Cómo crear una 'zona libre de MS' en su hogar y su vida |

Tomar parte en pasatiempos puede ayudarte a no tener EM por un tiempo. Imágenes incompletas

La esclerosis múltiple (EM) puede siente que se está apoderando de su vida, desde su cuerpo hasta su hogar e incluso sus finanzas. Sin embargo, hay formas de reclamar aspectos de usted y su entorno en los que la EM no tiene importancia. Aquí hay algunas ideas para comenzar.

1. Asigne un espacio libre de MS en su hogar

Por supuesto, su hogar debe ser un lugar seguro equipado con todo lo que necesita para controlar su esclerosis múltiple. Sin embargo, reservar una habitación libre de medicamentos, suministros y otros artículos relacionados con la EM puede darle un lugar que no está definido por su enfermedad.

Shelley Peterman Schwarz, que ha estado viviendo con esclerosis múltiple primaria progresiva desde 1979 , dice que su oficina en casa es este lugar.

"Es un espacio donde las cosas que me rodean me recuerdan las cosas buenas de mi vida. Tengo fotos de mi familia. Puedo escribir en un diario, jugar en la computadora, y puedo ser independiente sin molestar a los demás en mi familia, lo cual es realmente importante cuando eres básicamente un tetrapléjico ", dice Schwarz. Schwarz es autor de varios libros de consejos para simplificar la vida cuando tiene EM.

Tener un área libre de EM en el hogar también puede beneficiar a otros miembros de la familia.

"Esto no solo le da a la persona con EM un lugar donde no tienen que explicar su equipo y MS a otros, pero puede darle a la familia un espacio compartido donde todo no gira en torno a la EM ", dice Deborah Miller, PhD, trabajadora social y profesora de medicina. en la Clínica Cleveland en Ohio.

"Esto no significa que no deba llevar una ayuda de movilidad al espacio. Simplemente no debería almacenarse allí", dice el Dr. Miller.

Si tiene espacio limitado en su hogar, Miller sugiere mantener sus cosas relacionadas con MS en un área y usar una pantalla para separarla de otras áreas de vida compartidas.

2. Establecer el dinero "divertido" de Aside

Sin duda, tener esclerosis múltiple es costoso, y encontrar los medios para gastar dinero en entretenimiento o "lujos" puede ser difícil.

"La culpa asociada con no poder contribuir al ingreso familiar es una gran pérdida para hombres y mujeres con EM ", dice Miller. "Es comprensible que se sientan culpables, pero la persona que vive con EM no pidió la enfermedad. Solo dejar de lado un poco puede brindarle a usted y a su familia algo que esperar".

Michael Wentink está de acuerdo. A los 31 años, trabajaba como director de una compañía Fortune 500 cuando le diagnosticaron EM recurrente-remitente en 2008. Aunque está agradecido de que reciba una discapacidad a largo plazo de su anterior empleador, dice que no se siente es bueno gastar dinero en sí mismo.

"Es más difícil que gastarlo en mi esposa e hijos. No estoy contribuyendo como solía hacerlo, y tengo una enfermedad crónica que le cuesta dinero a mi familia, así es como se va mi dinero ", dice Wentink, que bloguea sobre la vida con EM en A Life Less Traveled, así como en otras plataformas.

Sin embargo, con el apoyo de su esposa, Wentink dice que se derrocha ocasionalmente. "Para mí, la televisión es un lujo. Adoro Netflix. Y soy un gran fanático de los Washington Redskins. Cuando nos mudamos de DC a Texas en 2003, quería obtener el plan DirecTV para poder ver fútbol", dice Wentink.

Si bien la compra fue originalmente para él, su hijo también disfruta viendo los juegos también.

Ahorrar para viajar es otra forma en la que Wentink encuentra alegría. "A mi esposa y a mí nos encanta viajar. Solíamos viajar mucho antes de casarnos y antes de enfermar. Así que siempre hemos sido grandes en ahorrar para viajar. No es fácil para mí viajar, pero ser capaz de siempre es bueno para nosotros y nuestros hijos ", dice.

Aunque ahorrar puede parecer imposible, señala Miller, obtener ayuda para la salud financiera es tan importante como visitar a un neurólogo y un médico generalista.

