para pacientes crónicamente debilitados por la fatiga y el dolor que nadie más parecía entender ", dice Bateman. "Casi una década después, a fines de 1 , cuando parecía que se había avanzado poco en términos de investigación, educación médica para médicos y acceso general a la atención médica para estos pacientes, tomé una gran decisión".
Bateman envió una carta a sus 3,000 pacientes y les dijo que estaba cerrando la práctica para comenzar una clínica especializada: la Clínica de consulta de fatiga. La clínica estuvo inmediatamente ocupada, pero se hizo evidente que ver a los pacientes uno por uno era una forma lenta de progresar. En 2001, con una generosa donación de $ 5,000 de Marion D. y la Fundación Maxine Hanks, mentora de su aventura en el campo de refugiados, reclutó una junta directiva y fundó una organización sin fines de lucro. Organización para la Fibromialgia y la Fibromialgia Educación e Investigación (OFERTA) - dedicado a crear conciencia, abogar por los pacientes, educar a los proveedores de servicios médicos y apoyar la investigación relacionada con la fatiga crónica y la fibromialgia. OFERTA ha tocado miles de vidas en todo el mundo.
Mis logros: En la última década, la Clínica de consulta de fatiga se ha convertido en el hogar de cientos de pacientes que reciben atención clínica y se dedican a investigaciones fundamentales. El departamento de investigación y los pacientes de la clínica han participado en más de 35 ensayos clínicos para avanzar en nuestra comprensión de la fibromialgia y el tratamiento del encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica y biomarcadores de estas enfermedades.
La rica experiencia que me han brindado los pacientes con estas enfermedades ponerme en posición de enseñar a otros. A través de una combinación de educación continua, conferencias de voluntariado y charlas farmacéuticas pagas, he impartido más de 500 conferencias presenciales y grupales relacionadas con la fatiga crónica y la fibromialgia a otros proveedores médicos.
Mediante la colaboración con científicos de la Universidad de Utah, la clínica ha brindado aportes clínicos y ha coordinado voluntarios dispuestos a realizar investigaciones para varios estudios pioneros recientes, incluido un gran estudio de 100 pacientes con síndrome de fatiga crónica que no encontraron evidencia de un nuevo retrovirus; un estudio que muestra el riesgo familiar de síndrome de fatiga crónica que se extiende a parientes de tercer grado; dos artículos científicos que demuestran nuevos biomarcadores de fatiga y dolor; y una revisión de la definición de caso del síndrome de fatiga crónica.
Nuestra OFERTA sin fines de lucro ha proporcionado más de 600 horas de educación continua sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de alta calidad para proveedores médicos, y miles más a pacientes y sus cuidadores que también asistieron a conferencias educativas sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica avanzada. El sitio web de la OFERTA es una fuente rica de videos educativos originales, y un recurso de red a través de noticias electrónicas mensuales y paneles de apoyo. Una organización totalmente voluntaria apoyada casi en su totalidad por pequeñas donaciones, OFERTA también ha destinado casi $ 40,000 para apoyar directamente la investigación del síndrome de fatiga crónica.
Además de servir como miembro voluntario de la junta y director ejecutivo de OFERTA, he servido en las juntas de la Asociación Internacional de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia / encefalomielitis miálgica y la Asociación de Estados Unidos CFIDS, donde otros como yo nos unimos para impulsar el cambio. Tuve la oportunidad de ser parte del Comité Asesor del CFS del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Durante cuatro años. El comité ha aconsejado al Secretario de Salud de EE. UU. Que estos trastornos necesitan más fondos de investigación y reconocimiento federal, centros de excelencia, reforma de discapacidad, acceso a atención médica y una mejor educación de proveedores. El CFSAC inició esfuerzos que culminaron en una Conferencia sobre el estado del conocimiento del CFS patrocinada por los Institutos Nacionales de Salud en 2011.
