El cuidado de un adulto autista: desafíos y recompensas:

Lynn Arezzini con su hijo, Karl.

PASOS CLAVE

• Los cuidadores a menudo desempeñan un papel crucial en los adultos con autismo que pueden llevar vidas independientes.
• Preparación y planificar la mejor estrategia para ayudar a un niño con autismo a convertirse en adulto.

Dave y Lynn Arezzini no podrían estar más orgullosos de su hijo Karl por sus impresionantes logros: el violonchelista y cantante de 23 años se presentó en El Carnegie Hall de la ciudad de Nueva York dos veces, ha cantado para legisladores del estado de Connecticut, y apareció en la premiada película "La infancia perdida y encontrada".

Estos serían logros impresionantes para cualquier adulto joven, pero Karl fue diagnosticado con autismo en 2 años y todavía stru juega con tareas básicas, como cepillarse los dientes, vestirse, cruzar la calle y hacer amigos. Aunque su hijo es mayor ahora, Dave y Lynn todavía pasan mucho tiempo asegurándose de que Karl reciba lo que necesita para vivir de la manera más independiente posible.

Las personas con autismo a menudo son bien cuidadas hasta que cumplen 21 años y envejecen. los derechos educativos apoyados por el gobierno, de acuerdo con Autism Speaks. En ese punto, los roles de sus cuidadores cambian. En lugar de guiar a sus hijos e hijas a través de tareas básicas, los padres deben ayudarlos a buscar empleo, hacer arreglos de vivienda y también asegurarse de que reciben otros servicios necesarios.

¿Qué sigue para Karl y su familia?

Hacer los preparativos para su La vida adulta de hijo ha sido el mayor desafío de los Arezzinis hasta la fecha, y sigue siendo un desafío. Karl pasó los últimos años viviendo en una instalación residencial cerca de la casa de sus padres en Connecticut. Prosperó durante su tiempo allí, pero en 2015 puede tener que irse y regresar a casa por falta de fondos estatales.

Esa experiencia es bastante típica para los cuidadores de adultos con autismo, dijo Leslie Long, directora de vivienda y adultos. servicios en Autism Speaks. Las familias a menudo se enfrentan a muchos desafíos cuando sus hijos con autismo superan el límite educativo a los 21.

Para empezar, hay escasez de viviendas para adultos disponibles en el mapa, y muchos estados tienen listas de espera de 2.500 de profundidad, dijo.

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Los Arezzinis, sin embargo, no están tomando esta noticia estando acostados. Están presionando a su gobierno estatal para que asigne más fondos a los adultos con autismo (especialmente para los arreglos de vivienda) a través de una activa campaña de cartas, cabildeos y proyectos de activismo de base dentro de su comunidad. La pareja tenaz incluso ha hecho algunas incursiones en términos de revertir algunos, pero no todos, de los recortes proyectados. Pudieron recuperar un poco de dinero para ayudar a los padres mayores de adultos con autismo a cuidar a sus hijos. Como dijo Lynn, "es un comienzo, pero no lo suficiente todavía".

No es que Lynn y Dave no quieran que Karl regrese a casa de forma permanente; simplemente no creen que eso sea lo mejor para él. "Siento tan fuertemente que, como cualquier adulto, mi hijo necesita tener su propia vida y no quedarse en casa con mamá y papá", dijo Lynn. "Mi hijo es adulto y merece tener una vida digna y un apartamento. Quiero que haga todo lo que pueda ".

Sin embargo, Dave agregó que" el futuro es un gran signo de interrogación en este momento ". Eso, también, no es raro para los cuidadores de adultos con autismo. Según una encuesta realizada por Autism Speaks, solo el 24 por ciento de los cuidadores autistas informaron que la persona que cuidaban estaba en una lista de espera para recibir servicios para adultos. Según la organización, eso indica una falta de información y planificación por parte de muchos cuidadores, al igual que los resultados de la encuesta que muestran que solo uno de cada cuatro cuidadores estaba ahorrando para las futuras necesidades de vivienda de su ser querido autista.

Consejos para los cuidadores de adultos con autismo

Para un cuidador de una persona autista, involucrarse desde el principio es la clave, dijo Lynn. Por ejemplo, averigüe cuál es la situación de los adultos con autismo en su ciudad o estado. ¿Qué opciones hay disponibles? ¿Hay una lista de espera para servicios para adultos? ¿Cuánto dura esta lista? ¿Cómo puede incluir a su hijo o hija en la lista?

Long estuvo de acuerdo y dijo que los cuidadores deberían asegurarse de inscribirse en cualquier lista de servicios lo más pronto posible. Comuníquese con su agencia estatal para obtener información específica y "comience a planificar temprano para comprender realmente los servicios para adultos en su estado y área", dijo.

Dave también informó que los cuidadores establecieron un testamento y póliza de seguro de vida para asegurarse de que su ser querido es cuidado de la manera más apropiada. "Cuando nos vamos, tenemos todo planeado legalmente para que Karl no sea una carga para nuestra hija", dijo.