Ed había perdido la fe en las propiedades físicas de las cosas. Mientras subía las escaleras esa noche, se detuvo a cada paso.
Ed Leary es un profesor universitario que lucha por negociar los pasos hacia su propia habitación, en la novela de Matthew Thomas We Are Not Ourselves, aclamada por la crítica. Un retrato multigeneracional de una familia irlandés-estadounidense, el libro de Thomas trata sobre muchas cosas: inmigración, feminismo, capitalismo, domesticidad y alcoholismo. Pero en última instancia, se trata de la enfermedad de Alzheimer y, en particular, la demencia de aparición temprana.
El Alzheimer se considera una enfermedad de personas mayores, pero casi el cinco por ciento de los más de cinco millones de estadounidenses con Alzheimer tienen menos de la edad de 65. Como Ed Leary, el propio padre de Thomas fue diagnosticado a temprana edad.
Thomas habla sobre su novela, cómo la experiencia y la investigación influyeron en su escritura, y qué consejos tiene para los demás que enfrentan el costo físico, psicológico y financiero de lidiando con Alzheimer.
EH: en la novela, un doctor dice que el Alzheimer es "una enfermedad donde nunca ganas". ¿Estás de acuerdo y qué opinas sobre la probabilidad de que la ciencia médica finalmente rompa el código del Alzheimer?
Thomas: Tengo mucha fe en la capacidad de la ciencia para encontrar una cura con el tiempo. Algunas de las mejores mentes del mundo están trabajando en este problema. Ha habido desarrollos como la posible vacuna que va después de las proteínas beta-amiloides y ofrece la posibilidad de un cese temporal de los síntomas o la reversión de algún deterioro. Lo que es tan frustrante es que, hasta hace muy poco, casi no se había logrado progreso en algunos aspectos. Pero creo que habrá una erupción de posibilidades en los próximos años.
El doctor en la novela continúa diciendo que la enfermedad "no solo derrota al que sufre". Destruye al cónyuge, a los hijos, a los amigos. "¿Cómo es la experiencia colectiva de una familia que lidia con el Alzheimer?
Es una devastación … ver a alguien desaparecer. Hay tantos sentimientos conflictivos que uno tiene que ver suceder esto. Miedo. Ira por la impaciencia. Ira en la persona por irse, incluso cuando no es su culpa. La confusión de sentimientos que precede al diagnóstico puede conducir a la auto recriminación más tarde cuando se haya logrado algún tipo de diagnóstico. Toda la impaciencia con esta persona en retrospectiva tiene un color diferente y brinda una oportunidad para enormes sentimientos de arrepentimiento.
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¿Qué le diría a las familias que están lidiando con un ser querido que tiene la enfermedad?
Trate de ser paciente con los demás a ambos lados de la línea divisoria. Trata de recordar que esto es algo increíblemente aterrador para la persona que padece la enfermedad. Hable con la persona que enfrenta el diagnóstico y la enfermedad para que esa persona se sienta menos aislada.
Involucre a otras personas lo más rápido posible. Permitir que sea un asunto familiar. Es tan aislante en todos los sentidos. Otras personas pueden ser tan útiles emocionalmente para reducir la carga del aislamiento.
Intentan abrazar la vida de una manera más activa. Tener experiencias juntas. Sacar todo lo que se pueda de la vida, como todos deberíamos hacer, independientemente de la trascendencia de cada día.
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Hiciste una gran cantidad de investigaciones para la novela, en todo, desde los costos de seguro hasta las tasas de deterioro de los pacientes. ¿Tu investigación arrojó sorpresas?
Me sorprendió ver cuánta correlación existe entre el trauma craneal y el Alzheimer. No es una causalidad, sino una correlación. Y entre la diabetes tipo 2 y el Alzheimer. Estas no son necesariamente cosas que conduzcan al Alzheimer, pero hay una cantidad interesante de correlación que se ha identificado.
Otras cosas que me sorprendieron fueron cuántas personas, a pesar de la educación sobre el Alzheimer de aparición temprana, todavía piensan que es una enfermedad de los ancianos.
Por último, qué tanta devastación económica hay para las familias que pasan por esto. La cantidad de dinero que se requiere de una familia antes de la intervención ocurre. La pérdida de ingresos. Las tasas extraordinarias en los asilos de ancianos.
Más que investigación fue escribir la novela: a tu padre le diagnosticaron Alzheimer de aparición temprana cuando comenzaste la universidad, y murió cuando él tenía 63. ¿Cuáles fueron tus observaciones sobre la progresión de la enfermedad?
Como dijo Hemingway [en The Sun Also Rises]: ¿Cómo te fuiste a la quiebra? Poco a poco y de repente.
Es gradual; pero si observa la forma en que ocurre el deterioro, sucede en mesetas. Cada una de esas mesetas a las que se llega se siente como una gran caída hasta el nivel del mar. Entonces te acostumbras a cierta manera y luego hay una especie de cambio, y la persona pierde mucha funcionalidad muy rápidamente. De vez en cuando, se produce una brusquedad.
¿Cómo se diferencia el impacto de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano del de la enfermedad diagnosticada en alguien de edad más avanzada?
No hay la misma vida plenamente vivida en el mismo grado. No ha habido esa compilación de recuerdos y experiencias en el mismo grado. Es devastador de una manera diferente. No quiere decir que cuando le pasa a alguien mayor no hay devastación. La vida emocional de esas dos familias es la misma.
En la revista Time, escribiste sobre el dilema de si te examinaron o no para detectar el gen asociado con la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana, y tu decisión de no realizar pruebas genéticas. ¿Cuál fue su razonamiento y qué le diría a alguien que enfrenta la misma situación?
Es una decisión racional y emocional. Esas son dos corrientes que corren una junto a la otra, pero al final no son parte del mismo río. Se relacionan entre sí, pero deben tenerse en cuenta por separado.
Puede configurar tanto como sea posible. Una red de seguridad financiera en la medida en que tenga los recursos para hacerlo. Puedes escribir los testamentos. Puede obtener el poder asegurado. Puede hacer todas estas cosas que tendría que hacer si descubriera mañana que iba a contraer la enfermedad de Alzheimer.
La pregunta es: ¿Qué va a hacer con la información?
Tengo estos 3 Gemelos de ½ año que me encantan. Si supiera que me iba a dar [enfermedad de Alzheimer] mañana, creo que probablemente me hundiría en una tristeza realmente terrible que me puede anticipar un poco por una especie de, digamos, negación matizada. Puedo intentar activamente vivir como si supiera que lo estaba entendiendo, con el sentimiento en el fondo de mi mente de que tenía la esperanza de que no lo fuera. Y creo que no saber equivale a cierto tipo de esperanza.
Afortunadamente, tuve un compatriota en pensar así. Mi esposa es una persona muy lúcida que vio la sabiduría al pensar así también de inmediato.
Es una elección tan personal. Tiene que ser una elección personal.
La revista The New Yorker llamó a su novela "la mejor novela de Alzheimer hasta ahora". Claramente, el libro no trata solo sobre el Alzheimer, sino cómo se siente al servir como guía para ayudar otras familias?
Traté de escribir este libro como una obra de arte, ante todo. Para capturar las vidas de estos personajes de la manera más completa y precisa posible, según mi imaginación de sus vidas. Pero la idea de que pueda brindar socorro a alguien o arrojar luz sobre estas experiencias y hacer que la experiencia sea menos soleada para alguien … es difícil para mí imaginar algo que se sienta como una recompensa más que eso.
