Karen Ager, de 48 años, es autora, esposa y maestra, y actualmente está completando su maestría en Bienestar (mente, cuerpo y espíritu, salud y bienestar) . Ager ha estado viviendo con artritis reumatoide durante tres décadas, desde que era una adolescente, pasando su tiempo libre en las playas de Melbourne, Australia, donde creció.
"Básicamente mis primeros signos de la enfermedad se produjeron sin previo aviso cuando Tenía 15 años, literalmente estaba tumbado en la playa ", explica Ager. Había estado acostada durante un par de horas y no podía quitarse la toalla debido a un dolor agudo en la cadera derecha, tan fuerte que tuvo que ser llevada a su casa. Como era una niña alta, sus padres cancelaron el episodio como dolores de crecimiento.
Pero los dolores no desaparecieron. A los 17 años, fue a ver a un reumatólogo. "Habló sobre la inmovilidad articular y el dolor y la deformidad y las palabras de moda de 'progresivo' y 'degenerativo' y ese tipo de cosas", recuerda. "Volví al automóvil, encendí la radio y traté de ignorarlo. Inmediatamente me desmayé".
Ager tomó sus medicamentos como se suponía que debía hacerlo, pero no se permitió pensar en las posibilidades que existen. su doctor había presentado. Sin embargo, su cuerpo no podía ignorar la artritis reumatoide.
La progresión de la artritis reumatoide
"A medida que avanzaba el año, descubrimos que tenía una forma muy agresiva de artritis reumatoide, y la medicación realmente no era controlándolo ", dice ella. Los síntomas de la artritis reumatoide de Ager se estaban infiltrando en su vida diaria. Ella solía caminar a la estación de tren para ir a trabajar; ahora, de repente, confiaba en que su papá la llevaría.
Cuando Ager tenía 23 años, ella y su madre viajaron a Inglaterra a una clínica que ofrecía terapia natural para tratar la artritis reumatoide. Pasó tres meses sometiéndose a tratamientos complementarios, solo para empeorar, finalmente terminó en una silla de ruedas. Eso, dice ella, fue su punto más bajo.
"Tenía dos años en casa debido a una discapacidad, no podía trabajar, dependía completamente de mamá", dice ella. "Ella tenía que darme de comer a veces, y yo no podía levantarme y bajar del inodoro yo mismo. Era realmente, realmente malo".
Ager tenía que someterse a una evaluación para determinar si podía continuar recibiendo pagos por discapacidad del gobierno; un médico tuvo que revisar su caso y hacer una recomendación basada en su salud.
"En esa reunión [el médico] me declaró no apto para el trabajo y me dio una pensión no válida", dice ella. Ser juzgada inválida a los ojos del gobierno la golpeó duramente, y se decidió a luchar. "No voy a dejar que esta enfermedad me haga eso", recuerda haber pensado. "Ese fue el momento en que comenzó mi lucha espiritual".
"Mentalmente tienes que cambiar tu forma de pensar, ese fue el momento crucial para mí", dice Ager. "Es un proceso de duelo y luego de curación, y tuve que soportar mucha ira". Estaba enojada porque no podía hacer lo que quería y no podía ser quien quería ser.
En ese momento, todos sus amigos viajaban al extranjero y participaban en muchas actividades sociales, explica Ager. Eso de alguna manera proporcionó motivación. Ella decidió trabajar en su modo de pensar, volver a tomar su medicación y encontrar una manera de disfrutar la vida. Después de unos meses, ella estaba "recuperándose", dice, sintiéndose lo suficientemente sana como para obtener un trabajo de medio tiempo enseñando.
Para el tratamiento, Ager tomó lo que ella describe como dosis masivas de prednisona para reducir la inflamación en su cuerpo, luego comenzó con metotrexato, pero terminó con neumonía como efecto secundario y nunca más será capaz de tomarlo. Luego probó varios medicamentos diferentes: hidroxicloroquina (Plaquenil), infliximab (Remicade) y etanercept (Enbrel), solo por nombrar algunos. Por una razón u otra, o no funcionaron o fallaron después de un período de tiempo.
Hace aproximadamente dos años y medio, comenzó a tomar adalimumab (Humira), que todavía está en la actualidad, junto con prednisona y celebrex. Le está yendo relativamente bien, pero todavía tiene días en que sus síntomas de artritis reumatoide la golpean fuerte y rápido, como cuando voló recientemente de su casa en Nueva York a Miami. Subió a su taxi al aeropuerto sintiéndose bien y estaba un poco adolorida cuando llegó al aeropuerto. Cuando el avión aterrizó en Miami, ella dice: "el piloto pidió una silla de ruedas para mí; llegó rápido y furioso".
Cómo vive bien ahora
Ager dice que trata de concentrarse en el alegrías y placeres que la vida puede traer para ayudarla a superar los días malos y disfrutar de los buenos. Ella y su esposo viajan frecuentemente a su casa de vacaciones en Miami, y recientemente obtuvieron un cachorro, al que les encanta caminar juntos. "El ejercicio es realmente desafiante para mí y hago lo que puedo", dice ella. Le encanta nadar, y cuando es posible monta una bicicleta o hace ejercicios aeróbicos.
También escribió un libro sobre su viaje con la artritis reumatoide, Enemy Within , para ayudar a las personas con todo tipo de luchas y desafíos, no solo vivir con artritis reumatoide.
"Ahora estoy en un lugar en el que estoy enriquecido por mi lucha contra esta enfermedad, y que me he convertido en la persona que soy, no a pesar de la enfermedad, pero a causa de eso ", dice Ager. "Creo que soy una persona mejor, más afectuosa y más consciente de las necesidades de otras personas".
Su secreto para vivir bien con los síntomas de la artritis reumatoide es aceptar quién es y qué ha aprendido, enfermedad crónica y todo lo demás. . "Para mí, la clave fue la aceptación", dice ella. "Tenía que llegar a una etapa en la que dije, está bien, tengo esta enfermedad crónica: puedo estar deprimido y no tener calidad de vida y no superar el dolor, o puedo levantarme y, sí, espere el dolor, pero solo continúe con esto ".
La artritis reumatoide le ha enseñado a Ager a apreciar los momentos cotidianos porque, con esta enfermedad, pueden desaparecer rápidamente. Ya sea un paseo por la calle, un paseo por el parque o una vista impresionante del océano, está agradecida por cada momento.
