Tabla de contenido:
- Estudios recientes sugieren que las políticas públicas podrían contribuir en gran medida a mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad de Parkinson. Un estudio de febrero de 2013 publicado en línea en la revista
- Todos los pacientes de Parkinson, los cuidadores e incluso aquellos sin vínculos directos deben ayudar a la solidaridad con personas como el padre de Niki Ouellette-Medeiros, que ha estado viviendo con Parkinson durante 12 años. Si bien la enfermedad lo ha discapacitado lentamente, su hija dice que su perspectiva emocional sigue siendo fuerte.
MIÉRCOLES, 27 de febrero de 2013 - Si Lynette Guzmán tuviera la oportunidad de hablar con el presidente Obama sobre la enfermedad de Parkinson, ella le hablaría su familia. Su padre murió de Parkinson hace casi un año, y ahora su tío ha sido diagnosticado con la enfermedad.
"Vi esta terrible enfermedad deteriorar su vida durante más de diez años, y luego tomó [su vida] porque pudo ¡ya no bebe ni come porque perdió la capacidad de tragar! ", escribió en una publicación de Facebook." Le robó la capacidad de caminar, y con eso, sufrió demasiadas caídas ".
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica trastorno que afecta el equilibrio y la coordinación de una persona. Las células nerviosas en una sección del cerebro llamada substantia nigra producen la dopamina química, que es responsable del movimiento y la coordinación. En la enfermedad de Parkinson, esas células nerviosas se destruyen o mueren. La incapacidad para moverse es una de las características de Parkinson.
Según la Parkinson's Disease Foundation, hasta un millón de estadounidenses viven con la enfermedad de Parkinson. Se estima que de siete a diez millones de personas en todo el mundo padecen esta afección, que generalmente empeora progresivamente.
Lynette Guzmán puede no tener la oportunidad de hablar con el presidente. Pero hoy ella y todos los estadounidenses afectados por la enfermedad pueden participar en el Día de llamadas de Parkinson, organizado por The Parkinson's Action Network (PAN), para instar a los miembros del Congreso a ayudar a encontrar una cura. Los defensores del Parkinson, los pacientes y los investigadores se reúnen actualmente en el PAN Forum anual en Washington, DC, para educar a los políticos sobre esta enfermedad debilitante y la investigación prometedora con la esperanza de influir en los que están en el poder para continuar la financiación federal. El papel del gobierno en la enfermedad de Parkinson
Estudios recientes sugieren que las políticas públicas podrían contribuir en gran medida a mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad de Parkinson. Un estudio de febrero de 2013 publicado en línea en la revista
Movement Disorders examinó los costos médicos de 630,000 personas con la enfermedad de Parkinson. En el estudio, los investigadores estimaron que el costo nacional de la atención de Parkinson es de $ 14.4 mil millones al año (aproximadamente $ 22.800 por paciente). Los costos anuales de atención médica para pacientes con Parkinson son $ 12,800 más caros que para alguien sin Parkinson. Se calcularon $ 6.3 mil millones adicionales en costos indirectos relacionados con la atención de la enfermedad de Parkinson, como el trabajo perdido, modificaciones en el hogar y viajes de larga distancia para visitas de neurólogos. Y con el crecimiento inminente de la población anciana, los investigadores estimaron que el número de pacientes con Parkinson podría duplicarse para 2040. Otro estudio de febrero de 2013 publicado en
Movement Disorders presentó una hipótesis para demostrar los beneficios económicos del Parkinson investigación. Los investigadores estiman que reducir la progresión de la enfermedad de Parkinson en un 50 por ciento reduciría los costos médicos en un 35 por ciento. "Ambos estudios resaltan las enormes implicaciones económicas de esta enfermedad devastadora y dejan en claro que el aumento de la financiación de la investigación es una buena inversión La financiación para la investigación de la enfermedad de Parkinson para el 2011 fue de solo $ 151 millones, es solo el 1.05 por ciento de $ 14.4 billones, y es claramente una inversión que necesita crecer. ", Dijo el CEO de PAN Amy Comstock en un comunicado de prensa. Haga la llamada para la investigación de Parkinson
Para participar en el día de presentación de Parkinson de hoy e inste a sus senadores y representantes a encontrar una cura, llame al Panel de Capitolio de EE. UU. al 202-224-3121 de 9 a.m. a 5 p.m., hora del este. La Red de Acción contra el Parkinson ha proporcionado una plantilla de mensaje para ayudarlo.
Todos los pacientes de Parkinson, los cuidadores e incluso aquellos sin vínculos directos deben ayudar a la solidaridad con personas como el padre de Niki Ouellette-Medeiros, que ha estado viviendo con Parkinson durante 12 años. Si bien la enfermedad lo ha discapacitado lentamente, su hija dice que su perspectiva emocional sigue siendo fuerte.
En Facebook, Ouellette-Medeiros escribió: "Su orgullo y terquedad le impiden ceder a la enfermedad. Sigue aferrándose a la esperanza de que algún día habrá una cura ".
