Imagínese tener que pegarse y extraer su propia sangre no una vez, ni dos, sino hasta 15 o más veces al día. Ahora imagine ser un niño en esta situación.
Para Julia Lerner, de 15 años, y su hermano menor, Max, de 10 años, de Granville, Ohio, este escenario es parte de su vida cotidiana. Al igual que otros 3 millones de estadounidenses, tienen diabetes tipo 1, un trastorno que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca y destruye las células beta del páncreas. Estas células producen insulina, una sustancia que el cuerpo necesita para usar azúcar en la sangre o glucosa para obtener energía. Sin insulina, el azúcar permanece atrapado en la sangre y causa síntomas tales como hambre o sed extrema, fatiga, visión borrosa o micción frecuente. Aunque la diabetes tipo 1 puede desarrollarse a cualquier edad, generalmente se diagnostica por primera vez en niños y adolescentes, razón por la cual la enfermedad también se conoce como diabetes juvenil.
Julia fue diagnosticada cuando tenía 4 años, después de su excesiva sed y frecuentes viajes al baño alertaron a sus padres de que algo andaba mal. Para Max, los mismos síntomas ocurrieron cuando solo tenía 22 meses. "Fue en el día de Acción de Gracias", recuerda la madre Michelle Lerner. "Max estaba tan profundamente sediento, siguió yendo al armario de la despensa donde guardamos las cajas de jugo y pidiendo más".
A diferencia de la diabetes tipo 2, el tipo 1 no está relacionado con el estilo de vida o los hábitos alimenticios. Y aunque las personas con diabetes tipo 2 todavía producen insulina (aunque el cuerpo no puede usarla adecuadamente), las personas con diabetes tipo 1 deben tomar insulina para sobrevivir. Tanto Julia como Max usan una bomba de insulina, que administra el medicamento automáticamente las 24 horas del día. También deben controlar su nivel de azúcar en la sangre varias veces al día, lo que significa extraer sangre y analizar los resultados con un medidor especial. Julia dice que debe probarse a sí misma a primera hora de la mañana, así como también "antes de las clases, durante las clases, después de las clases", hasta 15 veces al día. Si el nivel de azúcar en la sangre es demasiado alto o demasiado bajo, pueden ocurrir complicaciones potencialmente mortales.
Y Julia y Max no están solos en su comunidad. "Cuando Julia fue diagnosticada en 2001, fue la primera niña con diabetes tipo 1 que el sistema escolar había visto en décadas", dice el padre Mitch Lerner. Ahora hay otros 16 niños en Granville (una ciudad con aproximadamente 4,000 personas) que viven con la enfermedad. No se sabe qué causa la diabetes tipo 1, pero los expertos creen que los factores ambientales pueden jugar un papel, junto con una predisposición genética.
Para los niños Lerner y sus padres, concientización, apoyo y fondos para la diabetes tipo 1 es un asunto familiar Junto con otros en su comunidad, han formado "The Granville Gang", un grupo de apoyo que se involucra en actividades de recaudación de fondos, como la Caminata para curar la diabetes, anual de la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), y un programa de talentos musicales llamado Cure-a-palooza, presentado en el último episodio de Everyday Health, transmitido el 5 o 6 de noviembre en su estación local de ABC. "¡Fue muy divertido!" dice Julia, una arpista talentosa que tocó en el evento. "Vinieron muchas personas, fue increíble". El evento recaudó alrededor de $ 4,800 dólares para el JDRF. "Nos conmovió mucho el tremendo apoyo de la comunidad", dice Michelle.
En junio de 2011, Julia y Max también fueron elegidas como delegadas para el Congreso Infantil de JDRF. Este evento bienal atrae a Washington a más de 150 niños y adolescentes de todo el país, así como a celebridades con diabetes tipo 1, Crystal Bowersox, finalista de la temporada 9 de American Idol, y la presidenta internacional de JDRF, Mary Tyler Moore. fondos de investigación. Como Julia recuerda, el evento fue un trabajo duro, pero muy divertido. "Hablamos con muchos congresistas y nuestro gobernador y senadores". Los niños también tuvieron la oportunidad de conocer personas famosas con diabetes tipo 1, incluida la jueza de la Corte Suprema Sonia Sotomayor.
Este año, el objetivo del Congreso fue acelerar el proceso regulatorio para el páncreas artificial, un dispositivo que mejoraría drásticamente la vida de las personas con diabetes tipo 1 controlando automáticamente los niveles de azúcar en la sangre y liberando la cantidad adecuada de insulina. La Administración de Alimentos y Medicamentos se ha comprometido a publicar sus directrices para estudios adicionales del sistema de páncreas artificial antes del 1 de diciembre de 2011.
Al igual que millones de otras familias afectadas por diabetes tipo 1, los Lerner creen que encontrar una cura definitiva es una debe. "No quiero tener esa cosa más para llevar conmigo a donde quiera que vaya", dice Max. "No quiero detener todo lo que estoy haciendo para probar".
"La diabetes es un estilo de vida", dice Julia. "Es algo largo y difícil. Afecta todas las decisiones que he tomado desde que tenía cuatro años. Es mucho trabajo. No quiero que nadie más tenga que lidiar con eso tampoco".
Para más información sobre Granville Gang, sintonice Everyday Health , presentado por Laila Ali, el 5 o 6 de noviembre en su estación local de ABC.
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