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Aspectos clave
Los cuidadores de EM informan que pasan un promedio de 24 horas a la semana cuidando a sus seres queridos.
4 de cada 10 personas que brindan cuidados dicen que el cuidado de la EM ha afectado negativamente su situación financiera.
A pesar de las tensiones del cuidado, aquellos que sentían que era una elección tenían más sentimientos positivos sobre sus relaciones.
Cuidando más que 300,000 estadounidenses que viven con esclerosis múltiple representan un desafío físico, emocional y financiero para sus seres queridos.
Según una encuesta de 2012 de la Alianza Nacional para el Cuidado (NAC) de 421 amigos o familiares de personas con EM, los cuidadores informan que gastan un promedio de 24 horas a la semana g cuidado de sus seres queridos, y la abrumadora mayoría apunta a un gran costo financiero. Aproximadamente 4 de cada 10 cuidadores dicen que el cuidado de la EM ha afectado negativamente su situación financiera, y el 86 por ciento dice que desearía poder encontrar fondos para obtener asistencia médica en el hogar. Los cuidadores gastan alrededor de $ 5,500 por año en necesidades de atención de desembolso personal, una suma que muerde profundamente a las personas con ingresos fijos.
"Lo primero que los cuidadores dijeron sería de ayuda si pudieran tener un asistente de salud en el hogar y obtener la El gobierno debe pagar por ello ", dice Gail Hunt, presidenta y directora ejecutiva de NAC.
Aunque los cuidadores sienten compasión y amor por los miembros de su familia, a menudo se debaten entre sacrificar sus propios pasatiempos, necesidades financieras e incluso ahorros futuros para proporcionarles -Atención en el hogar y, en algunos casos, evitar el traslado a la atención residencial a largo plazo.
Muchos cuidadores informan que se lesionaron mientras llevan a cabo las tareas de cuidado y se agotan y agotan al final del día. Aunque es fundamental encontrar cuidado de relevo y ayuda financiera, lograr un equilibrio entre cuidarse a sí mismo y a su ser querido requiere persistencia, paciencia y una red de apoyo activa dentro de la comunidad de EM.
Soluciones creativas para el cuidado de la EM
As Es desafiante, ya que es para las familias que tienen un ser querido con EM, también hay aspectos positivos, tanto para adultos como para niños. "He observado cuidadores extremadamente dedicados dentro de las familias", dice el neurólogo Florian Thomas, MD, profesor de neurología en la Universidad de Saint Louis. "La experiencia de crecer con un paciente discapacitado se ve de forma retrospectiva de manera muy positiva". De hecho, poco más de la mitad (56 por ciento) de los encuestados de la encuesta NAC dicen que el cuidado les ha acercado más a sus hijos.
The Gerber La familia de Los Ángeles es un ejemplo inspirador de esto. Michael Gerber fue diagnosticado con esclerosis múltiple en 2004 y no ha podido caminar desde 2010. Su esposa, Gail, ya no trabaja, pero atiende a Michael en su casa, con la ayuda de un cuidador interno. Sus dos hijos adultos tienen sus propios hogares, pero siguen siendo parte del equipo de cuidados de Michael.
Aunque los Gerber tuvieron la suerte de contar con un generoso seguro de salud antes del diagnóstico de Michael, aún deben ser creativos para pagar la asistencia de cuidados las 24 horas, los 7 días de la semana. para tareas como la transición de Michael hacia y desde su silla de ruedas.
"No.1 cosa que los cuidadores dijeron que ayudaría: si pudieran tener un asistente de salud en el hogar y lograr que el gobierno pague".Gail Hunt Tweet
Pusimos un anuncio en Craigslist buscando a un joven alto y fuerte que estaría dispuesto a vivir en nuestro hogar ", explica Gail. Controlan los antecedentes y les informan a los candidatos que se realizarán pruebas regulares de detección de drogas. Cocinar y conducir son parte de las responsabilidades y, a cambio del trabajo, hay un pequeño estipendio, un lugar para vivir, comida y horarios flexibles. Hasta ahora todo va bien, dicen los Gerber, que informan que el arreglo atrae a jóvenes con trayectorias profesionales no tradicionales, como los músicos que quieren trabajar en su música.
Los Gerber compraron su casa en 1988, y al principio los estrechos pasillos y puertas no fueron un problema. Pero cuando Michael comenzó a usar una silla de ruedas, se hizo evidente que la mayoría de las sillas de ruedas no encajaban. La solución: encontraron una silla de ruedas más estrecha para que Michael la usara dentro de su casa y también navegar por los espacios difíciles fuera del hogar.
