Tabla de contenido:
- Diagnóstico y tecnología digital: establecer la conexión
- Cuando los pacientes deben elegir colectomía sobre cáncer
- Saha está de acuerdo en que los pacientes se hagan un favor a sí mismos y a sus médicos si pueden registrar los detalles de sus vidas con colitis. Dar seguimiento a sus síntomas, dice ella, podría ayudarlo si alguna vez tiene que enfrentar la misma decisión que Shamosh.
Brett Shamosh tuvo que acostumbrarse a compartir detalles íntimos con sus médicos a una edad temprana . Diagnosticada con colitis ulcerosa a los 16 años, eventualmente Shamosh tuvo que extraerse su colon.
Cuando Shamosh se embarcó en una carrera en tecnología digital, finalmente lo llevó a crear "GI Monitor", una aplicación web y de teléfonos inteligentes diseñada para ayudar a los pacientes con La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerativa rastrean sus síntomas y ayudan a sus médicos a administrar el mejor tratamiento.
Ahora, como cofundador y CEO de WellApps, Shamosh trabaja para crear aplicaciones de seguimiento de síntomas para ayudar a las personas con una variedad de enfermedades crónicas, así como también para recopilar datos de manera anónima que los investigadores pueden usar para comprender mejor las enfermedades crónicas.
Diagnóstico y tecnología digital: establecer la conexión
Cuando le diagnosticaron por primera vez, Shamosh dice que no sabía para qué ser un ulcerativo paciente con colitis "No sabía absolutamente nada sobre la IBD [enfermedad inflamatoria intestinal] o la colitis ulcerosa cuando el médico la descartó por primera vez", recuerda. "El error más grande que cometí fue que automáticamente asumí que fuiste al médico, te miraron y resolvieron cosas y te dijeron qué hacer. No pude entender que dependía de lo que le informé al médico.
"Fui un paciente terrible en eso, durante los primeros 15 años, no entendí cuánto significaba mi informe para la gestión de mi condición. "
En el transcurso de cinco llamaradas importantes, Shamosh llegó a comprender cómo interactuaban su dieta, sus síntomas y sus medicamentos. Pero incluso entonces, sin una forma simple y confiable de rastrear toda esa información, tuvo problemas para comunicarse de manera confiable y precisa sobre su estado con su médico. Sabía que tenía que haber una mejor manera. Entonces lo construyó.
Luego de una bengala en 2009, conectó sus necesidades como paciente con colitis ulcerosa con su experiencia en medios digitales, proporcionando contenido y otros servicios a los principales medios como Oxygen, NHL y Tango Media. Con su médico haciéndole preguntas que no pudo responder, se dio cuenta de que podía hacer un seguimiento de toda su información en una aplicación de teléfono inteligente.
Cuando no pudo encontrar una aplicación existente que satisfacía sus necesidades, creó GI Monitor, que ayuda a las personas a rastrear los síntomas y otros factores relacionados con la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.
Shamosh se dio cuenta de que tenía una oportunidad comercial y cofundó una compañía llamada WellApps, que luego compró Medivo (recientemente renombrada Prognos). Hoy en día, la aplicación no solo tiene funciones de seguimiento de síntomas e informes de datos, sino también un fuerte componente social que conecta a una comunidad internacional de pacientes con colitis.
Cuando los pacientes deben elegir colectomía sobre cáncer
Hace seis años, uno de los habituales de Shamosh colonoscopias encontraron células precancerosas en su colon. Esta noticia no fue bienvenida, pero no sorprendente: las personas con colitis tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer.
