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Incluso en los días buenos, Rosanne Mottola siente un dolor constante por su colitis ulcerosa, una enfermedad inflamatoria del intestino que causa úlceras en el colon. Además del dolor en el intestino, tiene evacuaciones unas cinco veces al día. En los días malos, cuando está experimentando un brote, visita el baño dos veces más y siente incluso más calambres y otros síntomas.
"Lo peor es la sensación de urgencia y el dolor [siento cuando] intento sosténgalo ", dice Mottola, gerente de relaciones públicas de Long Island, Nueva York. "El concepto erróneo más grande sobre la colitis ulcerosa es que es simplemente una enfermedad del baño, pero es mucho más. Experimento fatiga extrema, dolor en las articulaciones e inflamación en otras áreas, por ejemplo, los ojos y los oídos ".
Mottola comenzó a sentir dolor de estómago a los 12 años y sus síntomas empeoraron a medida que envejecía. Un médico descartó su condición de "estómago nervioso", pero a los 21 años se hizo una colonoscopia y se le diagnosticó colitis ulcerosa. "Lo creas o no, el aspecto emocional de la colitis ulcerativa puede ser incluso más difícil de manejar que el físico síntomas ", dice Mottola. "Es una enfermedad increíblemente embarazosa; sus síntomas no son cosas que compartes en conversaciones normales. Las personas con colitis ulcerosa también lidian con el miedo a lo desconocido. En este momento, estoy en remisión, entonces tengo síntomas moderados. Pero no tengo idea de lo que traerá el mañana ".
Ahora 31, Mottola ha pasado la última década aprendiendo cómo manejar los aspectos físicos y emocionales de su condición. Aquí, ella y Christina Ha, MD, gastroenteróloga y profesora asistente clínica en el Centro Médico Ronald Reagan UCLA, en Los Ángeles, comparten consejos para otras personas que viven con colitis ulcerosa:
1. Busque un médico en quien confíe.
"El tratamiento de la colitis ulcerosa debe basarse en el equipo y el paciente es el capitán del barco", dice el Dr. Ha. Primero y más importante, Mottola dice: encuentre un médico que estoy cómodo con. Ella compara este proceso con la elección de un cónyuge. "Cuando tiene colitis ulcerosa", dice, "su gastroenterólogo debe ser alguien en quien pueda confiar y a quien pueda contactar cuando sea necesario". Su médico también debe especializarse en enfermedades inflamatorias del intestino y estar al día con los últimos y mejores tratamientos. "
Probablemente no encuentre al médico adecuado en el primer intento, dice Mottola, quien también señala que es una buena señal cuando un médico lo alienta a buscar una segunda opinión, muestra que el médico confía en sus propias recomendaciones.
Para encontrar un gastroenterólogo, Ha recomienda el directorio de médicos de la Fundación para la enfermedad de Crohn y Colitis (CCFA).
2. Manténgase positivo al conectarse con los demás.
Cuando Mottola buscó a otras personas que vivían con colitis ulcerosa, a través de foros en línea y reuniones de su capítulo CCFA local, se hizo más receptiva a su diagnóstico. "Conocer a otras personas que viven con colitis ulcerosa te ayudará a ver que no estás solo en esta batalla", dice ella. "Vi personas de mi edad, e incluso niños pequeños, que lidiaban con la enfermedad. Pudieron lograr cosas increíbles a pesar de la increíble adversidad, y me dio esperanza ". Desarrollar una sólida red de apoyo es clave para reconocer que la remisión es posible, agrega Ha. "Hable con otras personas que tienen colitis ulcerosa para aprender más sobre las posibilidades", dice ella. "Pero tenga en cuenta que la medicación contra la colitis ulcerosa no es una propuesta única para todos".
Mottola también encontró apoyo a través de las personas en su vida diaria. "Después de un tiempo", dice ella, "Pude abrirme ante mis amigos, familiares y compañeros de trabajo. Estaban dispuestos a aprender sobre mi enfermedad, y ahora me piden que les explique cómo es la colitis ulcerosa.
3. Planifique constantemente por adelantado.
Mottola maneja su colitis ulcerosa al controlar los ritmos de la afección y ajustar sus hábitos y estilo de vida en consecuencia. Por ejemplo, debido a que su enfermedad tiende a ser más activa por la mañana, se levanta unas horas antes para tener más tiempo antes de irse al trabajo. Cuando va a un lugar nuevo, no solo se sube a su automóvil y se va; en cambio, ha aprendido a llamar para averiguar sobre las instalaciones del baño, y planea viajar durante las horas no pico para evitar atascarse en el tráfico. La vigilancia constante permite que las personas que viven con colitis ulcerosa estén mejor preparadas si ocurre una recaída, señala Ha. "Planificar con anticipación y reconocer los síntomas significa una gestión más exitosa", dice ella. También enfatiza la importancia de cumplir con su plan de tratamiento incluso cuando se siente bien: "Durante la remisión, algunas personas con colitis ulcerativa pueden sentir que no tienen que tomar medicamentos o mantener el tratamiento". Según el CCFA, sin embargo, suspender el medicamento lo pone en riesgo de otro brote de colitis ulcerativa.
4. Preste atención a su salud emocional.
Mottola, que es una madre trabajadora, descubre que el estrés agrava su estado. Para ayudar a combatir la acumulación de estrés, ha cambiado de trabajo y se ha abierto a sus compañeros de trabajo sobre su condición. "Si bien sé que no tengo que revelar mi condición a mi empleador, lo hago antes de aceptar un trabajo", dice ella. "Si no pueden aceptar que saldré cada dos meses para recibir un tratamiento para controlar mi condición, entonces no quiero estar allí de todos modos". Identificar y eliminar los factores estresantes es una parte importante de la gestión de su enfermedad. colitis ulcerosa, agrega Ha. "También debe tener una toma de corriente o una forma de descomprimir todos los días", dice ella. "Podría ser tan simple como el yoga o la meditación".
5. Escucha a tu cuerpo.
Después de más de una década de experiencia en el manejo de su condición, Mottola actúa rápidamente para abordar un posible brote. "Ignorar los síntomas no hará que desaparezcan", dice ella. "Te sentirás mejor cuando trates los síntomas temprano." Si las erupciones no se abordan temprano, las personas con colitis ulcerosa corren el riesgo de hospitalización, pérdida de peso y dolor severo, según Ha. Además, la colitis ulcerosa no controlada puede aumentar el riesgo de cáncer colorrectal de una persona. "Es posible tratar las erupciones con medicamentos y alcanzar el objetivo final de la remisión profunda", dice Ha. "Cuanto antes actúe sobre los síntomas, mayor será la probabilidad de una remisión sostenida".