A pesar de sus desafíos, los Gerber son optimistas, se comprometen entre sí y mantienen una vida activa y activa. . Viajan juntos en una camioneta modificada y pasan mucho tiempo como voluntarios en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
"No digo que Michael tenga EM, digo que tenga EM", enfatiza Gail, quien señala que un diagnóstico de EM a menudo hace que la gente quiera desconectarse. "Ahí es cuando necesitas abrir: abre tu corazón y abre tus puertas".
Su red fuerte y en constante crecimiento de amigos, familiares y miembros de la comunidad de EM les ayuda a prosperar. Y la actitud de Gail refleja los resultados de la encuesta de cuidado que dijo que a pesar de las tensiones de los cuidadores, aquellos que sentían que era una decisión que aceptaban voluntariamente tenían más sentimientos positivos sobre sus relaciones.
9 Consejos para obtener la ayuda que necesita
Administrar las demandas emocionales y financieras del cuidado requiere creatividad. Aquí hay ideas:
- Conéctese con grupos locales de apoyo. Los Gerber recomiendan encarecidamente involucrarse con su Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Asista a grupos de apoyo, en persona o en línea, y descubra los programas educativos que ofrecen, que a menudo incluyen asesoramiento legal y financiero. Michael dirige uno de sus grupos de apoyo locales. "Entre nosotros, tenemos más de 200 años de experiencia", dice.
- Trabaja con tu equipo médico de EM. Aunque hablar de EM y la ayuda financiera no es fácil, si le haces saber a tu médico que tener un presupuesto ajustado, él o ella puede ayudarlo a encontrar estrategias de tratamiento más asequibles y aconsejarle sobre las mejores formas de obtener los dispositivos de asistencia necesarios, como bastones, andadores o sillas de ruedas.
- Hable con su empleador. Alrededor del 22 por ciento de los cuidadores dicen que han perdido un trabajo debido a sus responsabilidades de cuidado, y otro 17 por ciento cree que no pueden mantener un trabajo. Antes de llegar a esta etapa crítica, hable con su empleador sobre opciones, como horarios flexibles o trabajo desde casa.
- Acérquese a compañías farmacéuticas. Los medicamentos MS pueden ser costosos, pero las compañías farmacéuticas a menudo tienen programas para familias calificadas que proporcionan medicamentos recetados a un costo menor. Consulte los sitios web de las compañías farmacéuticas o solicite ayuda a su médico o clínica para comunicarse con el representante de ventas farmacéutico local.
- Aproveche los programas disponibles. Medicare, Medicaid, pagos por discapacidad, beneficios de la Administración de Veteranos y otros programas pueden ayudar a compensar algunos costos. Las familias con niños pueden calificar para programas como SNAP o desayunos y almuerzos escolares gratuitos / reducidos que ayudan a reducir los costos de comestibles.
- Coordinación de cuidado de relevo. Los programas de cuidado de relevo proporcionan un descanso para el cuidador. Verifique qué proporcionan los beneficios de su seguro de salud. Muchos cuidadores pueden crear su propio cuidado de alivio coordinando con amigos y familiares que están dispuestos y pueden visitar durante unas horas, días o semanas.
- Presupuesto por delante. El dinero será ajustado, por lo que se tomará una actitud proactiva El rol en el presupuesto puede ayudarlo a usted y a su familia a tener más control, dice HAC de NAC. Intenta planificar a largo plazo, aconseja. Debido a que la EM reduce la capacidad general de una familia de ganar y ahorrar para la jubilación, trate de hacer que los ahorros y ahorros para la jubilación sean una prioridad, si puede.
- Busque becas. Aunque los cuidadores a menudo son cónyuges, muchos las familias monoparentales necesitan la atención de sus hijos, quienes pueden estar arriesgando su educación para satisfacer esas necesidades. La National Multiple Sclerosis Society ofrece becas competitivas para adultos jóvenes que han sido cuidadores de un padre con EM. Muchos otros programas están disponibles para proporcionar un apoyo educativo similar después de la escuela secundaria.
- Busque grupos de voluntarios. Los Gerber querían modificar partes de su hogar para cumplir con la movilidad cambiante de Michael. Pudieron obtener ayuda de un grupo de operarios jubilados que donan su tiempo y habilidades para ayudar a las personas necesitadas.
Aunque hay días en que se sentirá abrumado, siga un enfoque paso a paso y mantenga este inspirador consejo de Michael en mente: "Participar. Hacer la diferencia. Vive una vida que importa ".
