Keagan Lynggard tenía 8 años cuando ella comenzó a tener frecuentes dolores de estómago y calambres. Se sentía como "apretar, retorcer, [y] apuñalar, todo en uno", dice ella. Los síntomas eran tan severos a veces que "se enrollaba en una pelota llorando por el dolor", recuerda su abuela Sharon.
Lynggard fue diagnosticado erróneamente con alergias alimentarias, intolerancia a la lactosa y síndrome del intestino irritable hasta que, a los 15 años, su condición fue diagnosticada correctamente como enfermedad de Crohn. "Fue un gran alivio tener finalmente una respuesta a lo que me causaba tanto dolor y malestar", dice Lynggard, que ahora tiene 24 años y asiste a la universidad en el sur de California.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EII) ) que afecta el tracto gastrointestinal. Según la Crohn's & Colitis Foundation of America, aproximadamente 700,000 estadounidenses viven con la afección. Los síntomas pueden incluir calambres abdominales, diarrea, estreñimiento y sangrado rectal, pero pueden variar de paciente a paciente o con el tiempo.
"Lo que hace que la enfermedad de Crohn sea tan difícil es que los síntomas pueden ser extremadamente variables en la naturaleza", dice John Garber, MD, gastroenterólogo y asistente de medicina en el Hospital General de Massachusetts. "Una de las cosas que encontramos mucho es que hay un retraso significativo en el diagnóstico porque los síntomas pueden ser tan inespecíficos".
Diagnosticada con Crohn cuando tenía 16 años, Sue Geyer encuentra uno de los mayores desafíos para vivir con la enfermedad es una fatiga extrema. Un síntoma común, la fatiga puede ser causada por la falta de sueño debido a brotes, anemia o deficiencia de nutrientes.
"Estoy constantemente luchando contra la fatiga", dice Geyer, de 51 años, madre de cuatro hijos que vive en Alpena. , Michigan. "Hay días en que estoy tan cansada que necesito descansar". Geyer está agradecida de tener familiares y amigos cercanos a los que recurrir. "Tengo un sistema de apoyo realmente sólido", dice.
No está clara la causa exacta de la enfermedad de Crohn, pero es probable que sea una combinación de factores que incluyen la genética y una respuesta inmune anormal. "Cuando eso sucede, el sistema inmune se activa y luego comienza a tratar de defenderse, tal vez de manera inapropiada, contra lo que de otra manera sería un constituyente normal de la flora microbiana [o organismos vivos microscópicos en el cuerpo]", dice el Dr. Garber. "El resultado es que puede tener inflamación en cualquier punto del tracto gastrointestinal".
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No hay cura para la enfermedad de Crohn, pero los medicamentos y los cambios en la dieta pueden ayudar manejar sus síntomas y evitar complicaciones serias. A veces, la cirugía puede ser necesaria. Tanto Lynggard como Geyer tienen una ileostomía, una abertura creada quirúrgicamente en el vientre para eliminar los desechos del cuerpo.
Además de los efectos físicos, la enfermedad de Crohn puede tener un fuerte impacto psicosocial. Los estudios sugieren que la mayoría de los pacientes con EII se sienten estigmatizados, algo que no sorprende a Lynggard.
"Hablar de enfermedades digestivas y realmente cualquier cosa relacionada con las funciones corporales no es la norma en nuestra cultura", dice ella. "Creo que con la mayoría de las personas que padecen esta enfermedad, conduce a sentimientos de aislamiento".
Lynggard dice que unirse a un grupo de apoyo local para personas con trastornos digestivos "realmente hizo que el cambio más grande en mi vida fuera sentirme cómodo y satisfecho con quien soy y con mi enfermedad … discutimos los aspectos físicos de la enfermedad, pero también cómo lidiamos con ella en la escuela o en las fiestas y cómo hablar sobre ello con amigos ".
Ser diagnosticado con enfermedad de Crohn y tener que estar constantemente administrar la condición es muy difícil para los cuidadores también. "Como padre, siempre quiere arreglar lo que le sucede a su hijo", dice la madre de Lynggard, Kirsten. "Saber que no hay cura para lo que mi hija tiene fue devastador a veces y todavía es frustrante hasta el día de hoy".
La abuela de Lynggard, Sharon, enfatiza la importancia de ver la enfermedad desde una perspectiva más amplia. "Deténgase y pregúntese: '¿Pregunto más sobre el estado físico diario de mi hijo que sobre sus intereses, amigos, actividades, escuela o tareas domésticas?'", Dice ella. "Aliente y apoye a la persona para que reconozca que la enfermedad no es lo que es sino parte de su experiencia de vida".
