6 Consejos que cambian la vida de las personas que viven con artritis |

El chef Seamus Mullen, la atleta Aimée Espinoza, la triatleta Dina Neils y el fundador de Pain Talks Alan Brewington viven con artritis.

Key Takeaways

Después de una artritis diagnóstico, asegúrese de obtener una segunda opinión, dice Espinoza.

Infórmese sobre la enfermedad: usted es su mejor defensor.

Aprenda cómo es vivir con artritis buscando un grupo de apoyo en línea.

Dolor intenso, rigidez en las articulaciones e hinchazón son solo algunos de los síntomas que puede esperar con la artritis. La condición también puede ponerlo en mayor riesgo de problemas de salud mental, como la depresión y la soledad, pero el pronóstico no tiene que ser tan sombrío. Para obtener información sobre cómo vivir una vida plena mientras se maneja la enfermedad, le pedimos a cuatro personas exitosas y productivas, que también tienen artritis crónica, que compartan las estrategias que los mantienen fuertes tanto física como mentalmente. Sus consejos pueden inspirarte incluso si no tienes la enfermedad.

Mantén el control de tu salud, pero no lo hagas solo

"Creo que el primer error que cometí fue creer que la vida tal como yo sabía se acabó ", dice Seamus Mullen, galardonado chef, restaurantero y autor de Hero Food ." Realmente sentí como si la alfombra se hubiera sacado de debajo de mí, y que nunca más volvería a estar capaz de hacer las cosas que una vez amé hacer. "

En 2007, después de experimentar dolor crónico en todo su cuerpo, Mullen fue diagnosticado con artritis reumatoide. La afección se produce cuando el sistema inmunitario ataca el tejido de las articulaciones, causando inflamación y posiblemente también afecta a otros órganos del cuerpo. "Realmente me gustaría que, desde el principio, conociera a más personas que vivían y trabajaban con AR, y que había aprendido más sobre lo que podía hacer como individuo para tratar la enfermedad, en lugar de depender tanto en la comunidad médica para obtener respuestas ", explica Mullen.

Si es una persona joven que acaba de recibir un diagnóstico, comprenda que no está solo. La triatleta Dina Neils de Elk Grove, California, fue diagnosticada con AR a los 18 años durante su primer año de universidad. Después del diagnóstico de Neils, su médico le dijo que nunca más volvería a correr y que estaría en una silla de ruedas antes de los veintitantos años. "Ojalá me hubiera educado más sobre la enfermedad y sobre comunidades en línea como CreakyJoints", dice Neils, que también produce el blog de RA Titanium Triathlete.

Atleta y Racing para una embajadora de Cure Aimée Espinoza de San Clemente, California , fue diagnosticada por primera vez con artritis reumatoidea juvenil a los 14 años. Ahora, a los 27 años, Espinoza dice que desea haber obtenido una segunda opinión en ese momento de otro reumatólogo. "Pero estaba tan desesperado por las respuestas y una solución rápida que hice lo que mi reumatólogo me dijo que hiciera. Tomé la medicación sin hacer preguntas, sin investigar, y sin saber cuáles podrían ser los efectos secundarios para mí ", dice Espinoza, quien también escribe el blog Fit Aimée RA.

En 2003, Alan Brewington de Boise, Idaho, cayó 15 pies mientras escalada en roca. La caída tuvo un efecto devastador en su cuerpo, y en los años siguientes, experimentó dolor crónico y soportó numerosas cirugías correctivas. "Como paciente con dolor crónico y artritis, a veces es increíblemente difícil ver el pasado", dice Brewington, quien más tarde fundó Pain Talks, un sitio que usa historias de pacientes con artritis para ayudar a educar a otros sobre la enfermedad.

¿Recuerdas? Probablemente más fuerte de lo que piensas

Antes de su diagnóstico de AR, Neils era una consumada corredora de larga distancia que se dirigía a la competencia universitaria. Ella fue diagnosticada con RA durante su primer año de universidad. Neils dice que su mayor desafío físicamente no fue poder correr más. "Después de estar enojado y en negación al respecto, aprendí que tenía que aceptar lo que estaba sucediendo en mi cuerpo. Superé mis desafíos físicos cambiando mi modo de pensar, lo que me ayudó a ser mentalmente fuerte ", dice.

