No hace mucho tiempo, las palabras "calidad de vida" y "VIH" probablemente no se habrían expresado juntas. Afortunadamente, esos días se han ido. Hoy, tanto para pacientes como para médicos, vivir con VIH (virus de la inmunodeficiencia humana) no solo significa mantenerse vivo, sino también encontrar formas de mejorar la calidad de vida en el día a día.
"Cuando comencé tratar a las personas con VIH, era una infección implacable y progresiva que destruía el sistema inmunológico y provocaba cánceres asociados con el VIH ", recuerda J. Paul O'Keefe, MD, especialista en enfermedades infecciosas, profesor de medicina y director de la Clínica de VIH. en el Sistema de Salud de la Universidad de Loyola en Maywood, Ill. "El virus ahora es controlable y la gestión del VIH se trata más de la calidad de vida que de la supervivencia".
Scott Bea, PsyD, psicólogo de la Clínica Cleveland que trabajó con pacientes con VIH , describe la calidad de vida con VIH como "capacidad de control". "Cuando las personas tienen una sensación de control, la calidad de vida mejora", señala el Dr. Bea. "Para las personas con VIH, eso significa controlar el impacto de la enfermedad en los aspectos psicológicos, sociales y físicos de su vida cotidiana".
Debbie DeCarlo, LCSW, supervisora de trabajo social para el North Shore-LIJ Health System Center para AIDS Research and Treatment en Manhasset, NY, está de acuerdo. "Para mí, la clave de la calidad de vida es mejorar la salud emocional y social", dice. "Sin esas cualidades, es difícil lograr un bienestar físico".
Problemas que afectan la calidad de vida con VIH
Tal como está el tratamiento actualmente, controlar el VIH significa una vida de medicamentos. Esto, y la naturaleza a largo plazo de la enfermedad, presenta una serie de problemas de calidad de vida, incluidos los efectos secundarios de los medicamentos, fatiga, depresión, ansiedad y enfermedad síntomas y otras complicaciones de salud.
Algunos aspectos del control del VIH se han vuelto más fáciles a lo largo de los años. "Hubo un momento en que tuvo que configurar su reloj tres veces al día para asegurarse de que tomó todos sus medicamentos contra el VIH a tiempo, "El Dr. O'Keefe dice. "Ahora tenemos tres medicamentos diferentes en una píldora que toma una vez al día. Pero la gente todavía necesita tomar sus medicamentos todo el tiempo, y aún puede complicarse cuando se desarrolla la resistencia a los medicamentos".
El estigma del VIH es también sigue siendo un problema para muchas personas. "Hemos recorrido un largo camino, pero todavía tenemos un largo camino por recorrer", agrega DeCarlo. "Para algunos hombres gay jóvenes, el estigma es menos severo, pero para algunos sobrevivientes a largo plazo, las cicatrices del estigma son profundas y de larga duración. "
La salud sexual es otro problema de calidad de vida para las personas que viven con el VIH." El VIH no es el beso de la muerte en lo que respecta a la sexualidad ", dice Bea," pero significa siempre tener que practique sexo seguro y sea honesto con todas sus parejas sexuales ".
Consejos para mejorar la calidad de vida con VIH
Estos consejos de expertos pueden ayudar a cualquier persona que viva con el VIH, ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o que haya estado tiempo:
Nunca deje de tomar sus medicamentos. Puede ser tentador omitir una dosis aquí y allá, especialmente cuando se siente bien, pero pondrá en peligro su salud. Trabaje estrechamente con su equipo de atención y El médico puede reducir su carga viral del VIH a niveles indetectables, pero solo si permanece con los medicamentos prescri. cama.
Llegue a sus seres queridos. "El estigma del VIH todavía hace que algunas personas oculten su enfermedad a su familia", dice O'Keefe. "Esto puede llevar a no tomar medicamentos o no obtener las herramientas adecuadas de gestión del VIH. En mi experiencia, abrirse a amigos y familiares siempre es mejor que esconderse."
Ámate a ti mismo "Tienes que aceptar tu enfermedad sin La falta de aceptación puede llevar a comportamientos autodestructivos como el abuso de sustancias y la promiscuidad sexual ", dice Bea.
Aproveche la terapia grupal e individual. "La terapia grupal puede ayudar a disminuir el estigma que puede sentir al tener VIH", señala DeCarlo. "El apoyo de otros con el virus ayuda a disminuir la ansiedad y aumenta la aceptación". En la terapia individual puede comenzar a desarrollar patrones de comportamiento saludables. Las comunidades de apoyo también pueden mantenerlo motivado y optimista: "Veo muchas esperanzas de una mejor calidad de vida en el VIH", dice ella. "La esperanza en el futuro es lo que me ha llevado a mí y a todos mis pacientes con VIH desde el principio".
Obtenga ayuda con problemas de salud sexual. "No solo comprende cómo tener relaciones sexuales seguras, sino también ayuda decidir cuándo y cómo divulgar su estado de VIH en una relación ", dice DeCarlo. "Estos pueden ser temas difíciles. La salud sexual se trata de compañía y calidad de vida". Su médico o grupo de apoyo pueden ofrecerle asesoramiento al respecto.
Busque ayuda con asuntos financieros. "El tratamiento del VIH generalmente está bien cubierto por seguro ", dice O'Keefe. "Las personas sin seguro pueden obtener ayuda del Programa de Asistencia de Medicamentos contra el SIDA". Conocido como ADAP, el programa está disponible en los 50 estados, el Distrito de Columbia y los territorios de EE. UU. Si necesita ayuda para navegar en el sistema, pregúntele a alguien de su equipo de tratamiento o apoyo para el VIH.
Manténgase conectado. "Mi consejo más importante es no aislarse", insiste DeCarlo. "Retirarse social y emocionalmente es peligroso. He visto a personas con VIH caer de la faz de la tierra, y el resultado es malo. Por lo general, no permite regresar al análisis de sangre y los chequeos de tres meses y, en última instancia, al fracaso del tratamiento. Busque actividades placenteras que lo mantengan involucrado con el mundo. Practique hábitos de vida saludables. Haga ejercicio. Dormir lo suficiente, comer bien y aprender a reducir el estrés son cosas que todos debemos hacer para mejorar la calidad de vida ", dice Bea. Un estudio reciente publicado en la revista
AIDS Care descubrió que la reducción del estrés a través de la meditación mejoró significativamente la calidad de vida de las personas que viven con el VIH. "La calidad de vida es la capacidad de tener calidad en amor, trabajo y ocio", dice Bea. Las personas que viven con VIH merecen esas cualidades, como todas nosotros. "Siga los pasos que necesita para mejorarse hoy mismo, y ayudará a mejorar su calidad de vida a largo plazo.