"Obtener ayuda para la planificación financiera significa que estás tomando el control de la situación en lugar de sentirte culpable. Implica establecer metas y tener cosas que esperar. Claro, esto no te quitará el hecho de que no puedes trabajar como solías hacerlo. pero, puede brindarle una mayor sensación de control sobre lo que entra ", dice Miller.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple puede ayudar a las personas con EM a contactar a profesionales de servicios financieros que brindan ayuda gratuita a personas con enfermedades crónicas. Algunas organizaciones basadas en la fe y basadas en la comunidad también ofrecen planificación financiera a bajo costo.

3. Priorice el cuidado de sí mismo

Tener un sentido de sí mismo orientado al bienestar, pero no relacionado con su atención médica, puede ser fortalecedor.

Wentink describe cómo encontró la manera de distraerse de la EM y su cuidado: "Hay un montón de tratamiento con esta enfermedad. Solía ​​obtener IgIV [inmunoglobulina intravenosa], que involucra agujas. Durante el tratamiento, comencé a perder la zona o a alejarme del lugar de tratamiento. Luego comencé a hacer esto en casa, También. Me quedaba mirando un árbol o algo más afuera. Se convirtió en una forma de meditación que hago para tomarme un momento y perderme un poco ".

Shelley Peterman Schwarz busca oportunidades de autocuidado a bajo costo, tales como manicuras en las escuelas de belleza locales. "Son menos costosas en las escuelas, y es divertido estar en un entorno alentador y optimista con otras mujeres", dice.

También recibe masajes mensuales, y se unió a un club de salud para nadar. "Para mí, nadar es como estar en el cielo. Tengo libertad en el agua que no tengo en tierra", dice.

Si un club de salud no es una opción, Schwarz dice que investigue los programas locales que ofrece natación gratis. "Estoy cerca de la Universidad de Wisconsin en Madison. Tienen un programa en el que los estudiantes ayudan a las personas con discapacidad en el agua. Me recogieron, me llevaron a la piscina y me ayudaron a entrar y salir del agua", dijo. dice.

4. Participe de un pasatiempo

No solo los pasatiempos pueden llenar su tiempo y brindarle alegría, sino que también pueden darle una sensación de centro, dice Miller.

"Hoy se habla mucho de la atención plena: cómo estar en el momento y disfrutar de lo que estás haciendo es un lugar muy importante a donde ir ", dice.

Los pasatiempos también pueden darte la oportunidad de contribuir con tu familia o comunidad.

" Hay muchas formas en que definimos nosotros mismos, pero la mayor parte es por lo que hacemos, cómo gastamos nuestro tiempo y cómo contribuimos a nuestra familia. Un hobby puede ser algo importante para usted como individuo o para su familia ", señala Miller.

Tal es el caso de Wentink, quien comenzó a hornear después de su diagnóstico de EM. "Disfruto siguiendo el orden de una receta: poner la cantidad correcta de ingredientes y asegurarme de que las cosas estén en el orden exacto para que la comida resulte perfecta", dice. "Me gusta desafiarme a mí mismo también. Incluso he hecho Twinkies. Cuando estoy centrado en todo eso, no me enfoco en el hecho de que tengo EM".

Debido a que hornear puede ser agotador, Wentink planea por adelantado para ir de compras, y coloca electrodomésticos e ingredientes en lugares que le permiten trabajar en un taburete.

"Por supuesto que estoy cansado al día siguiente, pero hacer una preparación adicional me ayuda a no presionar demasiado", dice.

Además, la recompensa hace que todo valga la pena. "Mis amigos y mi familia, especialmente mis hijos, aman cuando horneo. Mis hijos no le dicen a las personas que tengo EM. En cambio, les dicen que soy el panadero de la casa, que les hornea pasteles en su cumpleaños". dice Wentink.

Otro pasatiempo que trae beneficios para él y su familia es armar rompecabezas. "Esta enfermedad afecta tu mente, y después de que me retiré del trabajo por motivos médicos, me preocupaba no estar desafiándome a mí mismo y a la mente", dice Wentink.

Se dedicó a los rompecabezas. "Definitivamente es un escape", dice Wentink. "Incluso hemos enmarcado algunos para nuestra casa. Acabo de terminar un superhéroe para la habitación de mi hijo".