"Con mucho, el mayor desafío fue descubrir qué podía y qué no podía hacer", dice Mullen, chef y propietario del popular restaurante de la ciudad de Nueva York, Tertulia. "Con el tiempo, me di cuenta de que había muchas cosas que podía hacer en términos de dieta y estilo de vida para controlar los efectos de la enfermedad y, en mi caso, finalmente dejar de tomar medicamentos y dejar de tener síntomas, o incluso mostrar marcadores en mi sangre. Este fue un camino tremendamente difícil, pero que dio sus frutos ", dice Mullen. Si está interesado en cambiar o suspender medicamentos, primero hable con su médico, quien puede guiarlo por el camino correcto.

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Después de su diagnóstico de AR, Espinoza tuvo dificultades aceptando que ella ahora tenía una condición de salud crónica que podría afectar cualquier órgano en su cuerpo. "Realmente pensé que no me afectaría la enfermedad, pero pronto aprendí que no era invencible: el dolor, la fatiga y la depresión se apoderaron de la persona que era", dice.

"El mayor desafío para mí dado que mi diagnóstico ha sido recordar que esa actitud es una elección, y no algo que el dolor puede decidir ", dice Brewington. Experimentó dolor severo después de su diagnóstico, y respondió vendo en el sofá. "Pensé que la mejor opción de acción era cerrar tanto física como mentalmente en días malos, pero ahora sé que tengo muchas más opciones que eso", dice.

Practica Paciencia

"A partir del momento de el diagnóstico, cuando se entera de que tiene una enfermedad de por vida, todo es muy surrealista ", dice Espinoza. "Así que debes tener paciencia contigo mismo, porque algunas cosas que antes eran fáciles, como tomar una ducha, van a ser un desafío en el futuro".

Un mal día no significa una mala vida

" Como pacientes, nos hemos ganado el derecho a tener días malos. Y especialmente dado que se trata de una afección crónica, pasarán días malos ", dice Brewington. "Pero solo porque es un mal día no significa que tengas una vida mala". Todavía sigo esquiando, trabajo a tiempo completo, en bicicleta de carretera, soy dueño de una casa, viajo, manejo PainTickets, ando de excursión y abogar porque elijo definir mi vida como paciente: ¡mi enfermedad simplemente disfruta del viaje! "

Sea su mejor abogado

"Infórmese sobre la enfermedad y trabaje con su equipo de médicos para alcanzar sus objetivos de calidad de vida", dice Neils. Espinoza también recomienda obtener una segunda opinión de otro reumatólogo, pero si no puede encontrar a otra con quien hablar, le recomendamos que consulte a su médico sobre sus inquietudes.

Find Support Online

Después de un diagnóstico de artritis , encuentre un grupo de apoyo en línea confiable para saber cómo es realmente vivir con la enfermedad, dice Espinzoa. "La comunidad en línea se convertirá en tu familia, y harás amigos en todo el mundo que combaten la misma enfermedad. Todos nos comprendemos, ofrecemos apoyo mutuo y ayudamos a resolver problemas juntos ", dice Espinoza.

Neils recomienda el sitio de la comunidad de pacientes con artritis CreakyJoints por sus recursos precisos e informativos y por los miembros de apoyo del grupo.

Brewington encontró apoyo al buscar sitios de redes sociales para personas en situaciones de salud similares. "Siempre hay un compañero paciente o defensor dispuesto a hablar casi las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Grandes hashtags para seguir en Twitter incluyen #chroniclife, #painsomnia o #spoonie. Todos estamos aquí para ayudarlo y apoyarlo, solo pregunte ", dice.

Y recuerde que no está solo, dice Mullen. "Puede ser horrible estar solo, pero hay muchos otros que realmente entienden por lo que estás pasando. Encuéntralos, conócelos y comparte tu historia con ellos ".