"La colitis ulcerosa es una condición de inflamación crónica en el tracto gastrointestinal", explica el gastroenterólogo Sumona Saha, MD, profesor asistente de medicina en la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin en Madison. "Una de las cosas de las que nos preocupamos es que puede provocar precáncer y cáncer en el colon. Debido a que la colitis ulcerosa y la colitis de Crohn tienden a ser enfermedades de los jóvenes, el riesgo de cáncer de colon es más alto para estos grupos de edad ". Los exámenes de detección del cáncer de colon deben comenzar 8 a 10 años después de que comiencen los síntomas de colitis y continúen cada dos años, dice el Dr. Saha, en lugar de la recomendación general de la detección del cáncer de colon a partir de los 50 años. Incluso los pacientes con colitis que toman medicamentos y con relativamente pocos brotes deben comenzar a realizar la detección temprana. El riesgo de cáncer parece estar relacionado con cuánto tiempo ha tenido colitis y qué tan extenso es en su tracto digestivo, según una investigación publicada en el
Canadian Journal of Gastroenterology . Según un estudio publicado en noviembre de 2014 en el
World Journal of Gastroenterolog y , el cáncer de colon relacionado con la colitis difiere en algunos aspectos importantes de el cáncer de colon que afecta a los adultos mayores. Por ejemplo, la colitis rara vez conduce al desarrollo de pólipos visibles, sino áreas planas de displasia, o células precancerosas anormales, en un colon de aspecto normal. Esto puede hacer que el diagnóstico sea mucho más desafiante. Además, aunque la inflamación de la colitis desencadena cambios cancerosos, estos cambios pueden ocurrir incluso en áreas que se han visto menos afectadas por la colitis. "El colon mide seis pies de largo y probablemente solo muestreemos el 0.1 por ciento incluso con 30 y 40 biopsias ", explica Saha.
Las pautas actuales son la extirpación de su colon, un procedimiento llamado colectomía, si su médico descubre células precancerosas. Si su médico encuentra cáncer, también se someterá a un tratamiento contra el cáncer.
Después de extraer el colon, es posible que tenga una bolsa interna que simula el colon o un estoma, una abertura a través de la cual los desechos salen del cuerpo.
"Normalmente no dejamos ninguna porción del colon, porque los pacientes tienen un alto riesgo de desarrollar cáncer en cualquier parte restante del colon", dice Saha.
Técnicamente, la colectomía cura la colitis, pero Saha dice que Uno de cada cinco pacientes a los que se les pone una bolsa desarrolla una pouchitis, que presenta síntomas similares, como heces blandas, movimientos intestinales frecuentes e incontinencia.
Los pacientes con células precancerosas que no desean que se les extirpe el colon deberán examinarse para el cáncer de colon cada tres a seis meses después de que se eliminan las células precancerosas.
Para Shamosh, quien también desarrolló la aplicación "Asistente de preparación de colonoscopia" para ayudar a las personas a prepararse para los exámenes, su mayor riesgo de desarrollar cáncer y luego tener que tratar con ingenio La secuela fue motivo suficiente para optar por una colectomía. Su recuperación fue satisfactoria, incluso logró encontrar algo de humor en ella.
"Creo que el mayor cambio de comportamiento para mí fue que todavía iría al botiquín todas las mañanas, ¡pero ya no tenía medicamentos que tomar! "dice." Solía tomar cerca de 20 medicamentos por día. "
La colectomía terminó con su necesidad de tratamientos para la colitis." Y ", dice," finalmente pude tomar Advil. Eso fue como un milagro, encontrar qué tan bien funcionó para el dolor. "
Sigue involucrado con la comunidad de la colitis que ha crecido en torno a su aplicación." Los amo ", dice. "Son un grupo bastante divertido".
La importancia de rastrear la información sobre la colitis
Saha está de acuerdo en que los pacientes se hagan un favor a sí mismos y a sus médicos si pueden registrar los detalles de sus vidas con colitis. Dar seguimiento a sus síntomas, dice ella, podría ayudarlo si alguna vez tiene que enfrentar la misma decisión que Shamosh.
"La gente dice: 'Bueno, me diagnosticaron cuando tenía 35', pero tal vez tenían 10 años de enfermedad no controlada atribuida a la enfermedad o al estrés del intestino irritable ", dice Saha.
Piense cuándo comenzaron sus síntomas, realmente comenzaron, y también lleve un registro de los detalles que aprende en el camino, como qué parte de su sistema digestivo fue el más afectado El uso de una aplicación como GI Monitor puede ayudarlo a rastrear la información que necesita para obtener el tratamiento más adecuado.
En última instancia, dice Shamosh, mejorar la comunicación entre los proveedores y los pacientes es el objetivo. Su aplicación ha hecho posible que los pacientes con colitis de todo el mundo se comuniquen y compartan sus experiencias en varios idiomas. Él y sus colegas se han comprometido a proporcionar aplicaciones similares a pacientes con otras afecciones.
"Es un momento fascinante", dice. "Veinte años atrás, no compramos en línea, no realizamos operaciones bancarias en línea, no socializamos en línea. Lo único que no hacemos ahora es administrar nuestra atención médica en línea. Estamos tratando de contribuir a ese cambio entre pacientes y proveedores ".
Reporte adicional de Ajai Raj