Todos los logros enumerados anteriormente han sido el resultado del trabajo arduo de muchos, incluidos los pacientes que sufren estos trastornos y sin embargo voluntario para ayudar a otros; mi personal; muchos colegas clínicos e investigadores; e increíbles voluntarios.
Mis futuros proyectos de salud: Los proyectos actuales giran en torno a la búsqueda de pruebas de diagnóstico confiables para la encefalomielitis miálgica, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia que devolverán estas condiciones a la medicina y la ciencia. Está a nuestro alcance entender las causas de estas afecciones, desarrollar pruebas que demuestren la presencia y gravedad de la enfermedad y desarrollar tratamientos efectivos. Por supuesto, la prevención es el objetivo final.
Mi hábito saludable favorito: Entrenamiento de fuerza. Siempre he disfrutado de la actividad aeróbica, como caminar, caminar o esquiar a campo traviesa, pero en la cuarentena descubrí que el entrenamiento de fuerza constante me ayudaba a controlar mi peso y mantener la diversión de actividades vigorosas intermitentes, como esquiar, practicar baloncesto con mi hijo , o palear una nueva nevada. Mantener la fuerza muscular reduce las lesiones del "guerrero de fin de semana" y me ayuda a tener un mayor nivel de energía en general.
Mi héroe de salud: Mi gran tía Beulah nació en Dingle, Idaho, en 1897. Uno de los ocho hijos criados en una casa y un rancho, ella era una maestra de escuela antes de 1920, trabajó como enfermera para llevar a sus hermanos a la escuela y finalmente se convirtió en médica en la década de 1930. La tía Bea, como la llamé décadas después, me aseguró que convertirse en médico abriría puertas emocionantes para el futuro. Al principio de su carrera médica, dirigió un hospital para mujeres y niños en Filipinas. Después de que se casó y comenzó una familia, el sueño tropical de Beulah se hizo añicos por la escalada de la Segunda Guerra Mundial. Su esposo, un oficial del ejército de EE. UU., Murió en la marcha de la muerte de Bataan, mientras que ella y sus dos hijos fueron internados en campos de prisioneros de guerra durante tres años. Más tarde recibió el galardón Medalla de Honor del General MacArthur por salvar la vida de soldados heridos en el bombardeo de Baguio en el Día de Pearl Harbor en 1941. Después de la guerra, el Dr. Beulah se asoció con una psiquiatra y abrió una clínica de medicina mental y corporal en Palo Alto para sanar las heridas de la guerra. Ella fue la única médica que vi para la atención de la salud hasta que comenzó mi propia formación médica.
Mi práctica para lo que predico: Intento dormir de ocho a nueve horas todas las noches, equilibrar el trabajo con la familia y el tiempo personal y mantente en buena forma física Podría hacer un mejor trabajo al practicar lo que predico sobre la dieta. ¡Me encanta la comida sabrosa!
Mi mejor consejo de salud: ¡Sé la tortuga, no la liebre! Lento y constante gana la carrera. Desarrollar hábitos constantes es mucho más valioso que perseguir tangentes locas, como las dietas de moda, los tratamientos farmacológicos o los extremos de los ejercicios. Los dos hábitos de tortuga más importantes para mantener la calidad de vida con el envejecimiento son mantener un peso corporal normal, mantenerse físicamente lo más fuerte y activo posible, a pesar de los impedimentos que surjan.
Mis tres mejores mostos para la fibromialgia y la fatiga crónica manejo del síndrome:
- Aprenda todo lo que pueda sobre la afección de fuentes confiables, y no se preocupe demasiado por lo que piensan o dicen las personas bien intencionadas pero desinformadas.
- Esté lo más saludable posible en otros aspectos de su vida , como mantener una actitud positiva, comer bien y evitar hábitos poco saludables.
- Aprenda a controlar la actividad para minimizar los brotes de los síntomas, pero equilibre esto con la necesidad de seguir adelante con la vida. La tortuga es nuestra mascota.
