A Marc Stecker le gusta ir rápido. Su silla de ruedas motorizada puede superar fácilmente a la mayoría de los corredores en el Central Park de Nueva York. Quedar atrapado detrás de transeúntes que se mueven lentamente en las aceras atestadas es una de sus mayores frustraciones: eso y los cortes de acera inadecuados o faltantes que lo fuerzan al tráfico.
Esas emociones y peligros diarios se relatan en una serie de videos que publicó debajo del nombrar "The Wheelchair Kamikaze". Pero aceptar, y mucho menos disfrutar, su silla de ruedas, fue un viaje en sí mismo.
Once años atrás, Stecker estaba paseando a su perro cuando notó que su rodilla derecha se estaba doblando. "Yo era un hipocondríaco de clase mundial", dijo. "Inmediatamente comencé a pensar: tumor cerebral, enfermedad de Lou Gehrig, esclerosis múltiple".
Solo que tenía razón. Era la esclerosis múltiple progresiva primaria, la forma más rara de la enfermedad que de manera constante e inexorable causa la pérdida de la función. "Ahora digo que no era hipocondríaco, que era clarividente", dijo.
Ya no usa sus piernas ni su brazo derecho. Pero su sentido del humor no se ve perjudicado por la EM, y ha hecho que su blog sea un éxito. Recientemente registró su visita número un millón.
La mezcla de información, humor, filosofía y kvetching del blog recuerda a Woody Allen. Al igual que Allen, también tiene un claro amor por la ciudad de Nueva York, y especialmente por Central Park.
"Ha estado en lugares donde no he estado", dijo su esposa Karen. "Todavía no he estado en el bosque en Central Park porque es demasiado lejos para caminar". Marc y Karen habían estado casados poco menos de un año cuando le diagnosticaron. "No fue un aniversario particularmente feliz", dijo.
"En 5 minutos me sorprendió que mi mundo se haya abierto nuevamente".
A medida que la EM progresaba, Stecker se volvió más aislado. Tuvo que dejar su trabajo como productor de videos cuando ya no podía levantar una cámara hacia su ojo. A medida que su movilidad disminuyó, pasó más y más tiempo en el apartamento, dejando incluso al perro caminando hacia Karen.
Él dice que probablemente necesitaba una silla de ruedas por lo menos un año antes de que estuviera dispuesto a conseguirla. "Cuando entregaron la cosa, me senté y la miré durante un par de horas, volviendo mi mente al respecto", dijo. "Entonces mi hijo interno de 12 años se ganó lo mejor de mí". ¿Ruedas, un motor y un joystick? Empezó a rasgar los muebles del apartamento. El "kamikaze en silla de ruedas" nació.
Cuando su esposa llegó a casa del trabajo, ella anunció que iban a salir. "Me horrorizó salir en público en una silla de ruedas", dijo, "pero en cinco minutos me sorprendió que mi mundo se haya abierto de nuevo".
Fue idea de su esposa montar una cámara en el brazo del silla. Stecker necesitaba aprender una forma nueva y más paciente de tomar fotografías. Él ya no puede reaccionar rápidamente a algo que ve. En cambio, debe anticipar un buen disparo y configurarlo. Karen dice que ahora está fuera por horas tomando fotos. Sus fotografías forman una parte principal del blog.
Stecker admite envidiar a los físicamente capacitados pero se rehúsa a ceder. "Tengo una situación que no puedo revertir. Lo que sí tengo control es mi actitud al respecto ".
